徒然ぱんだ ~ダウン症★育児日記~ -70ページ目

徒然ぱんだ ~ダウン症★育児日記~

  
2011年1月11日生まれの息子、ももたろはダウン症です。

先天性の心室中隔欠損+肥大型心筋症という合併症。そして喘息もち。

育児、ダウン症についてなど、思いつくまま書いてます。

れいさんにお誘いいただいて、れいさんの地元の障害のある方たちとその親御さんの話を聞く機会に参加してきました。




でも、まずは腹ごしらえでしょう~
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ナンとカレーのランチ。
マンゴーラッシーは、ももたろに飲まれちゃった。



ナンがめちゃめちゃボリューミー!
ほんのり甘くて大好きです。
カレーも8種類くらいある中から2種類選べるんだけど、美味しかった~!全部試してみたかった。

れいさん、素敵なお店に連れて行ってくれてありがとう!


つい時間を忘れそうに食べて喋って、会場に向かいました。



もう会場には先輩方が到着していらして、恐縮な私達…
だけど、気さくに話しかけてくださいます。



ももたろは円卓になっている真ん中で、側転してるつもりのパフォーマンス。
「かわいいね」と先輩方は言ってくださるけど、私は恥ずかしいやら、テーブルに頭をぶつけないかとヒヤヒヤするやら。




ももたろの相手をしつつなので、と言うのは半分言い訳。
いい年して人見知りなので、初対面の場が苦手な私は、うまくお話できなくてもどかしい…
でも、さすがのお話し上手なブッキー姉さんが話を聞いてくれたり、れいさんが場を仕切ってくれたので、私もいろんな話を聞けました。
ブッキー姉さん、れいさん、ありがとう~



ダウン子を育てて、3年8ヶ月。
普通の子どもとそう変わりないと思ったり、やっぱり知的障がいかなと感じたり、成長がゆっくりなだけだと思い直したり…



自分の心の中は、それなりに平穏ではありつつも、あまり将来には期待してないところもあって、想像するのは避けてきたように思います。



大人になってちゃんと話せるのか、働けるのか、生活できるのか…
今のももたろからはとてもとても考えられない。



今回お会いした先輩方は、「いくら勉強ができても、生活ができなきゃね。」と言い、普通学級で勉強させることにはこだわらず、ちゃんと生活ができるようになることを考えてきたそうです。



いろんな考えの先輩方がいらっしゃると思うので、それが正解とは限りませんが、

大人になったお子さんたち(みなさん30歳代)は、ダウン症の人でよく心配される青年期の後退現象も見られず、穏やかに暮らしてらっしゃる様子から、

彼らにとって良い成長期を過ごされたのかな、と思えました。



みなさん、計算は苦手だと言いながらも買い物は自分でするし、料理もするし、自分で通勤し、自転車にも乗る。



私が、そんなことはできるのだろうか?と考えると不安になるので考えないようにしてきたことばかりでした。



先輩方は、「ダウン症の子は成長がゆっくりなだけ、できるようになるまで時間はかかるけど、ちゃんと教えればできるようになるのよ。」と仰ってました。


それは遺伝科でも、療育でも聞いてきた言葉ではありましたが、私の中にはその言葉にあまり期待してなかったようなところもあったし、


成長がゆっくりなゆえに、ももたろの反抗期も長いのにウンザリしているところもあって、


ホントにできるようになんてなるのかな…と思っている自分を感じていました。



でも、実際に育ててこられた先輩方の言葉と、実際に本人が目の前にいることの説得力はかなり強く、ももたろの将来像は、私が思う普通の青年像に近づいた気がします。


先輩方、ありがとうございました。
またお話うかがえる機会があったらいいなぁ。
こんな場を設けてくださったれいさんには感謝です!



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こないだ、初のトイレでのオシッコ成功でしたが、正直なところ、まぐれ?と思ってました。


現にその後、トイレに行っても何日もオシッコ出ず。


まぁ、いつかは…と、期待し過ぎちゃいけないいけない。


チューリップオレンジ チューリップオレンジ チューリップオレンジ


ももたろがオムツを一枚取り、私の手を引っ張ってトイレに連れて行くようになったのは、この1ヶ月くらい。



トイレに連れて行かれ、座らせてもオシッコは出ずに、紙を引っ張るとロールから紙が出てくるのや、レバーを捻ると水が流れるのを楽しんでいるだけの様子。


その後、トイレの上水で手を洗って拭き、また洗面所に行って手を洗って拭き、部屋に戻る。



この一連の儀式に時間を割かれてもオシッコが出ないと、徒労感を感じてね…



そんなすぐに結果を求めても仕方ないことなんだけど、こんなことがいつまで続くかはつい考えてしまいます。


チューリップオレンジ チューリップオレンジ チューリップオレンジ



今日もももたろは、オムツを一枚取り、スマホをいじってる私に向かってテーブルをトントンと叩いてスマホを置け、とアピール。


私がスマホをテーブルの上に置くと、満足したようにウンウンと頷いて、私の手を取りトイレに連れて行く。



ふぅ…またか。
でも、仕方ない。
トイレに行くこと自体は付き合ってやらねばね。



そしたら、出たのです。オシッコ!



もう、めちゃくちゃに褒めまくりました。
通算2回めの成功。



トイレで手を洗い拭いて、洗面所で手を洗い拭いて…と一連の儀式を済ませて部屋に戻る。


1時間過ぎたくらいで、またオムツを一枚取り、ピグで遊んでる私の手を取りトイレに連れて行く。



いくらなんでも時間が短すぎ。
こりゃ、ももたろのレクリエーションだな…
オシッコは出ないだろうけど、仕方ない。付き合ってやるか。



そしたら、またしてもオシッコ成功!



それからまた、1時間過ぎたくらいで、またまたオムツを一枚取り、ジュースを飲んでいた私にパチンと手を合わせる。


パチンと手を合わせるのは、いただきますかごちそうサマの合図なので、「ごちそうさましろなの?」と聞くと、ウンウンと頷く。



私のジュースは中断され、またまた私の手を取りトイレに連れて行く。



こんなに頻繁にオシッコは出ないだろ?今度こそ遊びだな。



そしたらまたまた、オシッコ成功!!



今晩だけで3回成功!
いよいよ、まぐれじゃないかも!?




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今月は病院月間とも言えるくらい、通院が多い。


職業人としては失格だな、とは思うけれど、すみませんすみませんと言いながら早退します。


保育所にももたろを迎えに行くと、昼寝から起きておやつを食べていました。



私を見つけると満面の笑みのももたろ。
もう、キュンキュンしてしまいます


でも、しっかりとおやつを食べ続けてます…



彼の食欲には、ハハへの愛着も負けるのね



3ヶ月ぶりかな、療育園の整形外科。



木曜日の午後しかやっていない外来の、一番遅い時間の予約。



いつもPTやOTで療育園に来るときには、朝一番の予約をして、リハビリが終わったら急いで保育所にあずけて、急いで職場に向かう…
時間も気持ちも余裕がありません。



でも、整形外科の後、急いで仕事に行く必要もない(急いで家事はしなきゃならないけど…)ので、なんとなく気持ちに余裕でした。



ゆっくり歩くももたろの手をつないで、一緒にゆっくり歩いて玄関へ。



前よりも歩くのが上手になって、一歩一歩しっかりと歩くももたろを、こんなにちゃんと見てあげることなんて…
ここ最近あったかしら?



整形外科の受診では、前回もインソール作りなおしを指摘されてました。
今回こそ、作りなおそうと言われると思うと、ドキドキです。



なにせ、予定外にテレビが壊れ、なりゆきとはいえメガネを作ることになり…
その他もろもろ、9月は出費が多い月です。
なんか、最近、お金のことばかりだなぁ。



メガネもインソールも装具費は7割戻ってくるけれど、健康保険の装具費は年に一回まで。



前回のインソール作成が、去年の11月。



まだちょっと早すぎるだろう、そしてももたろの足は思ったほど大きくなっておらず、なんとかまだ今のインソールでも使えるだろうということで、次回に持ち越しになりました。




ちょっと、ホッ…