ジュラです
プレドニン1日60mg投与から30日目です。減量はまだありません。
咳の方はもうなくなり肺炎の方は今
良くなったと思います。
ただ、CT撮ってくれないのではっきりと分からないのですが。(´Д｀；)
また、ステロイドが多いのでサイトメガロウイルスを防ぐ為、バリキサも飲んでます。
プレドニン、プログラフ、バリキサ‥
これだけ抑制効果の高い飲み薬を飲むと少し歩くだけで息が切れます(_ _。)
後は、目が少し見えにくくなり、足の筋力も低下し車いすから立つことができなくなりました。高い支えがあれば自分で立ち上がれますが、低い椅子からは自力で立ち上がれません、困った(´＿｀｡)
リハビリはしているのですが、筋力低下が激しいようです。
また、糖尿病も発症したので、病院食以外食べておらず、体重が61kgまで落ちてます。冷えた病院食で1日1800kcalはきつい‥
ステロイドの大量投与はQOLを確実に落としますね(ﾉ_-｡)
減量の見通しも様子を見るだけで詳しい説明はありません。
今年中に退院出来そうにない気が‥
悲しい。
病院でもある程度は仕事出来ますが、退院して早く本格的に仕事がしたいと毎日思ってます。
白血病治療において幹細胞移植後がこの病気の本当の闘いなのを実感中です。ただこればかりは運ですね（汗）
GVHDは1年過ぎても油断出来ませんし、一生付きまとう病気なので。
先の見えない展開にただ不安とストレスを感じてます。やはり白血病と治療は難しい。
※幹細胞移植をしても必ずしも私のようなGVHDが出るわけではございません。
また、私のブログに書かれている薬の名前や治療説明も間違いがかなりあると思います。インターネットや本等で私が都合の良い箇所を調べてブログに書いてあることも多いです。正確で正しい知識は主治医にお聞き下さいm(__)m
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ジュラです
肺の慢性GVHD、間質性肺炎を今プレドニン1日60mgでコントロールしてます。
これが1日30mgまで減量出来れば退院となる訳ですが、医師からは減量のタイミングが分からないと言われます。血液検査やCTで様子見ての判断だと‥
今年いっぱいの入院も考えておいたほうが良いと‥
私はこのまま大量のプレドニンを飲み続ける事で起こりうる副作用が怖いです。
骨粗鬆症、白内障、1型糖尿病等は出来れば避けたい。早く社会復帰もしたい‥
もし肺の慢性GVHDを経験された方で、プレドニンの減量について詳しい方がおられましたら、コメントお待ちしております。
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肺の慢性GVHD、間質性肺炎を今プレドニン1日60mgでコントロールしてます。
これが1日30mgまで減量出来れば退院となる訳ですが、医師からは減量のタイミングが分からないと言われます。血液検査やCTで様子見ての判断だと‥
今年いっぱいの入院も考えておいたほうが良いと‥
私はこのまま大量のプレドニンを飲み続ける事で起こりうる副作用が怖いです。
骨粗鬆症、白内障、1型糖尿病等は出来れば避けたい。早く社会復帰もしたい‥
もし肺の慢性GVHDを経験された方で、プレドニンの減量について詳しい方がおられましたら、コメントお待ちしております。
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ジュラです
前回の更新から間が空きました、申し訳ありませんm(__)m。
原因不明の肺炎が中々治らず3週間の咳と、息苦しさで動けない日々を送っておりました。
トイレに行く事が精一杯(´□｀｡)
そして今回の肺炎の診断結果がはっきり？出たのかな？
診断結果としては、慢性GVHDの間質性肺炎です。結局は、原因不明だから慢性GVHDの間質性肺炎だろうとの事です(;^ω^A
結局不明なんかぁ‥
肺生検の結果が細菌、真菌、ウィルスを否定しましたので、このような結果となったみたいです。毎日続けていたあらゆる薬の点滴は効果はなかったようですね。ただ肺炎治療の為、先手を打つ治療は必要だと思います。得にサイトメガロウイルス肺炎は手遅れになると厳しいですし、細菌性の肺炎も併発するかもしれませんので。
慢性GVHDと言う事でやっと治療も始まりました。慢性GVHDの間質性肺炎の治療はひとつ、ステロイド治療です。
ですので、減量中だったステロイドのプレドニンが1日60mgに(_ _。)
皮疹がやっと良くなり減量中でしたが残念(ﾉ_-｡)
更にステロイド性の糖尿病と診断され、病院食が糖尿病食に変更されました。
ステロイドを減量すれば数値も正常化するようですが、ステロイドのプレドニンの減量目処が立たないので、病院食以外の食事は禁止‥
ただ血糖値が高いと感染症の危険、肺炎の悪化もありますので、これは治療の一環として我慢ですね(;^ω^A
現在はステロイドプレドニンがよく効いてくれまして、肺炎も少し改善されました。プレドニンが効かなければ悪化の一途になり、ステロイドパルスでステロイド大量治療や最悪治らず命を落とす可能性もあります。
また今回治ったとしても間質性肺炎を再発するケースも多いので、これから先GVHDとの闘いは続きそうです。
後、足腰が相当弱ってしまい足がもつれて廊下で転倒してしまいました(´□｀｡)
その後、自力で立ち上がる事が出来ず看護士さんに迷惑をかけてしまったので、杖を買いました。便利です(^-^)
最後に今は肺炎を完璧に治し、ステロイドの減量が目標です。
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前回の更新から間が空きました、申し訳ありませんm(__)m。
原因不明の肺炎が中々治らず3週間の咳と、息苦しさで動けない日々を送っておりました。
トイレに行く事が精一杯(´□｀｡)
そして今回の肺炎の診断結果がはっきり？出たのかな？
診断結果としては、慢性GVHDの間質性肺炎です。結局は、原因不明だから慢性GVHDの間質性肺炎だろうとの事です(;^ω^A
結局不明なんかぁ‥
肺生検の結果が細菌、真菌、ウィルスを否定しましたので、このような結果となったみたいです。毎日続けていたあらゆる薬の点滴は効果はなかったようですね。ただ肺炎治療の為、先手を打つ治療は必要だと思います。得にサイトメガロウイルス肺炎は手遅れになると厳しいですし、細菌性の肺炎も併発するかもしれませんので。
慢性GVHDと言う事でやっと治療も始まりました。慢性GVHDの間質性肺炎の治療はひとつ、ステロイド治療です。
ですので、減量中だったステロイドのプレドニンが1日60mgに(_ _。)
皮疹がやっと良くなり減量中でしたが残念(ﾉ_-｡)
更にステロイド性の糖尿病と診断され、病院食が糖尿病食に変更されました。
ステロイドを減量すれば数値も正常化するようですが、ステロイドのプレドニンの減量目処が立たないので、病院食以外の食事は禁止‥
ただ血糖値が高いと感染症の危険、肺炎の悪化もありますので、これは治療の一環として我慢ですね(;^ω^A
現在はステロイドプレドニンがよく効いてくれまして、肺炎も少し改善されました。プレドニンが効かなければ悪化の一途になり、ステロイドパルスでステロイド大量治療や最悪治らず命を落とす可能性もあります。
また今回治ったとしても間質性肺炎を再発するケースも多いので、これから先GVHDとの闘いは続きそうです。
後、足腰が相当弱ってしまい足がもつれて廊下で転倒してしまいました(´□｀｡)
その後、自力で立ち上がる事が出来ず看護士さんに迷惑をかけてしまったので、杖を買いました。便利です(^-^)
最後に今は肺炎を完璧に治し、ステロイドの減量が目標です。
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ジュラです
咳が止まらず、夜寝れない辛いです。
そして肺炎の原因が未だに分かりません。
疑われてたサイトメガロウイルスの反応は結局出ず、その他ウィルス、真菌、更に細菌すら出てきません。
ですので、薬の投与もどれも止められず、大量の薬漬けで、もう腕の血管も体も限界ですが、皆様のコメントで元気を頂きました、ありがとうございますm(__)m
必ず回復してコメント返させて頂きます。
※私よりも大変な状況にも関わらずコメントをいたただいています病友の皆様、コメント出来ず申し訳ありません。今は辛く大変だと思います。ですが少しでも前向きな気持ちをお互いに持ち、明るい未来を想像し、一緒に生きましょう。
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咳が止まらず、夜寝れない辛いです。
そして肺炎の原因が未だに分かりません。
疑われてたサイトメガロウイルスの反応は結局出ず、その他ウィルス、真菌、更に細菌すら出てきません。
ですので、薬の投与もどれも止められず、大量の薬漬けで、もう腕の血管も体も限界ですが、皆様のコメントで元気を頂きました、ありがとうございますm(__)m
必ず回復してコメント返させて頂きます。
※私よりも大変な状況にも関わらずコメントをいたただいています病友の皆様、コメント出来ず申し訳ありません。今は辛く大変だと思います。ですが少しでも前向きな気持ちをお互いに持ち、明るい未来を想像し、一緒に生きましょう。
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ジュラです
昨晩から座るだけで目の前が真っ白になりふらつく状態になってしまいました。
今までと体の感覚が違ったのが気になりましたので、今日は採血結果の詳細な用紙を頂きました。
そして見て後悔(´＿｀｡)
今日の採血結果です。
WBC(白血球) 2010 基準値 3500~9500
RBC(赤血球) 223 基準値 410~540
HGB(血色素量) 7.6 基準値 13~16
PLT(血小板) 3.7 基準値 15~35
LYMPH 40 基準値 700~3800
γ-gt 842 基準値 5 ~60
LD 838 基準値 120~240
ALT(GTP ) 174 基準値 7~42
AST(GOT) 70 基準値 10~35
CRP 18.76 基準値 0~0.3
フェリチン 2858 基準値 10~240
おー全てが悪すぎる‥
白血球、赤血球、血小板、炎症反応、肝臓の数値、腫瘍マーカー‥
悲しい(_ _。)再発なのか‥
あまりにも免疫が下がってますので、急遽免疫ブロブリンを10本しております。
また、腹部エコーでの結果が出ました。
胆嚢炎の疑いがあるとの事、ただ胆石はないようです。胆石がないのに胆嚢炎‥血液内科での判断は、多分胆嚢炎じゃないと言わました(￣□￣；)
じゃあ結局肝機能低下の原因は何なのか‥。
もう私には分からない。体がしんどいのにブログを書いているこの精神状態も分からない。コメントの返信もせずに、今の自分の弱音を吐きだして申し訳ありませんm(__)m
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昨晩から座るだけで目の前が真っ白になりふらつく状態になってしまいました。
今までと体の感覚が違ったのが気になりましたので、今日は採血結果の詳細な用紙を頂きました。
そして見て後悔(´＿｀｡)
今日の採血結果です。
WBC(白血球) 2010 基準値 3500~9500
RBC(赤血球) 223 基準値 410~540
HGB(血色素量) 7.6 基準値 13~16
PLT(血小板) 3.7 基準値 15~35
LYMPH 40 基準値 700~3800
γ-gt 842 基準値 5 ~60
LD 838 基準値 120~240
ALT(GTP ) 174 基準値 7~42
AST(GOT) 70 基準値 10~35
CRP 18.76 基準値 0~0.3
フェリチン 2858 基準値 10~240
おー全てが悪すぎる‥
白血球、赤血球、血小板、炎症反応、肝臓の数値、腫瘍マーカー‥
悲しい(_ _。)再発なのか‥
あまりにも免疫が下がってますので、急遽免疫ブロブリンを10本しております。
また、腹部エコーでの結果が出ました。
胆嚢炎の疑いがあるとの事、ただ胆石はないようです。胆石がないのに胆嚢炎‥血液内科での判断は、多分胆嚢炎じゃないと言わました(￣□￣；)
じゃあ結局肝機能低下の原因は何なのか‥。
もう私には分からない。体がしんどいのにブログを書いているこの精神状態も分からない。コメントの返信もせずに、今の自分の弱音を吐きだして申し訳ありませんm(__)m
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