先日、子どもの幼稚園関連で、母親である私の診断書が必要となり、改めて診断されました。
『筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群（ME/CSF）』
そして
『コロナワクチン接種後症候群』
ME/CSF患者さんの生活については、わかりやすいYouTubeがありました。
今までしんどい時は、何でも気合いで乗り越えて来ましたが、この病気は精神論とか、そんなものではどうにもならないんですよね。
生き方、考え方を変えないとやっていけない。
今もやりたいことをセーブして生きるのは、本当の自分ではないような虚しさがありますが、義両親の力を借りて、引っ越し前より家事と育児ができるようになっています。
でも、とにかく疲れ過ぎないことと、まだ出来そう〜〇〇したい〜と思っても、すぐ横になって休むようにしています。
スマホも脳を使うので、自然と必要最低限になりました。
なので、日々の生活は家事と育児のみ。
本当に…それだけです。
それだけでも、半日ぶっ倒れることはありますが、何とか回復できるレベルを保っています。
家事と育児だけの生活でも、次男の幼稚園にお迎え（普段はバスですが、週3だけ延長保育をお願いしています）に行けて、駐車場までの道のり、植物や虫を探したり、秘密の小道を抜けたりして、そんな時間を過ごせることは私にとって、すごく貴重！
引っ越し前は、こんなことが出来るなんて、全く考えられなかったです。
今までの時間を取り戻すかのような、幸せな感覚です。
ME/CSF以外の症状である、あちこちの筋肉のピクつき、振戦様の細かい震え（舌も）、しびれ、筋力低下は、結局診断つかずで継続しています。
決してよくなることはないですが、私の場合、今のところ進行もないようです。
今は、ME/CSFの症状とうまく付き合っていくのが大きな課題。
それなのに、精神的に大きなダメージとなる原因もいくつかあって、症状が明らかに左右されます。
隣の芝生ってなぜ青いんでしょう。
でも、『これ』が私の人生なんだと思います。
それならば、時々弱気になりながらも、その人生を精一杯生きたいと思います。