未来戦士ちゃん、という女 | ドラ子の日記♡下の子は横顔裂に小顎。2児子育て中

ドラ子の日記♡下の子は横顔裂に小顎。2児子育て中

私39歳バツイチ(子なしで離婚)
夫35歳初婚
長男6歳ワガママ王子
長女4歳お顔は口が頬まで裂け、頭蓋骨が一部欠損している箇所から髄膜が外に飛び出した状態で産まれてきました。顎が小さく気管切開、胃ろう(現在は閉鎖済み)をしています。

こんばんは♡ドラ子です♡












未来戦士ちゃん♡

4歳10ヶ月。


改めて、

中度から重度の小顎(しょうがく)


の為に、

下顎がかなり引っ込んでいるので、




*噛み合わせがありません

*口を閉じる事ができません

*上唇と下唇を合わせる事ができません













そう、

ストローを吸ったり

麺類をちゅるちゅるする事ができません。





 

 




でもね、

いろーんな事がわかるようになってきて、

いろーんな事をできるようになってきて、

でも、

いろーんな事が自分だけできない事もわかってきて…












悔しくて悔しくて悔しくて…

でもジッと我慢してそれを続けるの。








どーん↓


麺類を細かく切らずに

必死に、本当に必死に箸を使って

めっちゃくちゃ時間かかって食べます。

(細かく切ってフォークやスプーンで食べれば簡単に食べられる)












細かく切ろうとすると怒るの。

切らないで!!って。


もう4歳だからできるの!って…





もうさ、親の心情としては、

応援してあげたいけど、

本当に本当に本当に申し訳ないし、

でもでも彼女の意地みたいなものも感じる…





そして、涙出そうになる…




涙…出た…










我が娘、未来戦士ちゃん。

本当に気が強いけど、繊細なんだなって思う。


そして誇りに思う。













あー未来戦士ちゃん!!

これからもずっとお母さんは

見守るからね!!!


でもあんまり無理しないでね♡