徒然ぱんだ ~ダウン症★育児日記~ -189ページ目

徒然ぱんだ ~ダウン症★育児日記~

  
2011年1月11日生まれの息子、ももたろはダウン症です。

先天性の心室中隔欠損+肥大型心筋症という合併症。そして喘息もち。

育児、ダウン症についてなど、思いつくまま書いてます。



いただきました!



ホントにありがとうございます!



とてもとてもとても嬉しいです!!!




私が記事に書くより先で、読んでくださった方には申し訳ありません。




嬉しくて先に載せちゃいました。



細やかな気遣いに、頭が下がります音譜




これから書きますが…



ももたろ 1歳 になりました!



金曜日、子ども病院の遺伝科と耳鼻科のダブル受診。




子ども病院はいつも混んではいるけれど、この日はなぜか異様に混んでいて、集団外来の日のように駐車場に

止める場所がないほど。




遺伝科は11時の予約なのに、まだ9時台の診察をしてる有様。




看護師さんに聞いてみたら、どうやら冬休み最期の日で、めちゃめちゃ混雑してるらしい。




耳鼻科が13時の診察なので、看護師さんが受診の順番を気にかけてくれて、耳鼻科に遅れそうだと連絡してくれた。




結局、お昼を挟んで13時になってから、遺伝科受診。




先生たち、お昼食べてないんだろーな。




いくら高給取りでも、腹は減るだろうし、かわいそうね。




…余計なお世話か。




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遺伝科では、そろそろ集団外来が終わってしまうので、次の療育を考えていくという話になり




隣の市にある、大きな療育センターを紹介してくれることになった。




まだももたろが2~3ヶ月くらいの頃に、いきなり電話して、紹介状がないとダメよ~といわれた療育センター。




今度は紹介状ゲットしたぜぃ!



それと、ももたろの離乳食はうまく進んでいるように、私には見えるけど、それは素人の思いこみかもしれないなっていう不安もあったので、先生にそれを話してみたら



摂食外来の紹介もゲット!




もう、いちいち紹介だのめんどうだけど、そんなことを気にするより、紹介をとれたことで喜ぶ自分は変わったわぁ。




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遺伝科から繋いでくれていたおかげで、耳鼻科ではスムーズに診察室に入れた。




こんな腰の座らない子を、どうやって診察するんだろ?と思っていたら




ベッドの上に寝かせて、ゴムの網で手足を覆って動きを制限させて耳の中を診てた。




これ、頭いーなぁ!と思いつつ、拘束具なのにちょっとオモシロいももたろの姿に笑い転げてしまいました。




写真撮りたかったけど、やっぱり病院なのでちょっと控えました。




その後聴力検査ね~と、防音室に入ってSTさんがいろいろな音を背後から聴かせて、反応を見ていたけど




ももたろの反応はまばら。




ガラガラの音に反応するかと思ったら、鈴の音は反応なし。




STさんが「ちょっと難しいタイプですね。」




聞きなれない音に対して反応がないのは、聞こえてないのか?それとも選択的に無視ができるのか?




ブログでいろんな人の経験を読んでた私は、ABRとゆーもんをすると思っていたので聞いてみたら、先生が判断されます、とのこと。




私は、子どもなんだし反応がまばらなの当たり前じゃん?くらいに思っていたし、感覚の検査をするよりもさっさとABRしてくれと思ってしまいました。



再度、先生に呼ばれて、聞こえがどんなもんか判断がつかなかったので、ABRをすることにしましょうと言われ、また予約してくれと…



はぁ、また予約ですか…




まーねぇ…トリクロ飲むんだし、耳鼻科初診でABRしてくれるとはさすがに思ってなかったけどさ。




紹介だの予約だの、開き直ってきたとはいえ、やっぱりこの病院はめんどくさい。




そして、すべて終わって15時半。




やっぱり疲れた~




でも、それなりに成果があったから、良しとしよう!!うん!

新年あけましておめでとうございます。



旧年中は



ブログを読ませてもらって勇気づけてくれていた見ず知らずの方、



ブログでコメントやメッセージをやりとりさせていただいた方、



実際に会って元気づけてくださった方、




本当にお世話になりました。



今年もよろしくお願いいたします。



私も誰かの助けになれるようなブログを書いていけるよう、精進します…



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さて、年末年始は



コストコに出かけてツマミを買っては、酒を飲み



新年会に実家に行っては、酒を飲み



都心に居を構えた義兄宅に、新年会&新築祝いに出かけては、酒を飲み



初詣に出かけて、疲れた~と言っては、酒を飲み



ひたすら、だれた生活をしておりましたあせるあせる




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去年の今頃は



一昨年の12月からの切迫早産のために、1ヶ月以上自宅に引きこもり



おまけに、ハリにも通ったのに戻らなかった逆子のために、下から生まれては危険な状況で



ひたすら無事に生まれてくることを願い




もちろんアルコールもなく、忘年会も新年会も、初詣すら出かけることなく




誰にも会わず




ただただ寝て過ごしていました。




手術日に決まった37週0日になる1月11日までは、なんとかお腹に居させなければ




それだけを目標にして。




生まれてくる子が、ダウン症でしかも心臓に合併症を持っていることなど、全然知らなくて




動けない辛さより、お腹の子を守ることが幸せだと思っていた



最後の日々を過ごしていました。



その直後に、人生が大きく変わってしまうことなど、



小指の先ほども考えることなく



健康で可愛い子が生まれることだけを想像して。




今考えれば、おめでたいものです。




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この年末、私は鼻水とくしゃみの風邪をひいていたのですが、



まんまとムスメとももたろに感染り、



ももたろは元日から38度5分の熱を出していました。



手術してから2ヶ月ちょっとしか経ってないのに、退院以降ほぼ毎日連れ回され、



特に年末は遠目のお出かけもあったから、疲れが溜まったのかもしれません。



熱に鼻水に咳。



ひどくなって気管支炎にでもなったら、下手すりゃ入院…



ヒヤヒヤしながら様子を見てましたが



機嫌もよく、よく食べるし、熱もそれ以上上がらないから…



と、その後も結局毎日連れ回されてました。



明日は遺伝科&耳鼻科(初)。



ついでに耳掃除でもしてもらおうかしら。