徒然ぱんだ ~ダウン症★育児日記~ -81ページ目

徒然ぱんだ ~ダウン症★育児日記~

  
2011年1月11日生まれの息子、ももたろはダウン症です。

先天性の心室中隔欠損+肥大型心筋症という合併症。そして喘息もち。

育児、ダウン症についてなど、思いつくまま書いてます。

悲しいわけでも、苦しいわけでもないのに、やっぱりホロリとしてしまいました。



なんでだろ?


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クラスに新しく4人の子が入ってきたのと、そうでなくともあまり会うことがない保護者に、年に一回くらいはご挨拶はしておきたいので、保育所の懇談会に出席してきました。



先生から、日々の子どもたちの様子を聞いても、みんな成長してるなぁと思うくらい。



羨ましいとか?苦しいとか?



まっったく、感じません。



ももたろが遅いだけなんだけど、みんな成長が早くてスゴイなぁとか思ってしまいました。



最後に保護者の自己紹介があって、みんな一言ずつで、たくさん喋ったら悪目立ちしちゃうから、コンパクトに話さなきゃ…


なんて考えていたら、緊張感が増してきてしまいました。



かえってダウン症のことなんて話さないでおいた方がいいのか、



でも、後から話す機会なんてないし、ももたろが色眼鏡で見られるのは避けたい。



少し長くなっても、やっぱり話しておこう。
せっかく、新しい子の保護者が来ているんだし。



なるべく、コンパクトに…



「うちのももたろは、成長が遅い障がいがあります。
障がい児保育ということで、加配の先生が付いてくださってます。



成長が遅いので、まだ言葉で表現できずに手がでてしまうこともあります。



このクラスの子たちはとても優しくて、療育に行って遅刻してくると、「ももちゃん、ももちゃん」と大歓迎してくれます。



そして、誰もももたろを特別変な子扱いすることなく、仲間として認めてくれているのは、保護者の方々のおかげかと思います。」


…このあたりで、なぜか、キューンと胸と鼻にきまして


「ああ、ダメ。泣けてしまう。



今後とも、ご協力ください。」



…と話をしました。
ホロリとしながら。


なんでだろ?
全然、悲しいわけじゃないのに。



私はきっと、悔しいのかもしれない。情けないのかもしれない。

ももたろを差別視しないでほしいと、保護者に言うことの、どこか卑屈な感じがすることに。

そして、世の中に差別があることに、自分でわかっていることに。




子ども自身が持つ、純粋さゆえの残酷さでいじめをすることはあり得ることだけど、



大人が持つ差別感を子どもに吹き込まれて影響を受けてしまい、結果、いじめにつながることは避けたい。



差別視する意図のない人には失礼になってしまうけど、ももたろは少数派だし成長も遅いから簡単に差別されてしまうから、なんとなく卑屈な気持ちになりつつも保護者の方々に協力をお願いしました。



そして、私はももたろは決して他の子に劣るとは思わないし、卑屈になる必要はない、堂々と協力を仰げばいいんだと思い直しつつも



ダウン症という少数派が差別されるかもしれないと、かつては私自身が思っていたからわかることに、情けないような、ももたろに申し訳ないような気持ちになりました。


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保護者の方々に私ができることはしたつもり。


後は本人次第。



巡り合わせもあるし、まったく辛いことを経験しないで生きるのは無理だと思うけど



そんなの、健常と呼ばれる子の間にだってあることだし、苦を知らなければ楽の意味だって知ることはできないし。



担任の先生が、最後に言い添えてくれました。



「ももちゃんのことは、お母さんからの話のとおりです。
そして、このクラスの子たちは本当に優しいです。



ももちゃんへの刺激になるばかりでなく、他の子たちにとっても、自然に仲間として受け入れているいいクラスだと思います。



このクラスがどうなっていくのか見たい気持ちもあって、昨年度に引き続き担任を希望しました。



障がいとかでなく、他の子たちも同じように持つ個性として、一緒に育ち合っていければと思っています。



といった内容だったかな。



正直このあたりは…



あぁ、またやっちまったなぁ。泣けてしまったなぁ~という、恥ずかしい気持ちでいっぱいで、あまりちゃんと聞けてませんでした。



後から、気持ちを整理してみても、やっぱり情けない…



障害児保育になったことも加配がつくことも、市が判断したことで、それは客観的で合理的な区別。



だから堂々としていればいいのだけど、やっぱり私がまだまだ古い人間で、障がいというものを特別視しているんだろうな。



差別しないでと訴えながら、自分の中の差別が拭いきれてないことに気づくなんて、なんて矛盾なんだろう。




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療育病院でSTを受けてきました。


通いはじめてから1年位は経ったのかな。


ももたろは訓練にもすっかり慣れたようで、訓練中座っていられるし、STさんの課題をずいぶんこなせるようになってきました。


きちんとはめられると鳴き声が出る動物の型はめは、1回ではめられることも増えてきたし、色を分けて積み上げていく積み木も、同じ色どうし分けられる精度が高くなってきています。



OTと似た部分も多く、言葉の発達に繋がっているのかはわからないけれど、靴の絵を見れば自分の足に当ててみたりするので、モノとその役割は頭のなかで繋がっているようです。


そのモノには名前が付いていることもなんとなくはわかっている様子だけど、それを言葉として発するのはまだあまり見られないけれど



気長に見守っていくしかないですな。



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療育病院でSTを受ける日は、家からは遠いので、仕事は一日休みを取ります。


この日は、ようさん&みづちゃん、ちぃままさん&ちぃちゃんとランチしましたご飯


長距離移動と訓練疲れとで、ももたろはグズグズ…


せっかくカワイイ2人の女子を前にして、いいトコまるでなし。


しっかり食べるみづちゃん。
でも結構動きも激しいのに、うまくみづちゃんをなだめるようさん。


おとなしいちぃちゃん。
そんなちぃちゃんを優しく片手で抱っこしながらランチのちぃままさん。


こういう時、私は、ももたろに食べさせるのと自分が食べるのと、ももたろが散らかしたのを片付けるのと散らかさないように抑えるのとで精一杯で余裕がありません…


ランチがめちゃめちゃボリューミィードっさり
食べられなかったぶんは持ち帰りできる、いい店でした。


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いつもは近くのコストコに寄るのですが、消費税も上がったばかりだし、いつも買い過ぎちゃうので、この日はパスして帰りました。


ポカポカ穏やかないい日で、少々頭がボンヤリしてしまうくらい。


そんな陽気のせいか、スケジュールに追われてなかったせいか、私の心も穏やかで。


家に着いて、車から降ろしたももたろが、なかなか家に入ろうとせず、家の前を歩きたがっているのを見て、


いつもなら次に何をするんだから早く家に入ってくれ~と、イライラして連れ戻すところなのですが、



歩きたいなら歩かせてあげようか、という気持ちでももたろを見ていました。



考えてみれば、ももたろが自分で歩くようになってからも、寒くて風邪をひかせちゃならないと理由をつけては、あまり外を自由に歩かせたことがありません。


結局のところ、面倒くさいのね。


ももたろは、もうちょっと歩いてもいい?と私の様子をうかがうように、でも自分の足を確認するように歩いて、


自分で満足したのか、自分から家へ戻って行きました。


ポカポカ陽気と子どもの成長とを感じながら、そして普段いかに自分が余裕なく毎日を過ごしているのか反省する日でもありました。



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普段の平日に戻って、イライラする事が多い日々で気を張っていたはずなのに、昨日の夕方、異変を感じました。


もう長く生きてくると、これはヤバイってのがわかるようになってくるもので。


体がダルイし、節々が痛み始めてます。


もともと子どもたちはジジババにお願いする日だったので、彼らのことはお任せできるから、と安心して熱を測ったら


38.9



おいおい。
明日は休んじゃまずい日なんだから…
…私の頭のなかは、次の日の仕事を中心に考えるのね。



とにかく熱を下げるべく、すぐに寝ることにしましたが、もう動けない。



頭痛いし、足まで節々が痛いし、寒気がする。



着替えるのも、布団まで入るのもやっとでした。



もうね。絶対インフル間違いないと思うくらい、寝てても体中痛くてうなされてました。



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朝起きたら微熱程度になっていて、仕事行こうか悩ましかったけれど、インフルだとまずいので休むことにしました。



医者で検査したけれどインフルではなく、喉元すぎればなんとやら。
ああ、やっぱり仕事行っとけばよかった…なんて考えてしまう。


でもやっぱり体はダルいので、ずっと一日中寝ておりました。



同じように仕事を休んだ平日の過ごし方でも、天と地ほど違った。
健康って、ほんとに大事だわ。




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今回の人事は、自分のことが中心で周りを振り回すお局様と、病休だの看護休だのの理由をつけては仕事を休みまくって仕事を停滞させているナマケモノの2人がいる担当を解体して立て直すためのものでした。


もともと変わったキャラの人が多い組織ではありますが、かなりキャラの立った人が2人も同じ担当内にいることは珍しいので、上司が対応に苦慮していたことは理解できるけれども。


なぜ私がトレードされなきゃならないのか、不満だらけです。



このまま円満に前の担当で、あと1年、新しい取り組みもあって挑戦したい気持ちだったのに。


前の担当は、人間関係を良い関係にするよう心がけている優しい人たちばかりで、実際に人間関係は良かったし、仕事もしやすかった。



お局様は、仕事の引き継ぎ書類も作ってくれず、口頭だけで仕事を引き継ごうとし、メモを取ろうとすると、話を聞けとメモ取りを止めさせられる。



私の作った引継書はまるで読まず、仕事や苦手なパソコン操作がわからないと、私の状況お構いなしに呼びつける。



正直、しんどいです。



退社時刻になっても帰れず、保育所のお迎えも時刻オーバー気味。



退社時刻でも仕事が終わらないし、一段落ついてから帰りたいと思いながらも保育所のお迎えに行かなきゃならないジレンマもあるし。



メンタルのドクターには、休みの日には仕事のことはすっかり忘れるように、とアドバイスをもらいました。



そのとおりだとは思うのですが、お局様へのイライラと、自分が仕事を覚えられない苦しさとで、休みの日にもモヤモヤとしてしまいます。



気に入らない人はシカトしたり嫌味を言ったりしていじめ抜き、何人もアルバイトさんを辞める状況にしてる人なので、困りモノです。


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仕事も満足にできない、時間は足りない。

時間が足りないと、すべてにおいて焦ってしまって、余計に物事がうまく回らない。
家事はただでさえ手抜きなのに、最低限以下のことしかできない。




子どもがきっと望んでいるであろう、穏やかな母子の会話もできない。
イライラしてしまって、子どもの話をゆっくりと聞くこともできず、
「早く食べなさい」
「早く着替えないさい」
「早く歯磨きしなさい」
「早く…」
一方的にまくし立てるばかり。



こんなんではいけないと思ってはいるのです。



保育所の帰りに「今日、逆上がりができるようになったよ。見てて。」と、鉄棒に向かうムスメ。



ムスメは、練習して練習して、やっとできるようになった逆上がりを、ハハに見せたくてしょうがないのでしょう。



でも、私の頭の中は、早く帰って晩御飯の支度をすることしかないのです。



逆上がりなんてどうでもいいから、早く帰ろう。
と、言ってしまいましたが、すでに鉄棒で逆上がりを始めているムスメを見守ることにしました。



こんなことの積み重ねで、どれだけムスメを傷つけてしまっているだろう。



内心、心配に思ってはいても、私の心はキャパが小さく、私の感情は沸点が低いので、どうしても自分のイライラをぶつけてしまうことが増えています。



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先日、ムスメが自分のことを

「ムスメちゃんは、顔がちょっとブサイクだけど、声はかわいいかな?」
と、言っていました。



私にはまったく意味の分からないことでした。



親ばかは承知のうえですが、ムスメはとてもかわいくて、整った顔立ちをしています。
不細工だなんて誰にも言われるはずのない美形です。
…親の贔屓目ですので、ご勘弁を…



なのに、自分で自分のことを不細工だと思うなんて…
そんなに自己肯定感の低い子に育ててしまった。



私自身、自己肯定感が低く、余計な悩みを抱える生き方をしてきたと思っています。
なので、ムスメにはそんな思いをさせないように、自信を持った生き方をしてほしいと思ってきたし、褒めるところを見つけた時には口に出して褒めてきたつもりでした。



今回は、顔のことを言っているだけだし、ブサイクの意味もよくわかっていないかもしれないし、それほど深く考えなくてもいいのかもしれないけれど



ショックでした。



忙しさと余裕の無さはいいわけです。



ちゃんとムスメを見ていただろうか、ムスメの話を聞いていただろうか、応えていただろうか。



見ていなかった、聞いていなかった、応えていなかったから、そんな自己肯定感の低い発言が出てくるのかなと思ってしまい、情けなくなってしまいました。



ムスメの今後の人生に影を落とすようなことになってしまわないか。



仕事はもちろん大事。
大事だからこそ、それを理由に子どもたちを犠牲にしたら、仕事に罪悪感が乗っかってしまう。



悪いのは、無謀な人事の首謀者と、自分中心のお局様なんだと割りきって、退社時刻以降は彼らによるイライラを断ち切るよう努力しよう。



子どもたちには、自信を持った生き方をしてほしいから。




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