それでも、歩きたい | 抱きしめてdestiny♡CIDPと生きる

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慢性炎症性脱髄性多発神経炎CIDPが発覚して早2年、さらにステロイドの副作用で両足大腿骨董壊死して人口骨頭。さらにANCA関連血管炎で膠原病。奇跡の難病だらけの私。入院とリハビリを頑張るブログです。
アメンバーはお友達のみです

たぶん、他の病院ではありえないこと。 
私の購入した歩行器が、 
当たり前のように、
断りもなく他の患者さんが使っているの

私の病気は治らないし、
慢性疾患で進行性。 
しかも副作用で私は両足が人口骨頭
治療のためって大学病院に移るたびに難病の名前が増えているのも本当。

でもね、治療にいけば、
一時的には歩行器くらいなら歩けるようになってるんだよ!
こないだの血漿交換にいくときに、
歩行器預けるって、預けただけなの。
そのピックアップ歩行器は私のだよ!
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名前も書いてあるの。
治療から帰ってきてから、あたりまえのように病院の私物化してるけど、
くやしくて、かえしてほしくて、
リハビリのPTにお願いしてみた。

がんばって平行棒を歩いて、
いまなら大丈夫っておねがいしたら、 
主治医にかけあってくれた。
そしたら、
 
ひざおれのリスクがあること
ひざおれしたら人口骨頭が脱臼するリスクがあること
車椅子生活になってから骨がもろくなっているから骨折のリスクがあること。

全部受け入れたら、
リハビリのみ歩行器で歩く許可が!おねがい

どんなにリスクがあってもね、
もし、いつか歩けなくなるなら、って考えると
今!リスクがあっても歩きたいの。

久々にリハビリ室を一周。
普通の人とちがってすごーく息切れしたけど、気持ちよかったー

あ、ちなみに無断使用は全員男性PT
女性は毎回申し訳ないって断りにきたよ! 


明日の自分は、
どうなってるかなんて誰もわからない。
だから、今を精一杯、くいのないように
生きるんだ!