徒然ぱんだ ~ダウン症★育児日記~ -22ページ目

徒然ぱんだ ~ダウン症★育児日記~

  
2011年1月11日生まれの息子、ももたろはダウン症です。

先天性の心室中隔欠損+肥大型心筋症という合併症。そして喘息もち。

育児、ダウン症についてなど、思いつくまま書いてます。

朝4時
久しぶりの簡易ベッドでの眠れない夜でした。




ウォーキングに出かけて、洗濯したり、身支度したり。




ももたろは6時半までよく寝ててくれました。




7時45分には朝ご飯がくるので、ラウンジで待機して、いただきます!




点滴ラインが右にとってあるので、食べるのも不便だからか、自分からは積極的には食べません。




外科の診察と消毒が午前中に来るらしく、DVDを観て、静かに病室で過ごします。




11時半頃、外科ドクターが来ました。




点滴ラインから、麻酔が入れられてフラフラのももたろ。




ハハは、ここで退室です。




消毒、洗浄が終わり、ドクターの説明では、組織を取って悪い菌が居ないか培養に回したと。




培養には数日かかり、何も出てこなければ、傷口を縫合して一週間くらいで終了。




悪い菌が出てきたら、胸骨を開いて中まで消毒。
ICUに送って管理することになるそう。



そうなると…数週間、かもしれない。




部屋に入ると、酩酊状態のももたろ。




大声で叫び、喚いて。




DVDプレーヤーのふたを無理やり開けて、ふたを壊しました。
買ったばかりなのに




しかし、ほっとくしかない。




遅れてきた昼ごはんも食べない。
少しでも食べさせようとしても、無理。




ベッドから立ち上がり、柵を乗り越える勢い。
もちろんフラフラ。
頭から落ちかねない。




そんな目の離せない状態が、2時間くらいは続いたでしょうか



15時のおやつは、自分で食べたがるこだわりを見せましたが、阻止してなんとか食べさせました。




ハハは、ももたろがベッドを汚すのが嫌で、基本的にベッドでは食事をしません。



まして、ももたろに箸やスプーンを持たせたりしようもんなら、ご飯が着いた箸をそのまま振り回すので、絶対に嫌なので。



夕食までには、完全に戻ってきてくれないと。




ってか、こんなのが毎日続くのか?




消毒の度に麻酔をかけられて、その後の酩酊状態が続くこと数時間。




こっちもイライラ




お風呂にはちゃんと入れたので、一安心。




機嫌が良くなく、なんとか夕食を食べさせました。



精神的に不安定なのか、ハハに寄り添いたい様子のももたろ。




ソファベッドで本を読んでいたハハに乗っかり、そのうち寝てしまいました。




夕食の時から、眠かったんだね、もう。



寝る前の体温、37.5度




まだ、19時半。早いなぁ



22時頃、抗生剤の点滴が入る。
残量アラームがけたたましく鳴るので、ももたろが起きないか心配だわ





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7月25日朝の、ももたろの胸のキズ

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キズ周りに発赤が見られ、キズに沿って膿が出ています。




6月の退院直後は、とてもキレイなキズでした。




最近の1、2週間、キズの一番下に膿が出てくるようになり、表面だけ消毒したり、絆創膏を貼ったりしていましたが、




24日に38.5度の熱が出て、25日にキズの発赤と膿の範囲拡大。




どちらも、オットが気づきました。




ももたろを保育所に連れて行ってもらったものの、受診の必要があるかも知れない状況。




とりあえず職場に行き、8時過ぎに主治医に電話してみたら、すぐに受診するように言われました。




膿が広がっているのと、前日に熱が出たのを聞いたドクターは、あまり良くない反応を示した印象を受けたので、




保育所にももたろを迎えに行き、いったん家に帰って、念のために入院の準備をしました。




通勤途上で戻ってきたオットを拾い、ガソリンを入れて、病院へ向かいます。




ももたろは元気ですが、胸を触られるのを異様に嫌がります。
痛いんだね。




病院に着いて、外科ドクターが診察。
先に診たドクターは、外来で消毒に来るように言いましたが、



後から来た執刀ドクターは、切開して中を見てからの判断にしようと。




昼ごはんを食べてしまったので、18時くらいまで待って、切開することになりました。




診察後、病棟に上がるのですが、ベッドの準備をができないので、1時間待つように言われました。




ちょうどいいので、その間に病院向かいのウェルシアで、入院中のハハの食料を調達します。




病棟に上がるまで、かなり待たされました。



考えてみたら、もう夏休み。
夏休みを利用して、カテやオペを受けに来るから、満床のようです。




やっと病棟に案内され、着いた先は、なんと

個室!




感染もありますが、とにかくベッドが満床なのだそうな。




部屋に荷物を置いて、次は買い物です。




ウォーキングと本は、入院の持ち物にちゃんと入れる周到さはあるのに、DVDプレーヤーやら洗濯洗剤は忘れた…




入院は、シャンプー切らしたら、お風呂に常備してあるものを使えばいいという旅館のようにはいきません。




シャンプーもなくなりそうだったし、洗顔料も忘れた。




洗濯ネットないと、下着は洗えないな。




コンタクトの洗浄液もないとマズイじゃん。




DVDプレーヤーは必須アイテムなので、オットに電気屋に買いに行ってもらいます。




先月の入院でも、壊れてしまって 買ったばかりだけど。




ももたろは、心電図、レントゲン。




赤く腫れてる部分が、レントゲンに触れるのが嫌なのか、レントゲン撮影を嫌がり、技師さんを困らせる。





17時か18時頃に、切開開始するので、それまでにハハはシャワーを済ませたい。




オットがももたろを見ていてくれる隙に、シャワーを使います



シャワーから上がって、外科ドクターからの説明を聞きます



膿が出ているのが、創の浅いところからでているのなら、一週間くらい。




感染の原因が、入っているワイヤーや糸の場合たたと、それを取ることになります。




可能性としては低いが、胸骨の内側で感染が起きていると、手間も時間もかかると。




18時スタートです



ムスメのこともあり、オットは帰り、この隙にハハはまたウェルシアに買い物です。



30分くらいで、麻酔が切れかけた状態で戻ってきました。



表面に近いところで膿が溜まっていて、ワイヤーの一つが関係しているかもしれないとのことでした。



創は開いたまま、ガーゼと防水テープで覆われています。




麻酔から醒めかけてるももたろは、酩酊状態で、喚いたり立ち上がろうとしたり。



危ないので、鎮静をかけて眠ってもらうことにしました。




朝まで、ぐっすり寝てくれ





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退院してからも、ももたろはとても元気!



オペ前も心臓が悪いなんて見えなかったし、オペしたらますます元気!




義母は働き者なので、ハハがのんびりしていると、チャキチャキと片付ける義母。




ハハ、しっかりせねば~




オットもいろいろ気付く人なので、義母への心配りは、オットに任せようかな。




退院して、月曜日から仕事復帰。
疲れますわー




でも、ハハ居ない間の仕事を片付けてくれていた上司と同僚には、深く深く感謝です。




仕事に戻っても、あまり切羽詰らずにいられます。




家では、義母と暮らすのは初めてのことなので、お互い気を遣っていると思います。




いつも、スーパーで買いだめして冷蔵庫がいっぱい。賞味期限切れもよくあるハハ。




うちの近くにはスーパーがないのと、仕事の後に買い物する時間がもったいないから、毎日は買物しません。




でも、義母は専業主婦で、スーパーが徒歩3分のところに住んでいるので、冷蔵庫にモノがたくさん入っているのは、嫌みたい。




この家は冷蔵庫がいっぱいねー
古い食べ物がたくさんあるわねー
もう一つ冷蔵庫がいるわねー




結構、グサグサと言葉が刺さりますが…




…まぁ、これも、いつもの義母節なので。




ご飯の時にテレビ消したがるのは、ハハとは合わないかな。
ハハは、ご飯の時くらいしかテレビを観る時間がないのですが、それは義母にはわからないみたい。




でも義母に、だらしないハハの姿は見せたくないので、頑張っております。




いつも、夕食を作りながらビール飲んでつまみ食いして、夕食の始まりは19時半過ぎることもしばしばですが、




今、まきで作ってるので、19時にはご飯にしてます。




早く作って早く食べることは良いことなので、これは義母のおかげですね。




昼間、ももたろの面倒を見てくれてるのはありがたいし。




片付けも、掃除も早い義母。




感謝、感謝です。




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