徒然ぱんだ ~ダウン症★育児日記~ -23ページ目

徒然ぱんだ ~ダウン症★育児日記~

  
2011年1月11日生まれの息子、ももたろはダウン症です。

先天性の心室中隔欠損+肥大型心筋症という合併症。そして喘息もち。

育児、ダウン症についてなど、思いつくまま書いてます。

いよいよ退院日。
今日も天気良さそう。
4時に起きて、ウォーキング行ってきます。



5時過ぎ、戻ってきて、ももたろは静かに寝てる。良かった。



朝早くから、小さな赤ちゃんたちが泣いている。




おしっこして、体温計って、体重測定して。




朝ごはんです。
ハハは、パン、ヨーグルト、牛乳、サラダ。
スープはももたろに取られました。




さて、ぼちぼち荷物をまとめてるうちに、オットがバッグを持って来てくれました。

 


場所を取るので、バッグは持って帰ってもらってました。




ももたろはオットを見るなり、ニコニコ笑ってはしゃいでる。




すごい量の荷物。
服だけじゃなくて、持ってきた食べ物も持ち帰らなきゃ。




ドクターに、オットと一緒に話を聞きます。




今回、肥厚部分は上手く切り取れたので、大動脈弁近くで起きていた乱流がなくなった。




左心室内の圧が下がったので、僧帽弁の逆流も治まった。



三尖弁の漏れ部を縫合して、逆流の度合いが3度から、1.5度に低下。



心室中隔欠損によって、左室から右室への逆流は目立つが、右室の圧の上昇はないので、経過観察で。



心臓と心臓の袋との間にあった水は、バイアスピリンの大量投与でほぼ消えたものの、まだ半年は
服用が必要。



運動は、ガッツリ運動するのはNG。



ただ、ある程度の運動で筋力をつけるのは必要。



血液の循環には体の筋肉も使われているので、鍛えないと心臓が循環のために頑張らなければならないため、負担が大きくなってしまうから。




かなりオペ後の状態がいいので、1年後のカテは必要ないかも知れない。




と、いった内容でした。





荷物を詰め終わって、退院薬をもらって、さて退院です!




ももたろ、19日ぶりに病棟から出ます。
一歩ごとに、叫び声をあげてます。




義実家にいき、ももたろ、ムスメと対面。




次の外来でOKが出るまで、保育所には行けないので、義母が泊まりでももたろの相手をしてくれることになりました。




さすがに、ハハ、あと2週間も仕事を休めません。



義母を乗せて、家に帰ります。




家に着いて、荷物解体、大変!
でも今日中にやらねば!



明日から、通常どおり…
いや、初めての、義母と同居生活。



どうなるか!




とりあえず、入院日記、終了です。




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朝4時、今日も起きました。
ももたろが寝てるうちに、スタート。



こうしてウォーキングなんて出られるのも、ももたろがよく寝るし、喋れないし、おとなしいから。
ハハにとっては、都合のいい子です。



これが普通の子だったら、目が覚めた瞬間、ハハが居なかったら、ママー、ママー、と叫んでいたかも知れません。



ももたろは、家でも起きた時に一人なことも多いせいか、泣き叫んだりはしません。



付き添いなのに、抜け出してウォーキングなんて、褒められることではないですが、これもももたろのおかげですね。




朝、起きたら熱を計って、体重測定。



身支度済んだら朝ごはんです。
ハハはパン、牛乳、ヨーグルト、サラダ。



スープはももたろに取られました。



朝ごはんの後に、エコー。
心臓と、その周りの袋との間に溜まった水はだいぶ減ったようで、バイアスピリンは減量。



肥厚部を削ったことで、血流が良くなった。
その分、肥厚部の下に開いている中隔欠損が目立つようになった。




そう、今はすっかり忘れていた心室中隔欠損。
ちゃんとまだ、残っています。
前のオペで塞いだのは、2つ開いてる穴のうち、上の方の穴だけ。



中隔欠損からの逆流は多くないと思われるので、オペ対応などはなしで、開いたまま放置の方向。




ただ、歯の治療の時に細菌が入るのには注意が必要なので、歯の衛生管理には気をつけるように、とのこと。




経過良好なので、外来は2週間後、ということになりました。




便が3日くらい出ていないことに気付いた看護師さんが、浣腸をしましょうと言ってたので、約束の時間に部屋に戻るよう、ももたろを促して部屋で待機していたら、午後にしてほしいと言われ。




まぁね、ここの看護師さんたちは、本当に忙しそう。
あまり、無理やワガママは言えない。



昼ごはんは、うどんだったので、ハハもカップうどんにしました。




そしたら、自分のうどんは半分くらい食べ、ハハのカップうどんを見た途端にそちらを欲しがる。



結句、ハハのは半分以上取られました。




食べ終わったらプレイルーム。
あれこれオモチャを引っ張り出して遊んでいます。



そこで楽しそうだからと放置しておいたら、ももたろの様子が変。
そして、ももたろの隣に水たまり?




オムツが許容量を超えてしまったようです。




利尿剤、めっちゃ効くわ~




看護助手さんにお願いして、片付けしてもらい、ハハはももたろの方の後始末。
着ていたパジャマも、当然、ビショビショなわけで。



はぁ、次々、いろんなことが起こるわね。




部屋で待機。浣腸をしに看護師登場。




嫌がるももたろを抑えて、浣腸します。



産みの苦しみの後、見事なコロコロうんちを大量にしました。




食べる量は結構多いのに、出せてなかったんだから当然かな。



さて、お風呂入って、キレイにしよう。




義母差し入れのキュウリをほぼ一本食べてしまって、夕食も完食です。
ハハも、義母差し入れをいただきました。




今夜が、今回の入院、最後の夜。



思えば、今回でこの病院に入院するのは5回目。



最初は、0歳7、8ヶ月頃のカテ入院。
2回目は、0歳10ヶ月でオペ入院。
3回目は、2歳頃、オペ後のフォローのカテ入院。
4回目は、5歳3ヶ月、カテ入院。
そして今回。



忘れっぽい質なので、毎度リセット状態で入院に臨んでます。



今回は、ももたろも成長しての入院だし、ハハも直前のカテ入院を活かして、それなりに充実した付き添い生活でした。



非日常的な入院生活を、非日常的なことをして楽しむこともできたし。



ももたろは、喘息でも他の病院に入院してる。
何度この子は入院生活をするのかな。



幅が狭くて寝返りのうてないソファーベッドも、今夜でおしまい。



前回と同じ、一番奥の部屋の窓際のスペースで、快適に過ごせました。




誰問わず挨拶もするし、何人か話す人も居ましたが、やっぱりハハはいい年して、人見知りで話し下手だなぁと痛感です。




周りは、0~1歳の赤ちゃんのママさんばかり。
どう見ても、ハハは最年長っぽく、気恥ずかしいのもありました。




本を読む目標もあったから、常に本を携えてたし、とっつきにくい印象を与えていたかも知れないね。



でも、おかげで本は10冊読破!
かなり飛ばし読みですがね。



ももたろは20時を待たずに寝てしまいました。



消灯です。
おやすみなさい



朝起きると、雨が降っているかわからない天気。地面は濡れているし。



下まで降りて、外に出ると雨は止んでいるようなので、また病室で着替えてウォーキングに出かけます。



今朝は少しだるい~




病院に戻って洗濯と乾燥機。




ももたろが起き出してきたけど、どうも機嫌が悪い。




熱はない。
体重測定も嫌がる。
トイレも反抗的。




体操終わって身支度していると、採血に呼ばれました。



いつもご飯を食べるラウンジで待機して採血の部屋に入るので、ももたろはご飯だと勘違いしたらしい。




おとなしく待っていたのに、抱っこされて、騙された!と思ったらしく、大泣き、反抗。




DVDでご機嫌を取りながら、朝ごはん。
元気に完食!
ハハは、義母差し入れ弁当を頂きます。



今日は妙にこだわりが強くて、扱いづらい。




エコーに呼ばれました、が、別の人が入っていて一旦キャンセル。
また、不機嫌になるももたろ。
エコーが大好きなんだよね。




再度エコー室に呼ばれて、心臓とその周りの袋の間に溜まった水の量の確認をします。




水、ほとんど引けてました!



切除した肥厚部分も見せてくれて、血流がとても良いみたい。



ただ、炎症反応が4。
退院は、外来ドクターとの相談です。



午前中は、ラウンジでDVDにかじりつき、なかなかトイレも行ってくれません。




付き合うハハが疲れちゃう。




やっとお昼になる頃に、プレイルームに遊びに行くという、間の悪さ。




やっとこさお昼ご飯の前に連れてこさせて食べ始めたら、すごい勢いで食べる。




自分の昼ごはん完食。ハハのお昼ご飯のおにぎりや焼きそばを横取り。




午後は部屋でのんびり過ごそう。



しかし、昼寝してくれず。
おやつを食べにラウンジへ。



ドクターと、退院の日程について話す。



ハハ的には、来週から仕事に戻りたいので、2日後の日曜日に退院したいのです。



なるべく、仕事を休む日数は少なくしたい。




日曜日退院なら、次の金曜日に受診してほしいとのことでした。




まだ、水を減らすためのバイアスピリンは継続して飲む必要があるのですが、服用にあたっては肝機能の数値にも注意が必要なので、水が減っているのに合わせて薬の量を減らす必要があるらしい。




でなければ、月曜日血液検査して、その結果で薬の量を減らして持って帰って、2週間後に受診するか。




休みが少なくてすむ方を選ばさせてもらいます。




ってことで、2日後の日曜日、退院決定!




今回の入院、ハハはももたろの知らなかった成長を垣間見ることができました。



ももたろはよく見てる。




オペ後は、水分管理をしなければならず、摂った水分、出した水分をチェックしなければなりません。



おしっこの量を計るのに、オムツだけでなく、直接出たのは計量カップに取って計ります。

計ったらおしっこを流して、バケツに入れる。



その一連の流れをやりたがるのです。



ハハがやってるのを見て、覚えて、自分でやってみたいと思う。
それが、前よりより細かい部分も覚え、より上手に真似ているのです。




保育所生活の積み重ねで、見て真似るが上手になったようです。



あと、ハッキリとママが言えるようになってました。
何かしてほしい時、甘えたい時、ママーと呼びます。




ハハ的には母ちゃんと呼んで欲しいところですが、母ちゃんはまだ難しいと思うので、ママで良し!




さて、お風呂に入って、夕食です。
ハハは、義母の差し入れをおかずに、レトルトご飯も頂きます。



その、温めたレトルトご飯を見た途端、よこせの仕草。




半分以上取られました。




そして、ももたろ、夕食も完食!




素晴らしい食欲です…



お昼寝しないせいか、19時半には寝息立ててるももたろ。




ハハはもう少し本を読んでから寝ます。



おやすみなさい




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