徒然ぱんだ ~ダウン症★育児日記~ -31ページ目

徒然ぱんだ ~ダウン症★育児日記~

  
2011年1月11日生まれの息子、ももたろはダウン症です。

先天性の心室中隔欠損+肥大型心筋症という合併症。そして喘息もち。

育児、ダウン症についてなど、思いつくまま書いてます。

入院二日目。
朝から、ももたろとずっと一緒。




ももたろは、以前入院した時より活発になりました。




なにしろ、生後10ヶ月で手術入院の時は、お座りすらできず、




その1年後にフォローのカテーテル検査入院の時は、まだ歩き回ることがなく。




今回は自ら歩いてプレイルームに行きたがります。




私自身も、あの頃のように落ち込んで引きこもることはなく、




ご飯も病室の外のテーブルで食べています。




自分の変化にも驚きです。




検査は15時から。
朝ご飯食べて、水分は12時まで。
お昼は抜き。




後は、ひたすら待ち。




ももたろが欲しがるので、私も一緒に絶飲食。




お腹減った、喉乾いたー




予定の15時過ぎても動きはなく、ももたろのストレスも溜まってきてる。




やっと、看護師さんが眠くなる薬を持ってきて、最後の尿量と時間を計って。




検査室に入ったのは16時半。




戻ってきたのは、18時。




麻酔の切れかけでパニックになり、鎮静剤が入ります。



そこから、ドクターの説明です。




症状が進んでいると言われました。




心筋の肥大も、弁の逆流も。




手術検討らしく、カンファレンスに回ることになりました。




今回の検査入院、楽観視してたから、わりとショックです。




寝ぼけて暴れるももたろを押さえ、カテーテルを入れた右脚付け根を伸ばす固定をし、6時間待ちます。



おとなしく寝ていてくれるかな。




鼻詰まりのせいか、サチュが94くらい。酸素が付けられました。




夜中に、むせて咳き込み、胃の中に何もないのに吐いてしまいました。




その時、触ったら熱い。




看護師さんを呼んで熱を計ったら、39度。




なんで、熱を出すんだ?




そのまま、朝まで静かに眠り続けています。





入院三日目
レントゲンとって、血液検査して。




帰りを待つばかり、なのですが。




血液検査の結果、炎症反応、白血球の数値ともに上がってしまってるので、




主治医の判断を仰ぐため、午後に退院が伸びてしまいました。




さて、午後に来た主治医は

もう一泊しとけば?と、第一声。




どうやら痰が、カテーテル中に下りてきたので、炎症反応が上がったようですが、




また夜中に熱が上がっても、病院に居ればすぐに抗生剤などの対処ができるから。




もう一晩、病院です。




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三度目の正直になるか!?




カテーテル検査にやって来ました。



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雨にけぶる病院。
花散らしの雨です。



雨の中、一人で入院中の荷物を運んで、ももたろに大声で指示しながら、病棟にたどり着きました。





レントゲン、心電図、血液検査、心エコー




点滴ラインを取って

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明日の検査に備えます。




消灯は20時。




早いよー




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ももたろは、他のダウン子と同じで、人のやっているのを見て、真似をするのが得意。




最近のブームは、お手伝い。




ふだん、ハハのやっていることを見て、覚えたようで、



私が犬の餌を準備すると取りに来て、餌やりをしてくれたり、




食事の時、箸、フォークを渡すと、食卓に置いてくれるようになりました。




誰が座る位置に、ちゃんとその人の箸を置くので、記憶力もついてきているようです。




ももたろは、どうせ手伝いなんてできないと思い込み、




積極的にはお手伝いの仕方を教えることもなかったけど、



お手伝いをしたいという気持ちが、ももたろにもあることがわかり、




やり方を教えれば、ちゃんとできるようになることもわかりました。



勝手に諦めたり、思い込んだりせずに、ゆっくりなりのももたろの成長に合わせて




できることを増やしていければいいと、あらためて感じました。






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