徒然ぱんだ ~ダウン症★育児日記~ -185ページ目

徒然ぱんだ ~ダウン症★育児日記~

  
2011年1月11日生まれの息子、ももたろはダウン症です。

先天性の心室中隔欠損+肥大型心筋症という合併症。そして喘息もち。

育児、ダウン症についてなど、思いつくまま書いてます。

久々の宴会~ビール



元いた職場の、今でもお付き合いを続けてくれている仲間。ありがたいっすラブラブ



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寝るときに私と一緒じゃないと不機嫌なムスメに




「かあちゃんはお友達と遊んでくるけど、ムスメちゃんと一緒に寝るために帰るから。待っててね。」



と言い聞かせ




泣かれるかなと思ったら、「いってらっしゃい」と言ってくれた。




だけど、私、鉄砲玉のような人だと、昔、母に言われたように




出かけると帰りたくなくなる人なんです。




しかもこんな雨の降る日にわざわざ集まって、楽しく話していると時間を忘れ…




出かける前にした約束なんて、ムスメも忘れてるかな…と半ば期待を込めて家に電話したら、




「かあちゃんと一緒に寝るんだって、起きて待ってるよ。」




とオットに言われ、あえなく帰宅の途に。




ムスメの記憶力がちゃんとついてきてることを嬉しく思うべきかしら。



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私はももたろのことを人に説明するとき、とりあえず今の時点で外見上わかること



筋力が弱い

平たい顔

発達が遅い


そういう種族の人間だと言っています。



今日もそんな話をしつつ、ムスメ溺愛の話もしつつ。



「だけど世間の人達は、親が思うほど鼻が低いとか気にしないよ~。逆に言い換えれば、ムスメちゃんが可愛いというのも世間の人にとっては、親が思うほどじゃないってことにもなるけど。だから、外見は心配しなくて大丈夫だよ。」



と言ってくれました。



確かにそうよね。自分も世間一般の人間として、街を歩いていればそんなもの。




ここで、ムスメが私のいないことに気づいて泣いてやってきた。



とても可愛いんだけど、ちょっとウザい。



私だけの時間も必要なのよ~

病院で知り合ったママさんのお宅におじゃまして来ました。



その子はもうすぐ2歳。なかなか発達が良く、もう歩いています。



もう一人4ヶ月の子とそのママさんも来て、子どもたち3人とも心疾患を抱えているということもあり、おしゃべりは尽きず。



2歳の子のママさんは、とてもパワフルでいつも温かい言葉をかけてくれる人。



気さくな人柄で、知り合いもとても多い。



私が落ち込みが激しかった頃、




「大丈夫なんだよ。子どもたちはちゃんと成長する。一番、子どもたちが頑張っているんだから。私たちはサポートしてあげるだけしかできないんだから。」



なぜか言葉にミョーな説得力があって、元気づけられていました。



4ヶ月の子のママさんも、やっぱりそのママさんに励まされたと言っていて、



決して近くない距離に住んでいるのだけど、いろんな人と知り合えるもんだなぁ…



不思議な縁を感じましたね。




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言葉は言霊というのは本当だと思う。



そのママさんは、ゆっくり成長するダウン子のことを



「ちゃんと教えていけば、ゆっくりでも覚えていくんだから」




と言うけど、




言い方を変えると




「何度も言わなきゃ覚えられない」




とも言え、全くニュアンスが違ってしまう。



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おしゃべりの中で、野田議員のドキュメンタリーがテレビでやるという話が出て




病気の子を持つ親としては、興味がないといえば嘘になるので、詳しく放送日を調べようとググったら




どーして、掲示板が検索の上位に出てくるんだろ?




「親の勝手で生まれた子が可哀想」とか



「俺たちの税金で医療費をつかいやがって」とか



「高齢出産の悲惨さを見せたいんじゃね」とか



一つとして彼女に同意する意見はなく、暴力的な表現ばかりを目にしました。



モノは言いよう。



表現がもう少し違ったら…不快な気持ちにはならなかったかな。



生命の倫理に関わる問題は、今後延々と続く議論だと思う。



誰が正しいとか決められるの?



掲示板は、暴力的な表現をすることで、表の顔では言えないことを言う自分を愉しむ場なのかな。



彼女は子どもを理由なく切望し、それは本能だからと言い、その不妊治療にかかったお金は税金から出ている議員報酬だから、そんなことに使うなという意見。



掲示板にカキコしていた人たちの中には



「どうせ美談に仕上げた番組だろ?見るわきゃねー」といった意見が多く、



それも、消極的な反抗の手段ではあるかもしれませんね。



私も時間的に見られるかはわからないけど、もし見れたとしても切ない気持ちになるのかなとも思うけど、




彼女の妊娠・出産、そして病気の子どもへの想いも、知るために見てみたいとも思う。




今日、フジで21時からだそうです。