未来戦士ちゃん摂食のお話 | ドラ子の日記♡下の子は横顔裂に小顎。2児子育て中

ドラ子の日記♡下の子は横顔裂に小顎。2児子育て中

私39歳バツイチ(子なしで離婚)
夫35歳初婚
長男6歳ワガママ王子
長女4歳お顔は口が頬まで裂け、頭蓋骨が一部欠損している箇所から髄膜が外に飛び出した状態で産まれてきました。顎が小さく気管切開、胃ろう(現在は閉鎖済み)をしています。

こんにちは♡ドラ子です♡














20歳になったときに

お口から食べられるように

なってたら有り難いと思って!










そう、これは未来戦士ちゃん、

産まれてすぐの時に各科の主治医達が集まってくださって私と優男に伝えられました。


えっ、20歳?

大人じゃん?





もう本当に頭の中真っ白になったとは

あの時の事を言うんだなと。


NICUに入院中の未来戦士ちゃんに

帰るね〜と伝え、

帰りの車の中はなんとも言えない雰囲気で…

でも饅頭戦士くんを両親にみてもらってたので

早く帰らなきゃいけない…




摂食以外にも

いつまで生きるかわからないとか、

どのように成長するかわからない等


とにかく各科の主治医の皆様

揃いも揃ってわからない!!!


って事ばかり…












でー





私は頑張った!笑

未来戦士ちゃんも頑張った!!











どーん↓



すいかだって被りつけるぜ!!












どのような事をしたか。

どの様なモチベーションでやってきたか。

NICUに入院中もできる事は何か。










どなたかにお役に立てれるなら、

お伝えしたい。

なぜなら食べられるなら食べたいじゃん?!


親は本当に頑張ってる。

信じられないくらい我が子の為に頑張ってる。

だから共有できることはしたい。

だって仲間だもん♡




コメントください♡

メッセージください♡


もし人数多かったらzoomとかにして

お話会とかにしちゃおかな♡












週末ですね。

皆様本当にお疲れ様です。

私は39歳になりました!!笑