ジュラです
プレドニン1日60mg投与から30日目です。減量はまだありません。
咳の方はもうなくなり肺炎の方は今
良くなったと思います。
ただ、CT撮ってくれないのではっきりと分からないのですが。(´Д｀；)
また、ステロイドが多いのでサイトメガロウイルスを防ぐ為、バリキサも飲んでます。
プレドニン、プログラフ、バリキサ‥
これだけ抑制効果の高い飲み薬を飲むと少し歩くだけで息が切れます(_ _。)
後は、目が少し見えにくくなり、足の筋力も低下し車いすから立つことができなくなりました。高い支えがあれば自分で立ち上がれますが、低い椅子からは自力で立ち上がれません、困った(´＿｀｡)
リハビリはしているのですが、筋力低下が激しいようです。
また、糖尿病も発症したので、病院食以外食べておらず、体重が61kgまで落ちてます。冷えた病院食で1日1800kcalはきつい‥
ステロイドの大量投与はQOLを確実に落としますね(ﾉ_-｡)
減量の見通しも様子を見るだけで詳しい説明はありません。
今年中に退院出来そうにない気が‥
悲しい。
病院でもある程度は仕事出来ますが、退院して早く本格的に仕事がしたいと毎日思ってます。
白血病治療において幹細胞移植後がこの病気の本当の闘いなのを実感中です。ただこればかりは運ですね（汗）
GVHDは1年過ぎても油断出来ませんし、一生付きまとう病気なので。
先の見えない展開にただ不安とストレスを感じてます。やはり白血病と治療は難しい。
※幹細胞移植をしても必ずしも私のようなGVHDが出るわけではございません。
また、私のブログに書かれている薬の名前や治療説明も間違いがかなりあると思います。インターネットや本等で私が都合の良い箇所を調べてブログに書いてあることも多いです。正確で正しい知識は主治医にお聞き下さいm(__)m
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