懇談会は欠席

今まで、保育所の懇談会というものには必ず出ていました。



私の知らない保育所での生活を見る機会だと思ってたし、ももたろに加配をつけてもらっている負い目（？）のようなものもあったし。



でも、今回は出ないことにしました。




一番大きな理由は、休みがないこと。




療育で有給を使いに使いまくっているので、休みがないのです。




もうひとつの理由は、懇談会に出席しても、居場所がない感じがしてしまうから。




毎日夕方に迎えに行くと今日クラスで何をしたとか、子どもたちの様子がどうだったとか書かれて掲示板に貼られています。




１２人のクラスで１１人は健常児なのだから当たり前なのですが、ご飯を食べるのに箸を使い始めたとか、子ども同士で遊びを見つけたとか、とてもももたろには異次元なくらい高度なことが書かれています。




成長が遅いのは、クラスでももたろ一人だから仕方ないけど、ももたろについては一言も書かれてない…




クラス懇談会でも、当然多数派の子の話ばかりで、ももたろに関しては一切話がありません。



私にとっては、わざわざ仕事の休みを取って、自分の子どもの話が出ない懇談会に出席して、異次元のような話を聞いているのはやっぱり苦痛です。



他の健常児の成長をやっかんでるのか？
と、自分を疑ったりもしましたが、他の子たちがすくすく育ち、毎日を楽しく保育所で過ごす姿を、ももたろの療育が終わってから保育所に預けに行く時にかいま見ると、とても微笑ましいし、ももたろを迎えてくれる優しい子ばかり。



これはやっかみの気持ちではないし、子どもたちを見ていても辛く思うこともありません。



普段は会えない保護者の方々に、とても３歳児とは思えない自己チューな乱暴ぶりのももたろが、他の子どもたちに迷惑かけていないか、保護者の方々が迷惑に感じていないか、お詫びすべき方には、直接懇談会で会ってお詫びしておきたかった気持ちはあるのですが。




やっぱり、クラスの一員としてももたろのことが語られないのが寂しい。



先生が他の保護者たちの前で、ももたろ一人の成長についてわざわざ話すべきなのか困ってしまうのかな。



どことなくその話をすることはタブー感が漂っていて、私は何のために仕事休んでここに来てるんだろう…と思ってしまうので。




でも、ももたろのことは個人面談の時に話しているし、連絡ノートで毎日やりとりしているので、先生とのコミュニケーションがとれていないわけではなくて。



先生方はももたろのことをよく見てくれているし、先生に不満があるわけではないのだけどね。



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想像もしないほど、進展！

先日、市議会の新会派結成を機に行われた、市民との対話集会。



そこでお会いした議員さんから、メールがありました。



な



なんと



 来年度からの２か年の計画で、市内全小学校に特別支援学級の設置の予算が付いたと、情報をいただきました！！！



思わず、メールを読み返しました。



何度も読み返しました。



特別支援学級の設置は、きっと私の他にたくさんの親からの要望があっただろうし、毎年いろいろな議員さんも議会で質問しているから、私が要望したからというわけではないと思うけれど



ももたろが就学するまでの、あと３年間で進展があったらいいなとは思っていたけれど




まさか、こんなに早く市が動いたとは




インクルーシブ教育の推進。



福祉も教育も遅れていたわが市にも、やっとその波が来たか！？



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ウジウジと、徒然

少し前から、軽く凹んでいました。

今さら心に波風が立つはずはないと思っていたのに、ちょっとした出来事のせいだと思います。

ダウン子は社会に受け入れられないと思わせるようなことを耳にしてしまいまして。




アカが死んでしまったことが、余計にダメージを深くしたのかもしれません。

軽くつねられた程度なのに、重いパンチに感じられてしまう心境。




そんな時に、周りのママたちが自分の子（たいていは健常児）を慈しみ、優しく声をかけている姿を見た時、とげがチクリと刺さったような痛みです。

出生前診断のニュースなどを耳にするのは、傷に沁みるような痛みです。




それは、ももたろがダウン症であることと関係があるんだろうか。

私は、自分の子がダウン症であることを受け入れられていないんだろうか。




自分を疑い、ダウン子を生んだことを自虐的に感じて、凹んでしまったのかと思います。




たぶん、他の優しげなママさんを見てチクリとしたのは、ももたろがダウン子であることとは関係ない。

私自身が、子どもはめんどくさい、自分の時間が欲しいと思っていて、ムスメとももたろに優しい気持ちになれない、優しく接することができないないので、自分で自分を責める気持ちがどこかにあるのです。




なんで世間のママさんは、自分の子どもに「早くしなさい」以外の言葉をかけて、優しく接してあげられるんだろう？




それに比べて、なんて自分は利己的なんだ、って。

母親として、いや、それ以前に人間の広さの問題なんだな。

  


出生前診断のことは、ダウン症が正しく世間に理解されてないから問題になる面もあると思ってます。

出生前診断の報道で、「ダウン症などの先天性異常を発見できる」なんて書き方されたら、ダウン症ってどんな恐ろしい異常なんだって思わせるばかりでしょう？




マスコミは、自分たちの影響力の強さを認識してるんだろうか。




出生前診断の報道より、先天的後天的問わず障害のある人も、安全安心に生きていける社会になるためのニュースを流すことの方が大事じゃないのかしら？

障害者権利条約が批准されることになったってこと、なんでもっと大々的に報道しないんだろう。




健常だって、老いれば低下する機能もあるし、障害を負うことだってある。




身体や知的という、見た目にわかりやすい障害じゃなくても、パッと見わからない精神障害を持っている人だっている。

だいたい、健常って、どこからどこまでが健常？

健常だからってなんだってできるわけじゃないし、「自分には無理」と思った時点で限界も同然。

健常は偉い？

障害者だからって自虐的に生きる必要なんてない。




障害者は配慮があれば、その人らしく社会の中で生きて、貢献できることだってあるはず。


  
 

知り合いのお子さんは、いろいろな経緯があって、心の病になりました。




そのことで、家族はみんな悩み苦しんだそうです。




そのうち、夫婦・家族で話し合うようになったそうです。




ご主人が家のことを手伝ってくれるようになったり、その人の気持ちの持ちようも変化して「子どものために」ではなく「自分がそうしたいから」と思えるようになったら生きやすくなったと言ってらっしゃいました。

経験は人を変え、育てる。

  


私は、ももたろはダウン症、ダウン症はももたろ、と思っています。




だって、自分が妊娠したことに気付く以前、どころか受精以前に、細胞の減数分裂に失敗して２１番染色体がトリソミーになってしまった。

胎児にすらなってない段階です。

卵の時からダウン症決定。

それでも流産せずに生まれたのは運命。

だから、ダウン症でないももたろはももたろではないと思いますし、ももたろからダウン症は切り離しては考えられない。

きっと私はダウン子ももたろを受け入れられている。



それと、出生前診断についての、ダウン症がどんな恐ろしい異常なのか思わせるような報道とは反すると思いますけど、３歳の今のところ、普通に暮らしてますよ。

ちょっと発達は遅いけど、健常よりも育てやすいかも、と思うくらい。

あるワーカーさんの話で、３０年くらい前、障害者施設に知的障害の人が入所していたけど、当時は学校に行かない障害児も多かったそうです。

重度の人は、子どものころから外に出ることもなく、雪にすら触れたことがなかった。



今は就学することは当たりまえだし、程度にもよるけれど保育所にだって入れる。

障害児の親御さんたちが、子どもたちの居場所を作りたいと頑張ってきた成果だと思います。




女性が働くことだって、結婚・出産を経ても仕事を続けられる環境を作ろうと、当時の女性たちが道を切り開いてきてくれた。




自分たちにできる精一杯を、毎日がんばってきたことで、後の世代は選択肢が広がり、暮らしやすく生きやすくなっています。

先輩たちに感謝し、少しでもダウン子の未来が開かれたものになっていってほしいと願っています。

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