徒然ぱんだ ~ダウン症★育児日記~ -32ページ目

徒然ぱんだ ~ダウン症★育児日記~

  
2011年1月11日生まれの息子、ももたろはダウン症です。

先天性の心室中隔欠損+肥大型心筋症という合併症。そして喘息もち。

育児、ダウン症についてなど、思いつくまま書いてます。

ザアザア降りの雨の日の夕方、ももたろを保育所に迎えに行きました。



帰りに雨に気づいたももたろ。




「あめー」と言いました。




夜、お風呂に入っていると、外でばちばちと激しい雨音が。




その音を聞いて、やっぱり「あめー」と言いました。




雨をあめということを知ってる、雨音も雨だと知ってる。




そんなももたろのことを、私は知らなかった。




ちゃんと、成長している。



少しずつ、何かを獲得しているね。




ハハも、そんなあなたの成長に、もう少し敏感にならなきゃいけないね。




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障害児を生んだら人生終わった



アメーバのニュースサイトで、見つけたタイトル。




共働きの20代女性が書いたブログを、記者がニュースサイトに載せたものです。




詳しい障害名はわからないけど、生んだ子は自力でミルクも飲めない重度障害児だったらしい。




医者などには、

重度の障害を持った子を産んで共働きは無理、保育園では預かってはもらえない、




手当をもらって子どもを介護して暮らすものだと言われたらしい。




仕事を辞めて共働きでなくなったら、収入は激減。



今と同じようには暮らしていけない。




子どもと一緒に死のうか…と言う内容でした。




話題になった「保育園落ちた。日本しね」のブログに関連して別の人が書いたものです。




かつては、私もももたろが保育所に入れるのか悩み、保活で必死になったことや、断られた保育園もあったことが思い出されました。




そして、学齢期になれば通学や進学先に悩む…




一億総活躍だとか、産めよ増やせよとか、言うのは簡単。



生んだ子は保育園入れられないから、ハイ自分で育ててねー


まして障害児?あらそんな子は無理無理ー



もうね、子ども産むのは博打みたいなもの?




産んで障害わかりました、ハイ面倒は親の責任!がんばって!手当ハイ出すからさ。



子どもは健康に産まれてくるとは限らない。



だから出生前診断受けろ?
いえいえ、染色体異常しかわからないでしょ?



お上が一億総活躍には邪魔な障害児は保育園では預からないスタンスなら、国を挙げて障害児を産めないようにしてみろっての。



じゃなきゃ、手当を賃金くらいに上げてほしい。



共働き前提で人生設計しているのだから、いきなり生まれてきた障害児は、経済的リスクでしかない。



お金足りなきゃ、すぐに生活保護くれるんでしょうか?




障害児を産みたくて産むわけじゃない。
たまたま産まれたら障害を持っていただけ。




そして、子どもに障害があればなおさら、その医療費、送迎、将来などすべてに健常児よりお金と手間がかかります。




そんな面倒はお上は知らないよってか?
わずかばかりの手当で質素に暮らしなさいと言わんばかりの現状。




健常児でも保育園に入れなくて、仕事を辞めるかと選択を迫られる。




子ども産むことなんて、リスクばかり。




それでも一億総活躍だとか、産めよ増やせよ?
お上が世迷い言を言ってんじゃないよ。




安心して子どもを預けて働けない世の中なのに、どうやって働けと?




私の住む市では、公立保育所に障害児枠があり、ももたろはそのおかげで入れましたが、




知り合いの子は断られたそうです。公立に。




理由はよくわからないまま。
点数は十分だったのに落選という理不尽さに、かなり市とやりあったそうです。




なんとか私立の保育園に入り、そこから公立の療育施設に通わせるという二重生活をしています。




障害があることを理由に差別しないって、お上が法律作ったはずなのに、そのお上が障害児には知らんぷり?



どうなってるの。




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成長がゆっくり過ぎて、何がどう成長しているのかわからないももたろ。




いつ、何ができるようになったのかわかりづらくて、成長記のはずなのに、成長の証しを探したり思い返すのが面倒くさくて、あまり書けてません…




最近気づいたのは、ももたろは、ももたろなりに相手と会話していること。



ももたろは「やって~」「やりたい」が基本なのですが、バリエーションは増えてきていて、



アンパンマンが観たい
 ↓
「アンパンマン、やったい(やりたい)」



おかあさんといっしょが観たい
 ↓
「おかあしゃ、やったい」



牛乳が飲みたい
 ↓
「うーぬー、やったい」

と、すべて「やりたい」になってしまうけど、家族内では通じています。



また、朝は「おあよー(おはよう)」



家に帰ると「まー(ただいま)」



ごはんの前には「まーしゅ(いただきます)」



オットが帰ってくると「おあえい(おかえり)」



夜寝る時には「みー(おやすみ)」

と、状況に応じて言葉を使えてることに気がつきました。



今まで、ももたろの言葉は、模倣のおうむ返し程度だと思っていたので、実は進歩していました。




そして、難しくない指示は通じます。



ジャンバー脱いで、と言えば脱ぎますし、



トイレ行こう、お風呂行こう、と言えば行きますし。




ただ、常に反抗的なので、指示は理解していても言うことを聞いてくれないことは多いですが。




滑舌は悪く、ボキャブラリーも少ないので、

「○×▽◎★□、やったい」と、何を要求しているのかわからないことも。




また、こないだのSTで気付きましたが、単語が増えてます。



リンゴ、イチゴ、バナナ、車、電車、傘、飛行機、ハサミ…




絵カードを見ながら答えるのも、精度が上がりました。




成長がダウン子の中でも遅めなももたろには、言葉の習得なんてできるの?と思ってたけど、やっぱり通じるのは嬉しい。




ももたろも喜んでいるように見えるので、それをバネにして伸びていってほしいな。





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