徒然ぱんだ ~ダウン症★育児日記~ -162ページ目

徒然ぱんだ ~ダウン症★育児日記~

  
2011年1月11日生まれの息子、ももたろはダウン症です。

先天性の心室中隔欠損+肥大型心筋症という合併症。そして喘息もち。

育児、ダウン症についてなど、思いつくまま書いてます。

皆さんのブログにおじゃまできなかった期間をずーっと遡ってみたら、10日間ほど。




遅ればせながらのコメやらペタやらさせていただきますので、ご了解くださいませ☆




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風邪だのダルいだの言っても、熱がある訳じゃなし、予約を取ってある病院はこなすのが、親の役目…



辛いっす。




通院がだいぶ減ったとはいえ、まだまだ続く遺伝科受診。




そこへ、本当は次週だった市のリハビリが繰り上げになり、遺伝科とリハビリがダブルブッキングに…




でもリハは行っておきたいし、遺伝科はいつも待たされるんだから、こっちが遅れたっていいよねっ




なーんて勝手な理屈をつけて、リハ終了後遺伝科ハシゴすることに。




リハは、保育所の担任の先生が、年間計画の参考にしたいので見学に来ることになってました。




そこは同じ市の施設どうし、融通が利くでしょうし。




ところが、この日のももたろ、あまりヤル気が感じられない。




ゴロンと寝転がり、指をチュバチュバしてるばかり。




ちょっと高めの台におもちゃを置いて、うつぶせ姿勢から体を起こして、さらに上体を起こしておもちゃに手を伸ばす…




と、身体を動かすよう促すPTさんの期待にはあまり応えず、グンニャリダラダラむかっ




PTさんから担任先生へは、遊びを通じて体を動かして上体の筋肉を使えるようにしてあげる、




歌集会などに参加する時は、先生が正座して座った膝の上に跨らせるように座らせて、足を地面につかせるようにしてあげる、



などの、日常のちょっとした工夫を伝授していただきました。




担任先生が、2歳くらいの目標をPTさんに尋ねたところ、『立つ』だそうな…




ももたろが立ち上がる?今んとこ、まったく想像つきまっしぇんあせる




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リハビリ終了後、担任先生とお別れし、子ども病院の遺伝科へ。




ももたろは保育所を1日お休みです。




8時45分の予約、着いたら1時間半遅れ。




いつも予約時間通りに受診できないんだからっ…なんて思ってはいても、やっぱり叱られるかな?と、小心者の私。




受診できないってことはないだろうと思うけど…




受診票を受付に出したら怪訝そうに「先生に時間変更の連絡をしてますか?」と言われ、してないと答えたら「予約どおり来ている方がお先になるので、遅くなるかもしれませんがよろしいですか?」と、ちょっとチクリハチ




ま、ちょっと嫌味程度なら無問題さっ




先生と会ったら、まず身長と体重チェック。




2月よりは増えていたけど、4月頃より500グラムくらい減っている!?




先生、これマズいんじゃないですか?と聞いてみたら、




「運動量が増えてくると体重が減ることはありますよ。このくらいの減り具合だったら大丈夫ですよ。」




…50キロの大人の500グラムとは訳が違うだろーとは思いましたが、他に思い当たることもないので、そういうことなのかな、と。




ちなみに、ちゃんと食べさせてますよ~!!




移動◯◯の様子も、悪くはないという感じ。




それと、PTさんに頚椎のレントゲンを撮るように言われたことを話したら、




3歳ぐらいにならないと、ちゃんとレントゲンに映らないところがあるので、ハッキリしたことは言えないけど、という条件付きで撮って診てくれることになりました。




異常はダウン症児の1~2割に見られるけど、異常があったとしても必ずしも頚椎脱臼を起こすとも限らない、発症は全体の1.5パーセント、という説明を受けて、




レントゲンを3ショット撮りました。




結果はまた次回。




そして、また先生にくだらない質問で恐縮なんですが…と言いながら聞いてみた。



1.

ももたろは異常に遅いわけではないにしても、心臓の手術をしたこともあり、身体的な発達は少し遅目だと思う。



PTでも言われたが、身体の発達と精神の発達は相互関係にあって、どちらかが突出して成長するということはない、ということは、精神的にも発達が遅いということになるだろう。



そのように今の時点で精神的な発達が遅いということは、将来の知的発達に影響を与えるのではないのか。



2.

今の時点でももたろは人見知りが見られない。



それどころか、私と他の人の区別が付いているのかも怪しい。



人見知りがまだ来ないということは、一般的に人見知りの時期になっていないということか?だとすると認知の発達が非常に遅いのではないか。


ももたろの発達の段階がどの程度なのかはわからないし、単に性格なのかもしれない。一般の子でも人見知りがない子もいる。



だが、ももたろの場合は知的に大幅な問題があるということは考えられないのか。




私、少し自虐的かつ意地悪に、知的な遅れを表現するのに『クルクルパー』の手振りを添えて話しました。




先生は、そういう表現に引いたのかわかりませんが、困惑したような哀しいような顔をして、返答に窮していました。



「なんで当事者でもないアンタが、悲しい顔をするのさ?」と、暗黒面の私は思ってしまったのですが、



清純な私は「先生は私を悲しませまいと、断言するのを避けているのよ!」と、先生擁護。




結局、先生は「どうなんでしょうかね…」だけで、何も応えてはくれませんでした。




今まで、多くの子を診てきた経験から、一般論を聞きたかっただけなんだけどな。



歳のせいか、季節のせいか、治りの悪かった風邪からだんだん復活。




ロキソニンのお役目終了。葛根湯のお世話になってます。




頭痛でパソに近寄れず、ご訪問できなかったみなさんのブログにも、ぼちぼちおじゃまさせていただきますっビックリマーク




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今日は、集団外来で知り合ったママさんたちと、ランチナイフとフォーク




…なぜか、ムスメ付きで。




出かける前に、「かあちゃんこれから、お友だちと会ってくるからね。」と言うと、




「ムスメも行くぅ~~」




「行ってもいいけど、ちゃんといい子に出来る?ちゃんとご飯食べられる?ご挨拶するんだよ!」




と、言い聞かせて出かけるんだけど、結局その場に着くと恥ずかしくなってモジモジするわ食べないわむかっ




今回も案の定、ランチ中に寝てしまいました。




ま、静かでよかったけど。




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集団外来を卒業して、ママさんたちはそれぞれの地域で活動を広げている様子…




みんな、いろいろ勉強してるし、情報収集してるし、すごいなぁ~~




ももたろが保育所に入って、すっかり終了モードになっている私は、内心ちょっと焦ってしまいました。




なんか、ももたろも私も進歩してないんじゃ…




そう思ったら、ももたろが生まれた時に『時間を自分の自由に使えるこの育休期間中に、療育とかできることを最大限やるんだっ』と強く思っていたはずの自分…




ホントに可能な限りを尽くしただろうか?




反省するところは多くあるのですが。




療育だの受診科目だの、情報を得られるかどうかの差がとても大きいのね。




保育所に入った以上、それを選んだ以上は、信じるしかないし。




ママさんたちは常に前に進んでいる。




私も前に進んでいると信じよう。




少し自分を省みて、でもママさんたちと話して元気づけられて、楽しい時間でした。




ムスメもお友だちに遊んでもらって、ハイテンション音譜




昼寝を忘れるほど遊んだので、家に帰ってご飯食べたら、ネジが切れてぐぅぐぅ




今回も楽しいランチ&おしゃべり、ありがとうね~ラブラブ




また次回も楽しみにしてまっす!!

ももたろが熱出して保育所を休んだのが、5月2日。




続き、私が頭痛、咳、だるさ、全身痛で寝込んだのが5日。




また続き、同じ症状でオットが寝込んだのが6日。




ムスメだけは元気!と、思っていたら、保育所から電話がかかってきて8度7分です…




それは9日のこと。




一家、この風邪に全滅となりました。




そして私は小康状態のまま、9日から一気に悪化し、出てなかった熱が一気に8度5分に。




ひどい咳き込みに胸痛が出て、節々の痛み…




左肩から背中にかけて異様にこって、左の頭がガンガンズキズキ。




特に左の眼球の奥が疼いている感じ。




テレビだのパソコンだのスマホだの画面を見るのも辛く。




あまりの痛さに、誰か助けて~!!と、頭の中で叫んでました。




実際、夕食だの犬の散歩だの、母親に手伝ってもらったり、オットが早退してももたろを迎えに行ったり。




とても私にはできなかった。トホホ




医者にも行けず、と言うか、ムスメを医者に連れていけず、ムスメの熱は夜には9度を超え…




でも熱以外は元気なムスメ。痛みもないらしいし、水分も摂れている。




10日朝、ゾンビのような顔を帽子と眼鏡とマスクで隠し、ももたろを保育所へ連れて行き、私とムスメは寝込んでいました…




が、ムスメは保育所が休みの日はどこかへ出かけるものと思っているので、




「かーちゃん、今日はどこへお出かけするのぉ~?」




と、冷えピタをおでこに貼った顔で、マジに言う。




そんなムスメに構う余裕のない私。




ハハは常に健康でなきゃいけないのよね~




緊張感足りないんだわ、私。




ムスメは1日休んだだけで、保育所復活。若いってステキ。




その2日間は、吐き気はないものの食欲が全くなく、薬を飲むため以外ほとんど食事をしなかったので、たぶん痩せられたか…!




葛根湯はあまり効いてない。




オットがいつもらったのかわからないけど、ロキソニンを探しだしてきて飲んだら効く効く。




もっと早く飲みゃよかった。




薬が鼻から抜けてく感じ。効いてる感~!!




結局、一番治りが悪いのは私だった。




でも今、ロキソニンで体が動くので、調子に乗りやすい私は部屋の片付けに手をつけています。




薬のおかげだというのに…またぶり返しても知らんよ?




でもじっとしてるのも、ねぇ。




なにしろ、私の頭の中は「5月中になんとかせねば…」とグルグル回っているのですから。




ロキソニンさまさま。




無理しない程度に、頑張りまぁす。




でも、パソコンの画面を長時間見られるほどには回復していないので、ピグと仮想庭はちょっとお休みします…