匂わせになったら嫌なので先にお伝えさせていただきたいのですが、まだ結果は出ていません。
ただ、心配して連絡くださった方がたくさんいたので検査に行ってきたことを伝えたくて書いています。
今日もおつかれさま☺️
ちょっと長いし難しい名前も多いので時間ある時にでも読んでね！
今までの経過はこちらのブログを見てくださいませ。
簡単に説明すると、瞼（まぶた）が最近開きにくいので美容外科のカウンセリングに行ったのですが「眼瞼下垂なので埋没では治りません」と言われました。
で、そのことをブログを書いたところ「重症筋無力症ではないか？」「早めに検査した方がいいと思います」というDMをInstagramにたくさん頂き、はじめてその病気を知りました。
そこから自分でも調べていくと、「重症筋無力症の場合、眼瞼下垂の手術をしても治らない」とのことだったので先に進むためには調べようと思い、昨日神経内科の先生のところを尋ねました。
※瞼が下がる原因が異なる
ベテランの大きな病院の先生の診察を受けられたので色々を聞いてきました。
神経内科の先生的には、「瞼そんなに下がってる？充分ぱっちりしてますけどね。」って言われたけど、「いや、だいぶ下がってて視界が狭くなってきてるんです・・夕方以降は特に」「あ、そうですかぁ。うーん」と言いながらこの病気の説明をしてくれて検査を実施。
まず
重症筋無力症には2パターンあり、目だけの症状が出る眼筋型と全身に出る全身型がある。
全身型かどうかは、腕力を測る機械で左右10回づつ交互に握り数値を測りました。
急激に力が落ちるかどうかを調べるため。
私は全く変わらないので全身型ではほぼほぼないでしょうとのこと。
あとは眼筋型かどうか。
これは2種類の抗体を持っているかどうかの血液検査。2種類を1回の血液検査で調べることは認められていないそうなので2回しないといけない（なんでやろ？）
昨日の血液検査では、抗アセチルコリンレセプター抗体があるかどうかを見ます。
※横文字ちんぷんかんぷんすぎてiPhoneのメモを取りながら聞いてた
この病気の85%くらいの人はこれが陽性になるそう。
で、2回目の血液検査で筋特性的受容体型チロキンシナーゼを持っているか見るそうです。
ただ、まれにどちらも陰性な患者さんもいるみたい。
他にも検査をする方法はあるけど、症状が出ている時じゃないと出来ない。今のあなたの状態じゃ検査しても何も変わらないよ！って言われた。
検査結果が出るのは来週半ば予定。
それが陰性だったらその日のうちに2回目の血液検査をする感じの流れかな。
今わかっていることはこれだけ。
注射してくれた看護師のおばちゃんの優しさ。
👵 「どっちの目が開けずらしいん？」
👩 「どっちもやけど右かなぁ」
👵 「そっかぁ。そら気になるよなぁ。まだ若いのになぁ。」
こんな働いてる人みんなが気さくな病院久しぶりだった🏥
病名をブログに書いたり、検査をしたことを安易に書くことで今この病気で辛い思いをされている方が嫌な気持ちになったりするのではないかと心配もしています。
でも、病気って当事者になったり周りに実際かかった人がいないと知らないことってものすごく多い。知らないというより知る機会がなくて。どこか他人事になってたりもするんです。
だからこういう病気があることや現在約20,000の方が実際になっており他人事では決してないことを知っていただくことは決して悪いことではないのではないかと思い書かせていただいています。
私自身も今回みなさんにDMで教えてもらえたからこそ知れたのでSNSやブログってすごいなと改めて思いました。親身になってくれてありがとう。
来週は眼瞼下垂の執刀数が多いドクターのカウンセリングに行ってくるのでまたその話もシェアするね！
ではでは。
鬼👹になる人も
鬼👹として投げつけられる人も
良い夜をお過ごしください🤘