徒然ぱんだ ~ダウン症★育児日記~ -99ページ目

徒然ぱんだ ~ダウン症★育児日記~

  
2011年1月11日生まれの息子、ももたろはダウン症です。

先天性の心室中隔欠損+肥大型心筋症という合併症。そして喘息もち。

育児、ダウン症についてなど、思いつくまま書いてます。

ももたろは、当たり前だけど発達が遅い。


特に、言葉についてはあまり発達してない感じ。


正直なところ、コミュニケーションツールとして、言葉は伸びてほしい。


先日の遺伝科受診のときも、先生と話しましたが、基本的に先生は療育で何かが伸びるとは思っていないのかも。


「言葉は、伸びる伸びないはそれぞれなので、大きくなってもほとんどしゃべれない人もいます。その子その子のいいところを伸ばしてあげればいいと思いますよ。」


と、いつもと同じことを言われました。


そして岩本綾さんのお父さんの本を読むように勧められますが、ついつい、日々時間がないことを理由に手が遠のきます。



岩本さんのお父さんは、絵本を読んであげていたようですが、ももたろは私の前では絵本拒否。



保育所では、まったく関心がないわけではないようですが、そういう場面を私は見たことがないし。



音楽的な才能も、絵画の才能も、手先が器用なのもいいことです。



ただ、私は、今のももたろがかわいいと、受け入れていると思ってはいるものの、大きくなっても言葉でコミュニケーションが図れない人になる可能性があることを、考えたくないし、考えてないのです。


つまり、言葉でコミュニケーションを図れることを前提に、今を生きているというか…



遺伝科での先生のアドバイスは、たとえ話せなくても、それを受け入れられるし、そうであるべき、ということ。



能力の問題だからね。
無理なものは無理。
だめなら、代わりのコミュニケーション方法を考えろってこと。



ん~~



それはきっと正しい。
先天的にしろ、後天的にしろ、コミュニケーション障害を起こすことはある。



でも、私の中では、まだ訓練で伸びると信じていたい。



だけどさ、先生の病院では、STは重症児しか受けられないのよね。



そういう訓練体制の整備不足をなんとかしてほしいもんなんだけどさ、親としては。



それは先生のせいじゃないのは、わかっているけど、私が本を読んだところで訓練に勝るものはないんじゃないかって、素人としては専門職の力を信じてしまうのよね。



*:..。o○☆゚・:,。*:..。o○☆


ももたろは、言葉や歌のマネをすることはできるし、名前を呼べば「はーい」とは答えられるけれど、それ以上の変化があまり見られません。



歌のマネって言ったって、うたえほんの「どんぐりころころ~」という歌詞を、「おーういおろおろ~」って感じ。



うたえほんがなかったら、何を言いたいのか、歌なのかなんてわかりません。



自発的な言葉はなく、私を呼ぶための単語(「マー」とか)もありません。



「ちょうだい」は手で表現するのでわかりますが、それ以外の要求は「あー」「うー」…理解不能。



「おいで」と手招きすると、手招きをマネしてるし。



でも、少しずつではあるけど、最近変化が。



夜、オットが仕事から帰ってきて「ただいま」と言ったら、



「おあえいぃ」と、ももたろが言ったのです。



それは、「おかえり」?



オットもそう聞こえたって言う。



「ただいま」をオウム返しするのではなく、応えて「おかえり」と言おうとしている!?


偶然じゃないといいなぁ。



それに、「おいで」と言って手招きすると、来るようになってきています。



少しコミュニケーションが図れるようになってきているかも。



どこまで伸びるかはわからないけど、ちょっと安心した気がします。
市が中心になっている、福祉関係の会議の議事録を読みました。



障害児とその親の支援について、ケース検討会の様子。



わりと重症の子のケース。ダウン症かどうかはわかりません。



その母親が、「障害児を生んだことは、自分が中途障害者になったものと同じ。自分の人生設計を変えざるを得ない。」と言っていたそうです。



それを受けた福祉関係者は、
「その通りだと思う。親は受け入れていくしかないのでは。」
といった内容の発言をしたのが目に付いてしまいました。



障害児を生んだら、自分の思い描いた人生は諦めろ、ってことらしい。



福祉だからと、何でもかんでも頼られがちな関係者にとっては負担が大きいのは事実だと思うのですが、




頼るべき福祉関係者が、そう言ってしまうのは、なんとも頼りがいのなさと、市の福祉レベルの低さを感じてしまいました。



障害児者を地域で生きられるように、というのが今の流れです。



そのために、地域で障害児者を支える方向に進んでいるはずなのに…



それは単に美しい言葉ばかりで、実際は親や家族が支えるべきってのが、ウチの市の福祉関係者の本音?


悲しくなりました。



✴︎ ✴︎ ✴︎


中川信子さんのインタビュー記事を読んで、ある母親が

「障害があっても我が子はかわいいし、育てている今は楽しいが、また同じ子を生みたいかと聞かれたらためらってしまう。
今のこの社会の支援の少なさでは、自信を持てない。」

といったことが書かれてました。



普通に育児するのも親の責任。まして障害児なら普通を上回る負担がかかっても、支援は少ない。



地域で障害児者を支える体制も、福祉に携わる人も、未熟なんじゃないの?


今週、2日続けて外出でした。


職場の近くには、ランチをする場所がなく、いつもウチ飯ですが、


外出先近くには、すてきランチのカフェがあって、お気に入りです。


お庭も眺めが良く、落ち着ける空間です。



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チキンとほうれん草の酢橘和えサンド
カボチャのスープ
ブロッコリーのサラダ


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少し食べちゃった

ベーコンエッグサンド
かぶのクリームスープ
トマトときゅうりのサラダ



パンはおかわりできるので、お腹いっぱいになります。


店主さんが、バイタリティとアイディアに溢れるエネルギッシュな方で、刺激をもらいます。


障害者就労のお仕事をしていたので、私もももたろの話もできるし。



体も心も元気になって、おみやげパンも買って、家でも満足。


与野駅西口から10分弱。
すこやかプラザの近くです。


さいたま市にお住まいならぜひ。


仕事の合間のステキ時間でした。