音の日

食べられない日が続き、訪問医療の先生に連絡して点滴をお願いし様子をみる(12月1日・2日)
・・・つもりが、先生から電話が入り、胃瘻の話になり(3日)
あわててALS協会に電話をして、相談にうかがい、3時間も話を聞いていただき、いろいろと教えてくださり、交流会の日程を知り、この病気に詳しい医師の先生との相談会の予約、看護師さんとの相談会の予約を入れ少し落ち着き、前向きに頑張らねばと思い
訪問医療の先生から主治医に連絡がいき、市民病院にリハビリに行ったはずが、胃瘻にする入院の日程まで決まって帰ってきた(4日)
急なことにびっくりしたけれど、前日に｢10食べれるものを口から3、胃瘻で7と考える｣｢お母さまは   生きたい   と、思っているのですよ｣といわれたのを受けとめ、日曜日に入院だというので、金曜日と土曜日は好きなものを食べさせよう！頑張ってなんでも作ろう！と
ただ、胃瘻にするとそれを世話する手が必要となるので、早急に環境をととのえなければならなくなりました
朝からクックパッドでみつけた大根のポタージュをつくり、茶碗蒸しの準備をし、食べれなくなる前に固くて無理だろうというこちらの予想に反して翌日も自分で冷蔵庫から残りを出して食べると言った豚とろの味噌漬けを用意し仕事にでた・・・
入院の説明で妹と母は病院に行ったら、即入院となり(5日)
最後の晩餐は消えてしまいました

いろいろなことが後手後手になってしまい、病の進行に私がおいていかれてしまい、どうしたらいいのか

呼吸器はつけない、延命はしないという選択をしています
その覚悟も受けとめなければ

私はなにができるのか