2017.8月外来 | ピーチのブログ

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ジャニーズ好き♡Snow Man宮舘涼太くん。17から5歳まで3人の子供有り。自己免疫性肝炎と原発性胆汁性胆管炎も患ってるので、そちらの記録も。

あっという間にまた今月の診察日。




自己免疫性肝炎を発症して、
プレドニンを服用開始して3年半が経ちますが
はじめて丸一日プレドニンを飲み忘れました



翌日の朝に気づいた((((;゚Д゚)))))))




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(写真のように6日ごとに薬をセットしていて 、
骨粗鬆症の薬を水曜に固定しているため、
逆算すると飲み忘れに気づく)

朝飲み忘れることはたまにあるんだけど、
その日のうちには気づいて服用できてたのよね。
夏休みで生活パターンがルーチンじゃなくなったのもあるけれど、
慣れてきてるのもあるかもね



また気合い入れ直してしっかり服用せねば!





今月の 検査結果はこのとおりです。

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前回はウルソを9→6錠/dayに減らしていました
プレドニン飲み忘れにも関わらず
肝臓も落ち着いてきたようです。


そして、今回はまたプレドニン減量に挑戦です。
10mgからの減量で再燃しかけたことが数度あるため、リウマチみたいに1mgずつ減らそうか?との先生の提案により、
まず9月はプレドニン9mg/day
10月の頃よりプレドニン8mg/day
に段階的に減らしてみることになりました。



リウマチってそうなんですね!?

 



ウルソもとりあえず処方箋は3錠/dayに減らしておくから
たくさん余ってるだろうものを適当に1日3〜6錠で服用しといて。
ですって!
アバウト\(゜□゜)/
ウルソってそんな感じですけどね。





次回の診察は一気に2ヶ月後です。








今月は指定難病の特定医療のための
臨床調査個人票ももらってきました。

先生はAIH(自己免疫性肝炎)で出したほうがいいかもしれない。とおっしゃるのですが、
私は、AIHが指定難病に指定されていない頃、最初にPBC(原発性胆汁性胆管炎)で申請しているので、県からPBCの病名が記入した形で個人票が送られてくるのです。


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わざわざ病名を替えるのも怪しいので、
これで、通らなかったら、
改めてAIHで申請しましょう
ということになりました。



AIHにしても、
今の病院には最も悪いときのデータはないので
通るのか怪しいんだけど。






比べるものではないけれど、
癌なども、生活の不摂生でもなければ、
好きでなるわけでもなく、
免疫疾患と違い、完治の道もあるとはいえ、
治っても、やはり再発を心配しながら生活するわけで、
でも、癌とかにはそういった公費補助はないわけじゃない?
そんなんで、特に今現在、生命の危機があるわけではない私なんかが特定医療の補助を受けていいのか、ためらう部分もあるんですけどね。





と、ぐだぐだ言いながら
2割負担になるのはありがたいので
結局申請しますけど(°д°;)