徒然ぱんだ ~ダウン症★育児日記~ -68ページ目

徒然ぱんだ ~ダウン症★育児日記~

  
2011年1月11日生まれの息子、ももたろはダウン症です。

先天性の心室中隔欠損+肥大型心筋症という合併症。そして喘息もち。

育児、ダウン症についてなど、思いつくまま書いてます。

ビールまつりで二日酔いの土曜日でした。


習い事も休みたい…
一日中寝ていたい…


だけど、ムスメは同じ習い事を同じ先生に習っているので、ハハが休んだら示しがつかない!
頑張って習い事、行きましたさ。



土曜日は習い事の日。
ムスメは午後、ピアノに行きます。
ももたろも参加して、太鼓を叩いたりキーボードを弾いてみたり、自由に楽器に触れています。


もともとムスメはこのピアノの先生に甘えていて、レッスンもグダグダになりがち。
ハハは「ちゃんとやって」を連発。


何度言っても効かない。
ちゃんと弾かないなら帰ると言っても、嫌だと言うわりにはやっぱり弾かずにグダグダ。


もう、ムスメの顔なんか見たくない!
ハハ、ブチ切れまして。


ピアノ教室を出て、ムスメとももたろはオットに任せることにして、別行動することにしました。


向かうは青物横丁、ぐるっぽのオフ会です。
正直なところ、直前まで行くのは悩んでいました。
二日酔いだし、遠いし、人見知りで話できないだろうし。


でもこのままムスメと居ても、チクチクネチネチとムスメを叱り続けるだけの自分が想像できました。
まったく後ろ向きだし、お互いに不幸なだけ。


ここはちょっと離れた方がいい。
そんな気持ちが後押ししました。


どうせ青物横町まで行くのなら、と
祖父の墓参り。
折しも時はお彼岸ですし。

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だいぶご無沙汰してしまっていました。



オフ会の規模がわからないまま、主催のゆみちゃんにはじめまして。
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どうやら、参加者は私だけ!?
ぐるっぽのメンバー数からすると意外や意外でした。


ゆみちゃんのよく行くという、ステージのあるバー。
音楽がメインの集まりです。



そして、二日酔いでも、飲む。

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懲りずに、飲む。

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ウクレレの藤井康一さんのライブ。

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新橋のお祭りでは、毎年演奏してることで、ゆみちゃんとご縁ができたそうな。

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藤井さん、またトークが絶妙~
みんなを乗せるのもさすが。
別名「牧伸三」らしい。
エンターテイナーです。



ゆみちゃんの「人生いろいろ」

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気さくなゆみちゃん。
新橋で焼き鳥屋さんをやってるそうな。
今度おじゃましてみたい。



ママシンガーソングライター、マミヨさんとファミリーのライブ。

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母親としての思いが込められた歌詞が、心にキュンキュン。

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長男くんと次男くん。
長男くん、歌がうまいぞ~
お母さん譲りなんだね。



なんだかんだ言っても、帰るところは家族のところ。
喧嘩しても怒っていても、やっぱりムスメとももたろの顔を見なきゃね。



帰って、ムスメは「ゴメンナサイ」と言いました。
まだまだ幼いから、しっかりするってのはきっと大変なんだろうね。
ハハも大人げないのは、重々承知の助です…




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春と秋、恒例になっているビール祭り。


金曜日、職場で業者さんのプレゼンがあったので、ちょっと残業。
その後に呑んべえ集合~


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日本各地、そして世界のビールも飲める。
だけど、だんだん酔ってくると、味の違いとかどうでもよくなってしまう、いいかげんな酒飲みです。



あまり遅くまでやってないのが残念なところ。
なので、お店を替えて二次会へ~


二次会では日本酒をいただきます。

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ワラサの頭焼き!


やっぱり飲み過ぎて、次の日は頭痛かった…
ホントはきっと、そんなにお酒強くないのよね。
それに、年とともに弱くなってきてる。
実感だわ。




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遠方の療育は一日休みを取りますが、近場の時には朝イチの予約を取り、その後保育所に預けて仕事に行きます。



そういう日は、普通に仕事に出かける時刻より20分くらいの余裕があるので、絶好のピグ&ブログタイム。



だけど最近のももたろ、私がパソコンに向かっていると構ってもらえないのがわかってきちゃったらしい。



パソコンをいじる私を、あの手この手で邪魔する。



パソコンと私の間に割り込んでみたり、キーボードを触ったり叩いてみたり、



極めつけには、パソコンをいじる私の両手を掴み、


音楽に合わせて一緒に踊れとか、「う」と言って牛乳を要求して取りに立たせようとか、この頃ブームのトイレに連れて行こうとか


もう…私の自由はどこ?



 チューリップ赤 チューリップ赤 チューリップ赤


ももたろのPTは今まで月二だったのですが、7月くらいから月一になりました。
それは、PTさんがももたろの動きを見ていると、訓練で会うと目覚ましく動きが良くなっていると。
つまり、訓練で得ることよりも日常生活で得ることのほうが大きいとの判断から、PTさんから回数を減らす申し出があったのでした。



今回も、ももたろは前回おぼつかなかった手すりを伝いながらの階段昇りができるようになり、PTさんを驚かせました。
下りは、自力ではできないけど、手助けがあればできました。



そしてPTさんから、もしかしたらドクターの次の診察では、PTは2ヶ月に1回になるか、終了になるかもしれないと言われてしまいました。



PTが終わることなんて考えも及ばなかった私は、ただ驚いてしまいましたが、
長いこと、通うのが当たり前だったものが終わるかもしれない。



本来喜ぶべき、PT訓練からの卒業なんですが、なんだか寂しいです。



 チューリップ紫 チューリップ紫 チューリップ紫



OTでは、ももたろが自分から、木の骨組みに輪を通す遊びをやりたがり、とても意欲的。



私が、着替えを嫌がるももたろに困っていると言ったら、さっそくOTさんはヘアバンドを用意してももたろの頭からかぶせてみる。



ももたろが嫌がって、ヘアバンドを取ろうとするのも訓練。



ももたろはパンツやズボンを上げるとき、前は引っ張り上げられるのに後ろは上げられずに、お尻が出たままになってしまう。いつも私が上げてあげてることを話したら、



アンパンマンの口が空いたおもちゃをももたろの目の前に用意して、洗濯ばさみを背中のズボンのゴムに付ける。


ももたろが洗濯ばさみを取って、アンパンマンの口の中に入れる。


OTさん曰く、ももたろはまだ自分の後ろ側は自分の一部分だという意識がないそうな。
だんだんと自分の身体だと意識する範囲も広がっていくけれど、まだ今のうちはももたろがパンツの前を上げるのに合わせて、お母さんが後ろのほうを上げてあげてください、とのことでした。


それからももたろを保育所に預けて、ハハは仕事へ。


3日連続の療育、なんとか終了。
やっぱり疲れました…
ももたろも頑張りました。



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