魚鱗癬(ぎょりんせん)と闘う日々

魚鱗癬(ぎょりんせん)と闘う日々

魚鱗癬とともに暮らしながら、日々のことをゆっくり記しています。ご縁があってお越しくださり、ありがとうございます。読んでいただく時間が、少しでも穏やかでありますように。

はじめまして。
このブログに来てくださって、ありがとうございます。
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私のことやブログの雰囲気をまとめています。
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魚鱗癬という先天性の皮膚の病気と向き合いながら、日々のことを静かに綴っています。
体調にはゆらぎがありますが、小さな心地よさや和らぐ瞬間を大切にしています。
ご縁があって足を運んでくださったことを、あたたかく受けとめています。
どの記事にも、できる範囲で魚鱗癬のことを少しだけ織り交ぜながら書いています。

なお、ここでお話ししていることは、私個人の体験をもとに書いています。
魚鱗癬とひとことで言っても、症状の出方や日々の過ごし方は十人十色です。
その違いをふんわり思い浮かべながら、そっと読んでいただけたら幸いです。

 

魚鱗癬という病気に興味を持ち

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魚鱗癬という病気は、皮膚が剥がれたり捲れたりするのが日常にある。 

その落ちた皮膚が黒いものの上では驚くほど目立ってしまうため、私は黒色の物をほとんど使えない。 

気持ちが沈むのを避けるために、私は生活の中で自然と“白”を選ぶようになった。 

白は、落ちた皮膚が目立たず、余計な罪悪感や気まずさを生まない色だ。 

私にとって白は、ただの色ではなく、安心して触れられる場所をつくるための工夫でもある。

 

 その選び方は、家の中だけではなく、会社でも同じだ。 

パソコン本体の色は決まっていて変えられないけれど、マウスや外付けのキーボードだけは自分で選んだ白を使っている。

ノートパソコンのキーボードには、100円ショップの薄いビニールクロスを切ってカバーとしてかけている。

 だいたい1ヶ月ほどで交換が必要になる。

 指がうまく開かない私は、どうしても爪でキーを押す形になり、その部分から小さな穴が開いてしまうからだ。

 それでも白を選ぶのは、会社という“他人の目がある場所”で、少しでも心を軽くして働くためだ。

 少しでも心を軽くして働くためだ。外付けのキーボードとマウスだけでも、自分で選んだ白がそばにあると落ち着く。

 

 私は普段、どんなアーティストのグッズでも、キャラクターグッズでも、黒いものは絶対に買わないようにしている。

 くまモンが好きでも、真っ黒なグッズは選べない。

 黒は、落ちた皮膚がどうしても目立ってしまい、気持ちが沈む原因になるからだ。

 

 ただ、そんな私にも、ひとつだけ黒を受け入れたものがある。

 くまモンと、あるアーティストがコラボした黒いTシャツだ。

 このTシャツも「ほとんど着ないだろう」と思って買った。

 記念のような気持ちで、そっと持っておくだけのつもりだった。

 けれど、気づけばそのアーティストのライブの日には、必ずこのTシャツを着て行くようになった。

 日常では使えない黒でも、ライブの日だけは“特別な色”になる。

 もちろん、会場に着くまでは上着で隠している。

 黒が目立つ場所では落ち着かないし、キャラクターものを堂々と見せるのも少し恥ずかしいからだ。

 それでも、ライブの会場に入る瞬間だけは、この黒いTシャツを着ている自分を許せる。

 Tシャツ一枚だけのことですが、 その“たった一枚”が、私の中の何かを少しだけ変えてくれた。

 白に守られて生きている日々の中で、 黒を身につけてもいいと思える瞬間があること。

 それは、私が自分で思っているよりも、 ずっと大きな意味を持っているのかもしれない。

 制限の多い身体でも、 好きなものに向かう気持ちは、ちゃんと自由でいられる。

 その自由を思い出させてくれるのが、 ライブの日にそっと着る、この黒いTシャツだ。

 次のライブの日にも、きっと私はこのTシャツを選ぶ。

 

 それが私にとっての、小さな勇気であり、 静かな楽しみでもあるから。

そんなふうに、私はこれからも明るい色を選んで生きていく。

 

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