CRPSだけど生涯踊るのが目標なのです♪

CRPSだけど生涯踊るのが目標なのです♪

★病気(CRPS:骨萎縮、異痛症、電撃痛、軽麻痺)で杖・車椅子生活が、遠絡治療、リハビリを経て半寛解
★病気の膝は前十字靭帯断裂のまま手術NGスポーツ全般NG。サポーター着用でも膝が外れる
★病気復帰後、第二の人生目標は一生ダンスすること
★ダンス:ジャズ、サルサ

2014年に前十字靭帯断裂、脛骨大腿骨骨挫傷の治療段階、シーネ固定中にCRPS type-1
(別名:複合性局所疼痛症候群/反射性交感神経性ジストロフィー/RSD)
を発症しました。
CRPSを受傷部位に発症したため前十字靭帯の再建手術は出来ませんでしたが、現在CRPSは不完全寛解しています。

右下肢にアロディニア(異痛症)や
骨萎縮、CRPS疼痛、軽麻痺も残っていますが
症状が拡大することなく
趣味を楽しむ生活が送れています。

アメンバーはお人柄を知った上で、ご招待しております。
いかなる場合も問合せや質問を受け付けておらず、万が一ご連絡頂いても返信することはございません。ご了承ください。

不完全寛解ながら身体が回復したきっかけとなった
遠絡(統合)療法については
公式ホームページをご確認ください。

遠絡療法について検索者さま用の記事→https://ameblo.jp/pecoyocco/entry-12674114764.html



2026年2月20日にダンスイベントがありました

さて、この、記事でも、少し触れましたが

またそのさらに後の話


実はイベント前から

体調不良だった、という話をしました


CRPS的な体力回復が遅れていること

アロディニアが激しくなっていったこと

ストレスからの吐気が強いこと



で、その【ストレスからの吐気】が

もしかしたらストレスじゃなかったかも!

の原因が出てきまして。笑




ちょっと、汚い話なのですが

実は年末から、痰が切れなくて

咳払いを日常的にしていました


いいものがあるらしい、と

ドラッグストアで去痰薬を購入しまして

痰のひどいときに内服していました


で、イベント前は体調崩したくないから、と

去痰薬もしっかり内服していたのです

痰は出なくなっていたのですが

イベント終わってからも

ストレスと思っていた吐気が治らず


イベント翌日からの三連休

吐気と眩暈でブラックアウト

横になって吐気と闘いながら

寝ては起きて吐気強くて気持ち悪いし

どうしたもんかなーと思っていたのです


で、ふとしたときに、チャッピー(ChatGPT)に

いまのこの吐気はストレスかな?

って聞いてみたら

その可能性あるよねー、って言うから

興味本位で去痰薬も影響したりする?

って聞いたら副作用の可能性あるよ

って言ってきたから


慌てて去痰薬の説明書読んだら(良い子は内服前、最初に説明書読もうな!笑)

副作用で【吐気】の症状あって

他にも副作用かもしれないものも出てて

イベント疲労もあったかもだけど

去痰薬の蓄積副作用だったんじゃないか疑惑


実際、去痰薬の、内服中止したら

吐気治った(疑惑が黒に近いグレーに、、笑)


わたしの連休を返してよ去痰薬〜!笑笑


体調悪かったから

ハイボール祭(なんそれ)にも行けなくて

ダンスイベント行ったけど

記憶ほぼなくて(体調キツかったことしか記憶ない)

車に乗るも、気持ち悪くて

ブラックアウトをギリギリしないくらいの体調だし

もうね、本当にギリギリだった


体調悪かったから、よく寝れたのは良かった!





星おまけ

わたしみたいな持病持ちからしたら

夢のような話なのだけど


【ダンスイベントに参加した日は

どんなに夜が遅かったとしても

翌朝からしっかり起きて

しっかり仕事しに行くことを矜持としてる】


という人を見かけて

素直に羨ましい、と思いました


イベント後の当日もそうだけど

翌日、翌々日もゆっくりしないと

体調戻りません。

いや、それ以上に時間かかるときだってある。


その人、健康なんだなー、って思ったり

わたしにはわたしのペースがあるよな、って思ったり


色んな人がいるよね

その人が、わたしみたいなのに矜持を押し付けない人であればいいな、と思った

イベント後の今でした



仲良し同僚にイベント後に寝込んだ

って話をしたら

笑いながら、【何年「自分」やってるのよー笑。いい加減、ペース配分、がんばれ!笑笑】

と言われ、確かになーと思ったり

ペース配分できない(難しい)病気特性なんだよー、と思ったりしました。笑



イベント中から先生に

1ヶ月後のイベントにも誘われたのだけど

この体調不良っぷりを考慮したら

とてもじゃないけど参加難しくて見送りました

マイケルジャクソンナンバーだから

参加してみたかったなー



2026年2月20日(金)

ぷぺる〜約束〜vol.9

昼公演晴れ13時半開場 14時開演

夜公演お月様17時開場 17時半開演


公式の配布用宣伝画像たちです




そして、我らがインストラクター

SANDRAさん(大好きチューラブラブ


わたくし、ダンサーネームがありまして、笑

これはダンサーあるあるですね


ジャズダンスだと漢字フルネームの人も

結構多いのですが


ラテンダンスは

ローマ字表記にしたり

本名とは全然違う通称を使ったり

むしろ本名漢字表記はまずないのです爆笑




さて、1月の正月明けから

怒涛の1ヶ月半を過ごしました

ほぼ毎日踊ってました、、、

皆さんお仕事や家庭の事情もあるので

ほとんどの発表会練習は週1で行われるのですが

SANDRAさんナンバーの練習は

週2で組まれていて


直前に週3または週4!で組まれることもあるので

練習終わりに

「また明日〜」とか

「また明後日〜」とかでバイバイします笑


本当に大人の部活です

その分、とても濃密な時間を皆で過ごすので

とても仲良くなるのが特徴です



今回は

最年少20代半ば〜最年長60代半ば

先生含めて12名で

サルサ、バチャータ、チャチャを踊りました


わたしはちょうど中間の年齢だったので

お姉さんチームにも若者チームにも

遠慮なくグイグイ行くので

馴染むのが早かったです爆笑爆笑爆笑



お姉さんチームは

ダンス舞台に立つのが初!!

という方がたくさんいらして

練習もからだに鞭打って

でも大事にケアしながら湿布貼りながら

それでも、食らいついて練習している姿に

わたしはもう胸を打たれてしまって


本番前に緊張や感謝で泣き出す姿に

もらい泣きしちゃって。。。笑


だって、体がいうことをきかなくて

思ってるように動かない悔しさを知ってるし

覚えが遅い自分に情けなくなるのも

練習して出来るようになる嬉しさも

身を持って知ってるから


お姉さんたちが

泣いている理由が

手に取るように理解できる



この年になって初めてのことだらけで、、、

こんなに夢中になって練習して

出来ない自分に不安になったけど

皆が支えてくれて一緒にがんばろう、って思えて

走り抜けたこの時間が

終わるのが悲しい

このメンバーに

また明日から会えなくなるのが寂しい


って言われて涙腺崩壊しましたえーんえーんえーん


ある程度、歳を重ねると

時間(いのち)の有限性が

リアルになってくるからこそ

お姉さんたちの言葉の意味の

重さが、感謝が、想いが

ダイレクトに伝わってきて


メイクが涙で取れる泣かせないで〜って

皆で笑いながらやっぱり泣いてえーん爆笑


あ、ちなみにラテンメイクって

イメージだけでいったら

ドラッグクイーンみたいに濃いメイクです

塗りたくってます笑笑笑



場当たり(照明や音源チェック確認)で

ポジションの確認して

ゲネ(本番と同じ流れの通し稽古)やって

昼公演(マチネともいう)

夜公演(千秋楽)と重ねていくうちに

皆の緊張がほぐれていって

笑顔が多くなって

すごく嬉しかったなーおねがいキラキラ



本番当日は泣いてばかりだったけど

皆と一緒だからがんばれました

わたしは上段中央の左側ポニーテール

ChatGPTに可愛くしてもらいましたチューラブラブ

(スマホ壁紙にしてニヤニヤしてます)



SANDRAさんのお人柄が素晴らしすぎて

だからこそ素敵なメンバーが毎度揃うのだなぁと

思っています

またラテンナンバーに参加させてもらいたいです




星おまけ星

CRPS的な視点から振り返ると

週3の練習は回復に時間のかかる

この病気の特性上、キツかったです笑


疲労の蓄積で足が痺れて

チカラが入りにくくなって

歩くのにも勝手が違うから

何回もコケそうになって

怪我するところでした爆笑


睡眠はからだが疲れてるから
練習後は爆睡なのだけど
本番が近づくにつれて
過緊張で睡眠が浅くなり
朝起きて頭痛が起きたりして

ロキソニン内服回数が激増
アロディニアも日々強くなっていって
ロキソニン効きづらかったり
こりゃマズイぞ、って毎日思ってましたチュー

本番後は緊張が解けて
ふわふわした状態(軽い酩酊状態)で
帰宅してからの記憶があまりありません

朝は一段と酷い頭痛に襲われて
ロキソニン内服しても全然ダメで
きっと一気にリラックスした影響だと思います

筋肉痛もあるけど
開放感と充実感と多幸感で
感情ごちゃまぜですが
ひとまずラテンナンバーは踊り納めました


いやー、、大変だったけど
すっっっごく楽しかった!!!


2026年2月20日(金)に

ぷぺる〜約束〜vol.9に参加するにあたって

練習が佳境を迎えております

インスタやってる人は見てみてね!

わたしいるよ!



舞台稽古みたいに、ほぼ毎日練習ありまして

(大人だけど、もうそれ部活やん爆笑

回復する間もなく

すぐ練習なので、CRPS的に

回復時間ないとダメージが蓄積して

足が動かなくなってくるのよねー


しびれもあるので

チカラが入りにくくて

さすがに遠絡療法を久しぶりに受けるかどうか

迷うレベルです


毎日のようにアロディニアにも悩まされているし

本当にマズイかもーびっくりびっくりびっくりアセアセ


ダンス練習に集中してるときは

アドレナリン出てるっぽくて大丈夫なんだけど

レッスン終わってからが大変で


のそのそ着替えて

のそのそ歩いて

のそのそ電車乗って〜


膝に荷物置くと

腿のアロディニアが悲鳴を上げるので

重心を少しずらして調整しています


発表会までの毎日練習

もうひと踏ん張り!

がんばるぞー!



星おまけ

最近では、発表会練習場所や

ダンス仲間のイベント開催場所が関東一円なので

移動するのもあまり苦じゃなくなってきました


浅草橋、学芸大学、方南町(ほうなんちょう)

日野、小平、目黒、松戸、柏、海老名

浦和、大宮、久喜


主に南関東が多し爆笑

「移動が怖くなくなってきた」

ってすごいことですよね!?


これCRPSさんとか慢性疼痛持ちの人からしたら

けっこう難易度高いことしてると思うのですが

いかがですか笑?(自画自賛です)