だから、痛いんですよ、、、 | 抱きしめてdestiny♡CIDPと生きる

抱きしめてdestiny♡CIDPと生きる

慢性炎症性脱髄性多発神経炎CIDPが発覚して早2年、さらにステロイドの副作用で両足大腿骨董壊死して人口骨頭。さらにANCA関連血管炎で膠原病。奇跡の難病だらけの私。入院とリハビリを頑張るブログです。
アメンバーはお友達のみです

右足の謎のむくみが異常です。
さらに体中が痛いです。
今いるリハビリ病院では
CIDPと大腿骨頭壊死の二つの病名で入院してますが、
この病院では神経内科に常勤もなく、
設備もないんで、整形外科が主治医なんですが、当然整形以外に興味がないらしく、
足の異常なむくみと体中の痛みをうったえても、

「君は痛みを感じないからそのままでいいだろう」

とか、サイテーです。

私に感覚がないのは、手先足先だけで、 
他の感覚はあるって言ってもききません。

28日に大学病院の神経内科の受診があります。
自分の体は一番自分がわかります。
その日に入院手続きして転院準備して
血漿交換してきます。 
もう、副作用覚悟で、血球低下でも
グロブリンも入れてこようかな。


楽しい毎日がいつか終わるものなら
それがいつかなんて誰もわからない
だったら、それがたとえ明日そうなったとしても、
悔いがないように、今を精一杯楽しく生きる。それが正解じゃないかな?

byひぐらしのなく頃に