徒然ぱんだ ~ダウン症★育児日記~ -36ページ目

徒然ぱんだ ~ダウン症★育児日記~

  
2011年1月11日生まれの息子、ももたろはダウン症です。

先天性の心室中隔欠損+肥大型心筋症という合併症。そして喘息もち。

育児、ダウン症についてなど、思いつくまま書いてます。

2015年も終わり。



今年もいろいろありました。



オットが事故に遭ったり、じいじが亡くなったりと、特に後半は波乱でした。




来年は良いことたくさんあるといいな。




大晦日はろくに掃除もせず、ムスメと芝すべりへ。
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風邪気味のももたろは、オットとお留守番。




今年も皆様ありがとうございました。




いいね!やコメントいただくと、やっぱりうれしいもので、励みになりました。




新しい年も、ブログの繋がりを大切にしていきたいです。




皆様、良いお年をお迎えください。



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前回記事には、貴重な意見と応援の数々、たくさんのいいね!、ありがとうございました。




実は、管理画面で見てみたら、今までと桁違いのアクセスがありました。




思わず目をこすっちゃいました。




たくさんいただいたアクセスが意味するのは、関心を持たれている方がそれだけいる、ということなのかなと思いました。




同じように通学支援に悩む障害児ママさんかもしれない。




実際の私の周りにはいないですが、日本のどこかで同じ悩みを持つ人がいるのかも。




時間はかかっても、このアクセス数を応援だと思って地道にがんばります。




ももたろの支援級に奔走した話は、また改めて書こうと思います。




まだ先のももたろの進学、通学に頭を悩ませていますが、ムスメの小学校については現在進行形で困っています。




少々の難はあっても、朝は登校班で通い、

多少の軋轢はあっても、学校でクラスメートと遊び、

いくらかの我慢があっても、学童で放課後を楽しく過ごし、


そこそこ順調な学校生活かと思ってました。




でも、治らないのです。



とびひが。



夏前から、もう半年以上。




もちろん医者に通い、治らないので他の医者も受診したし、飲み薬も塗り薬も欠かさなかった。




でも、少し良くなるとまた悪化して、掻き壊して血だらけの繰り返し。



夜中もボリボリ掻いて、ハハはその音で目が覚めるほど。



ドクターには「掻くからいけないの。手が無ければね~」なんてブラックなことを言われ。



先生、痒いのは大人でも我慢できませんよ。



治ったところもドス黒く皮膚が変色して、その上からまた新しい傷ができてまた血だらけになるほど掻く。



体中、白と黒の斑になっています。
ダルメシアン?



ある時気付いた。


これはストレスなんだ。


同じ頃、担任の先生にも、学童の先生にも、ばあばにも言われました。



ムスメは誰もが認めるマイペース。



時間刻みで動く学校のペースに馴染まないみたい。



いわゆる小1の壁。




マイペースでも、なんとかやっていると思っていた。
順応性もあると思っていた。




例えば、体育着に着替えて校庭に出る。



みんなさっさと着替えて出て行くのに、ムスメは丁寧に、自分の納得がいくように丁寧に脱いだものをたたんでから出る。
もうチャイムが鳴って、みんな体操を始める状況なのに、一人だけ遅れて。




またある朝、着替えながら身体を掻いたり、傷を毟ったりして、通学班の集合に間に合わなくなりそうになった。




早く早くとあれだけ言ったのに。




もう、すぐに家を出るよう言ったのに、洗面所に行って歯を磨き始める。




のんびり歯磨きする時間すらもうないのだから、うがいだけにしろと急かすハハ。




家を出て、ポロポロ泣きだすムスメ。




どうしたの?口で言わなきゃわからないよ。
早く言って。間に合わないよ。




歯をちゃんと磨けなかった…




もう登校班は集まっているので、イライラして焦るハハ。




送り出して、すぐに自分も出勤しなきゃならないのに。




全然、マイペースのまま。
学校の速さに馴染んでいなかった。




そして、原因の一端はハハにもあるのだと、気づきました。



良かれと思い、早いペースで動くよう声かけしてきたつもりだったけど、彼女のペースや人格を無視して、周りの空気に合わせたり、学校のルールを守らせようとしたりしてたかもしれない。




その結果、ムスメには味方が誰も居なくなったように感じながら、一人で自分を守らなければならなくて、ストレスになっていたのでしょう。



 今、学校も担任も好きじゃないと言うようになりました。




公文は楽しいので、勉強は嫌じゃないみたいだけど。




保育所は一番好き。
でも、もう思い出だから。



と、ムスメが言うのを聞いて、胸が痛くなりました。



もう過去のことだとわかっているし、学校にも行かなきゃならないこともわかっている。



でも、自分の望むスピードで動くと、担任も急かすばかり。




一番の味方であって欲しかった母ちゃんまでも、苦手な担任と同じく急かすばかり。



きっと、ムスメには味方が必要で、それは親でなければならない。



親だけは、味方でなければならないほどの状況になっているようです。



私にできるのは、口うるさく言わないこと。
そして、ストレスを感じない学校生活になるまで待つしかない。




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