徒然ぱんだ ~ダウン症★育児日記~ -82ページ目

徒然ぱんだ ~ダウン症★育児日記~

  
2011年1月11日生まれの息子、ももたろはダウン症です。

先天性の心室中隔欠損+肥大型心筋症という合併症。そして喘息もち。

育児、ダウン症についてなど、思いつくまま書いてます。

まだまだしつこく3月のお話は続きますよ。


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こども病院の遺伝科で、遺伝相談事業ということで講演会を開催するということで、行ってきました。


都内と関西にある、ダウン症の人のためのアトリエ、エレマン・プレザンのお話です。



ももたろが生まれた頃、そして今からそれほど前でない頃でも、大人のダウン症の人に会う勇気はなく、大人の人たちがどんな人生を生きているかを知る気力はありませんでした。



だけど、健常と言われる人たちだけでこの世は成り立っているわけではないということも身をもって知り、社会で活躍している人も多いらしいとわかり、ももたろの将来像を形作るためにも大人の活動を知ってみたくなってきました。



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仕事を終えて超特急で向かえば、ちょっとの遅刻で講演会に入れる、と思っていたのに…



こんな日に限って、どうしてもどうしても片付けておかなきゃならない仕事が入ってしまって、30分の大遅刻。



しかも、講演会にはレジュメがなく、写真をスライドで見せながら講演するスタイルだったため、前半の話はまったくわからない。



…ので、以下は後半部分の30分の内容になります。



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アトリエに出入りする健常の人たちは、ダウン症の人たちを支えるためではなく、心からダウン症の人たちと彼らの描く絵に対してリスペクトしている。

それほど、彼らの描く絵は、芸術的に優れている。

アール・ブリュットと言われる障がい者の描く絵は、破壊的なものも多いが、ダウン症の人たちのそれは、優しく穏やかで、明るい作品が多い。

芸術的に先進的なヨーロッパと違い、日本はまだ遅れている。
障がいのある人が描く絵は、日本では芸術なのか福祉なのか、立ち位置が定まっていない。

障がいのある人が描く絵に対して、腫れ物に触るように批判的なことを言えないことは、芸術としては危惧されること。

しかし、エレマン・プレザンに来る美大生を始めとした健常の人たちは、最初は同情や協力してあげるといった気持ちだったのに、いつの間にか積極的に協力してくれるようになる。

それほどに、ダウン症の人たち、そして彼らの描く作品は魅力的である。

それは美大生やメディアの人たちに限らず、病院の先生にも協力してくれる人がいる。

榊原記念病院や聖路加病院で、展示や建物にモチーフとして取り込んでくれ、病院のイメージと違和感なく、環境に合っていると好評だった。

アトリエで、どのようにダウン症の人たちを指導しているのかと聞かれるが、私たちは教えない。指導しない。
教えるということは、こちらの世界観を押し付けることであって、彼らの持っている自由な世界観を表現してもらうには、指導など必要がない。

ダウン症の作家さん達は、もちろん社会では適合しようとして暮らしているが、アトリエに居る時は、自分のありのまま、自由にいられる。
だから、素晴らしい作品が生まれる。

アトリエでは、お寺、店とコラボしたり、商品パッケージにも使われたりする。
また、展示会を開くときに、音楽とコラボしてみたこともある。

そういう活動も、ダウン症の作家たちがおもしろいから。
彼らに魅せられて、この活動をしている。

彼ら、そして彼らの作品には、可能性がたくさんある。
少しでも多くの人に、彼らの深い世界観に気づいてほしい。

彼らは絵を描きにアトリエに来ているというより、アトリエに来て楽しいことをしているだけ。
その魅力を引き出すには、人として信頼関係を気づくことが大事だと思う。
彼らには、人と調和する感性があり、信頼すればちゃんと返してくれる。


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こんな内容でした。


ダウン症の人の魅力を知り、その能力を引き出す活動をしているんですね。
最初の30分を聞けなかったのは、ホントに残念無念。


ももたろには、どんな可能性があるのかな。


もし、絵だとしたら…
私こそ、ももたろの才能に気づく芸術的な目が必要だわねにゃ
残念ながら…皆無ですけど。



知的障害だから、可能性はない。明るい将来はない、と思っていたあの頃の私。
当時この話を聞いても、どっちにしろやさぐれた気持ちで、素直には聞けなかったと思うけれど。



可能性はあるよ。

まずは、ももたろを一人の人として尊重して育てていくことが大事だったんだね。



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もう4月になってしまいましたが、私のブログはまだまだしつこく3月です。


横浜へ、1泊でお出かけしてきました帆船



まずは、カップヌードルミュージアムへ。




カップを用意!




自分の好きなように塗ろう!




自分の好きな具材とスープを選んで入れてもらって…





フタとシールをしたら、コロンと出てくる!



賞味期限は1ヶ月。
まだカップヌードルを食べたことのないムスメには、驚きの食べ物かもしれないね。


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お次はアンパンマンミュージアムへ。



夕方でもう時間もあまりなく、モールだけ…と思ったら、ちょうどキャラクター勢揃いのショーがやってました。


しょくぱんまん様とタッチ~タッチ





その後には腹ごしらえ。


中華街へ!





自由人のももたろも、食べてる時だけは大人しい…




その夜は、中華街近くのホテルに泊まり、朝もやっぱり…



粥だろ~ご飯


閑散とした朝の中華街で、そこだけ行列のお粥屋さん。
なぜ店の前にサンタが…?

うまい!





油条がまた、ウマウマ!



食べ過ぎました…


腹ごなしに、山下公園~公園




リリースすると、どこに行っちゃうかわからないももたろ。
海に落ちるかも…とヒヤヒヤ。



みなとみらいに向かって、ちょっと時間があったので、観覧車に乗りました。





手帳があると半額になるのです。




一応、これがメインだった…

「おかあさんといっしょ ポコポッテイトがやってきた」


満席でした。



はいだしょうこさん、やっぱり歌がうまい!
聞き惚れてました。


まゆおねえさんも歌って踊って…


ももたろは爆睡でした。
こんなはずでは…


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その次の週にはスパリゾートハワイアンズに日帰り。


北へ南へ。


よく出かけた3月でした。



…よもや異動が控えてるとも知らずに…




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3月21日、世界ダウン症の日、上野で開催された日本ダウン症協会のイベントに参加してきました。


ポカポカ陽気もあり、上野はたくさんの人でごった返し。


陽気が良くても吹く風が少し冷たい中、ボランティアと思しき学生とダウン症の人が、会場までの道のりのポイントで、イベントの看板を掲げて立っていてくれて、迷わずにたどり着けました。



出かける前のドタバタと、駅でのエレベーター探しとでまたまた遅刻。



東京藝術大学内にある奏楽堂。



びっくりするくらい荘厳な会場。

奥に見えるはパイプオルガンです。



美しいピアノが奏でられている中、コソコソと入場…

ちょうど終了してしまって、ほとんど聴けませんでしたが、笠井アナのインタビューで右手首から下を欠損している方がピアノを弾いていたことを知りました。


どうやって弾いていたんだろう。
なんて才能だろうか。

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ダウン症の人の作文の発表があり、流暢とは言えなくともユーモアがあり、微笑ましいものでした。


その他にも台湾からのゲストのオカリナ演奏、辻井伸行さんのお母さんの講演、ダウン症のお嬢さんを中心にした家族での演奏、井上あずみさんのミニコンサートなどなど、盛りだくさん。

最後は会場全体での合唱。


会場で声をかけられたと思ったら、M.O.D.S.で初めてお会いしたゆあ☆さんファミリーが。


ムスメとちゃんちゃん、すぐに仲良しになってました。

今度はゆっくりお会いしたいものですニコ


帰り際、翔子さんがいらして、一緒に写真撮っていただきました。


すぐにももたろを抱っこしてくれる優しい翔子さん。

ポストカードをいただきましたテレ顔



イベントに参加していた人たちは、もちろんダウン症の人とその家族が多かったと思うのですが



ダウン症に関係なく、もっともっと広くたくさんの人に知ってもらえたらいいなあ。



健常だとか障がいだとかに関係なく、才能と努力と環境があれば、求める自分に近づける。


努力と環境は後からついてくるけど、才能は本人に備わるもの。
そして備わるだけではなくて、磨いていくことで輝けるもの。


ダウン症の人にも、才能は備わっている。
もしかしたら、健常と呼ばれる人たちよりも純粋な分、見出しやすいのかも。



ももたろにも、何かあるかもしれない。
私も、人の生き方はこうあるべきと決めつけない、彼の生き方を尊重する環境づくりをしてあげられるといいのだけどね。



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終わって、会場の外は肌寒く、アメ横でラーメン食べて温まり。



うさぎやまで歩きました。


最中!

ホントはどら焼きと桜餅も買ったのだけど、さっさと食べちゃった。




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