カオスだ

子どもとの生活は、たとえダウン症の子でなくても、カオスだと思う。

ムスメは健常児だけど、毎日毎日、宿題をダラダラとやって、夕食に間に合わなくて、風呂から上がってからやる気になったり。

朝になって、音読が終わってないので、朝食を食べながら音読したり。

毎日毎日、早く宿題を終わらせてと言っても言っても全然効果ない。

たまにハハが大爆発しても懲りない。

ホントにおばかさんなんだよね。

かたや、ホンモノの知的障害児のももたろは、知的レベルは3歳程度だけど、好奇心と経験値はちゃんと6歳児なので、ハハが台所でご飯作っていると、手伝いたがる。

せいぜいできることなんて、開けた冷蔵庫のドアを閉める程度のことだけど、本人の手伝った感は満たされるらしい。

自分のおままごとセットを台所に持ってきて、一緒になって包丁で切ったりするし、ご飯やおかずもテーブルに持って行ってくれる。

なかなか邪魔だけど、ハハの役に立ちたい気持ちは愛らしくて叱れない。

でも、庭の水まきをやりたがって、開いてる窓から家の中に水を撒いちゃったり、むしった雑草を両手に持って2階に持って行くし。

ムスメには、宿題やりなさい！

ももたろには、やめてー！

ハハは毎日毎日、隣近所に聞こえるくらい大声で、2人に同じセリフを言ってる。

ホントに、疲れる。

夕食作って、ビールもどきを流し込んだら、やっと一日が終わる。

もう、後片付けはできません。

やっぱり疲れて帰ってくるオットには悪いけど、全てお任せ。

半寝状態の子どもたちを風呂に入れるのがやっと。

カオスな毎日。

ただ、ムスメはだいたい行動に想像がつくけども、ももたろは毎日新しいイタズラ(ハハにとっては)をしでかしてくれるので、まさにカオス。

別にダウン子でなくたって、子ども、特に男の子ってこんな感じなんだろーなと思うしかない。

ムスメの怠惰さは尋常じゃないと思うけど、まだまだ子どもなんだから、と思うしかない。

もうイヤだ〜

ご飯なんて作りたくない〜

投げ出したいって思うこともあるけど、子どもたちのことはやっぱり可愛いので、やっぱりハハはガンバルのです。

ムスメもももたろも、いつまでもこのままではない。はず？

少しずつ少しずつ成長して、きっと今の状況を懐しむ時が来る。

それはそれで、うれしいかな。寂しいかな。

そんなわけで、ハハは毎日疲れています。

メンタルの薬はやめられないのでそのせいもあるのか、オバさんだから疲れが取れないのか、昼間、メチャメチャ眠いっす。

育児は闘いだわ。

子どもとの、というより、自分との闘い。

疲れた身体に鞭打って、仕事して家事して。

休みの日は子どもたちの習い事。

自分で自分を忙しくしちゃってるだけだけど、やっぱり子どもたちが喜び、成長することをしてあげたい。

ハハもおばかさん。

体力がほしい〜〜

癒され〜

また、なんだか忙しくて更新をサボってますが。

ほんとに、毎日やることいっぱい。

スケジュールぎっちり。

疲れてるのに、気が張って、憑かれたように動き回ってます。

どんな時でも、ももたろの笑顔はめいっぱいって感じ。

全力の笑顔です。

ついこちらも、つられてしまう。

どんなに疲れて不機嫌な時も。

その100%の笑顔を見ると、一日の疲れも癒されます。

ダウン症ならではの笑顔なのかしら。

可愛くてたまらない

通学について

進学にあたって、問題の一つが朝の通学。

支援級なら通学班で、支援学校なら自分で登校しなくちゃなりません。

通学班でも、いきなりはみんなと一緒に歩けないでしょうし、

支援学校なら言わずもがな、バス停まで付き添うか、学校まで送るかしなきゃならない。

ハハかオットが付き添うにしても、仕事に支障が出るのです。

支援級なら近いので、少し早めにももたろを母が連れていくというのもありですが、なるべくならみんなと同じように通学班で通わせたい。

そもそも、ももたろは通学で歩けるのか？

ももたろは、保育所の間は車で送迎でした。

だから、彼にとっては移動手段の基本は車で、玄関を出るとすぐに車に乗りたがります。

オマケに、ももたろは風邪から喘息の発作を起こすので、風邪をひかさないように冬の間は引きこもることが多くて、あまり歩くことに慣らしてきませんでした。

今までにも、たまにハハが散歩へ連れ出して学校まで歩かせたことはありましたが、8月に教育センターでの就学相談を受けた後、オットが危機感を感じたらしく、週末に小学校までの道のりを散歩しつつ、通学の練習を始めました。

オットも、思うところがあったんでしょうね。

最初は座りんだり、抱っこを求めたりしていましたが、歩いて辿り着くようにはなりました。

ただ、今でもそうですが、よそ見が多くて前を見て歩きません。

歩くことは歩くけど、気分次第なところが強く、これでは集団登校は無理。

やはり大人の目が必要そうです。

通学の支援については、前に市役所に相談したことがあるのですが、また相談に行きました。

前に相談した時、市の障害福祉課は、通学支援は親が病気だとか妊娠してるだとかの事情ならば認めるけど、仕事だと難しいという態度でしたが、今回相談に行ったら、すんなりOKで拍子抜けするくらい。

3ヶ月ごとに見直しして、必要なら延長するということで、あっさり話は終了。

一応、日常の保育所での様子を見てからということになりました。

11月の半ば、保育所でクラスのみんなと一緒に散歩するところに、ケースワーカーさんと一緒について行きます。

しっかり歩けちゃって(そんなことはまずないけど)、ケースワーカーさんに支援は必要なさそうだと判断されるのは困るけど、あまりに歩けないのは、ハハとしては情けないという複雑な心境です。

保育所から学校の往復では近過ぎて散歩にならないので、学校をひと回りするコースで、結構な距離です。

でも健常の子たちは、難なく歩いちゃうらしい。

さて、ももたろさん。

まともに歩いたのは最初だけ。

周りに目移りして立ち止まったり、寄り道したがったり。

手を繋いで一緒に歩いてる子の手を、急に振り払って怒り出したり。

完全に、一行の足を引っ張っています。

ハハは、ハラハラするやら、情けないやら。

ラスト三分の一って辺りで、疲れてへたり込み歩かない。

加配の先生が、励ましてくれているのに、ももたろは両手を出して「らっこ(だっこ)」。

なんとか立ち上がり、保育所に戻れましたが、毎回こんな感じで散歩してるのかと思ったら、先生には本当に申し訳ない気持ちでいっぱいでした。

もともとダウン症で筋肉が弱い上に、入院を2回したりで体力もあまりないのだから仕方ないとか、毎日送迎が車で自力で歩かないしとか、内心で言い訳してみた。

おかげでケースワーカーさんには、いかに通学支援が必要かが伝わったようです。

一週間くらいで受給者証も届き、さて、引き受けてくれる事業者さんを探さなきゃ。

ここから難航するんだろうかと心配。

そしたらケースワーカーさんが、紹介してくれました。

ハハから電話してみたら、良いですよー！とあっさりOKもらいました。

とんとん拍子ってのはこのこと。

ハハの方が、毎朝早くに来てもらうことで大丈夫なのか恐縮してたのですが、

そんなのこの仕事してたら当たり前ですよー！なんて明るく言ってくれるすごい良い人です。