3回目の参加です。
月に一度の癌サロン。
楽しみに今日も行って来ました。
転移してるのは私一人だけどいい気持ちになります。
頑張ってる私が励みにもなるようです。
25年経って再発したと言う乳ガンの方もいました。
これがピュアサポートという活動なのだと思う。
いつも一人だけど、ここでは一人じゃない😊そう思える場所です。
明日からお天気下り坂みたいなので倉敷までドライブしました。
アイビースクエアも美観地区も賑やかでした。
お昼はカレーをたらふく食べて倉敷芸術科学大学の学生さんの作品をみて、
川沿いをお散歩。
大原美術館隣の有名なカフェ・グレコは健在でした。
染め物やジーンズ生地を使った小物や洋服のお店も多いです。
ワンピース１つ買って帰りました。
全５回完走しました。
今度は治療病院でのIVRの予約診察が来週で、
ゴールドマーカー留置の日程が決まると思います。
放射線の医者が頑張ってくださっています。
この先生から電話がありました。
癌マーカも3月から調べてないし、
肺以外のCTもしていないから今後の事はわかりません。
先月のCTを見ると、
次回の肺の治療で見える腫瘍は取れることなります。
主治医はエンドレスケモと言っていて、
それも次回の薬が効かなくなったら緩和のみと言うことです。
SNSで知り合った仲間は何度もリトライしているのに、
それにリトライしても効くと言うエビデンスはあるようで
論文も沢山あると学術だった方から聞きました。
無治療で緩和なら余命半年。
治療続けられたら今の私のように５年目に入る人もいるのです。
リトライだからそんなに持たないまでも半年以上は生きると思っています。
私はPS0です。
病気前と同じこと出来ています。
昨年秋はPS1位でしたが、復調しています。
l
夕方三大庭園の一つが当地にあります。
GW限定で夕方からイルミネーションしているようなので見て来ました。
人いっぱいでした。
3月3日M病院と4月17日治療病院撮ったCT画像の比較を聞きました。
放射線医はきっちりミリ数まで教えてくれます。
左の肺の転移巣
17.5ｍｍ→20.5ｍｍ ぐらいに3㎜程度成長していました。
これがマーカー値が高い原因だと納得ゆきます。
少し大きくなっていてもここを治療しているのだから問題ないと思います。
この転移巣がわかったのは左肺の手術をし術後の経過の診察に行き
CT画像で判明しました。
どうして手術の時にわからなかったのか。
わかっていたら手術は出来なかったわけですが血管に挟まれて
よくわからなかったそうです。
この時10㎜だから約1年で2倍になっていました。
ほっておくとやばかったので助かりました。
右2つの肺の転移巣 変わらず
次は右に金マーカー入れるので入院の日を決めるという事なので
GW明けに診察になります。
主治医の内科の診察はこの次。
手探り状態で診察しているのがわかります。
この先生に任せたくありません。
今は夫が私の主治医で診察室で画像を読むのも夫で、
ここがこうだからこうです。と主治医に説明しています。
あからさまじゃないので夫は出来た医者だと思います。
定位照射4回終わって
吐き気あり。
軽く下痢気味。
重粒子の後遺症
会陰部、おしり、太ももの付け根の痺れ
１日中じゃないのでまだ耐えています。
正座してて痺れで歩けなくなり段々元に
戻っていくジンジンした痺れが続いている感じです。
痺れが波打っている感じです
重粒子線治療の後遺症が顕著に出てきたようで、右会陰部、右鼠径部、右太もも付け根、そして両足先が痺れています。
足先は抗がん剤オキサリプラチンの
副作用かもしれません。
800cc だったかな、越えると重篤な痺れやアナフィラキシーを起こすと言われているのに、わたしは総量2000cc超えの量だからかもしれません。
この数字うろ覚えです🙄
重粒子線治療終了から５ヶ月目に入るところです。
これからが、本格的な後遺症というか
副作用が出るときなのでしょう。
今の痺れはメンタルやられる痺れ方で、もぞもぞ症候群？なったことはありませんがそんなニュアンかもしれません。
だとしたら神経内科。
脊髄損傷とかの神経の障害なら整形外科かしら。
でも、私の治療病院にはありません。
都会には痺れ外来があるので、これからの事も考えると都会かな？と思ったり
東京のいえに帰ろうかと思ったり
こんなになっても
ノマドみたいな生活してます。
私もだけど、パパはこれから仕事どうするのだろう。。。
私も今後どうなるかわからないので今のままかも。
サイバーナイフの方は２日目。
呼吸の仕方うまいね💯と誉められました。
思いの外早く終了しましたよ。