少し前の話ですが
保育所へももたろのお迎えに行ったら、先生に
「今朝、ムスメちゃん、チーズ食べたでしょ？」
と、聞かれました。
うん、そのとおり。
え？先生、占い師？
それとも、ピーピングトム？
なんでわかった？？
「お母さん、大変よ～」
と、取り出したのはベビーチーズのアルミのかわ。
朝のおやつの時に、おせんべいを食べさせたらゲホゲホと尋常でない咳き込みをしたので、先生が口の中を覗いてみたらあったらしい…
朝、ムスメが食べたベビーチーズのかわをゴミ箱に捨て、
徘徊＆破壊が趣味のももたろが、ゴミ箱を襲い
こぼれ出てきたゴミの中からチーズのアルミを見つけて、卑しく口に入れて…
保育所に送った私、まったく気づきませんでした。
きっとその時は、口の中で「噛み切れねーなぁ」とか思いながらカミカミしてたんだろうな。
あぁ、恐ろしや…
気をつけよう～
もろもろ忙しい毎日…部屋の片付けも一進一退。
本の積み重なった中に、ももたろが生まれた直後に買ったダウン症関連の書籍がありました。
言いようのない哀しみと苦しみの毎日。
これから毎日を生きていくためには、客観的で正確な情報が必要だと感じていました。
ネットに載っている情報は、ブログのような当事者が実体験を綴るものは、確かに正確だけれど客観的ではないし、
医療情報の提供のように書かれているものでも、出典や筆者がハッキリしないものは正確とは言えない。
そして偏見に満ちた内容も溢れていて、ダウン症について詳しくない私には、それが偏見なのか事実なのかすら判断することができなかったので、
やっぱりそういう時には、本を読むしかないと、探したものでした。
私が本を探した時のポイントは、
医療者が多くの事例を基に、客観的に書いたものであること
毎日の生活の励みになること
何度も本を買わなくてもいいように、中長期的な内容が書かれてあること
家族の想いなどの感傷的な内容がないこと
刊行されたのが、わりと最近であること
でした。
で、買ったのは、以下の３冊。
生まれたばかりの乳児期から青年期までの成長やサポートなどを、わかりやすく書いてあります。
特に（心臓以外の）合併症のところは、参考にしました。
ダウン症児の赤ちゃん体操―親子で楽しむふれあいケア/藤田 弘子
これは、生まれてすぐからできることを知りたくて買ったものです。
集団外来でもやり方を教えてもらえるのかと期待をしていたのですが、残念ながら私の住む地域では、この本を読んで自分で体操しましょう、というスタンスでした。
が、実際には、発達の段階を自分で評価したり、体操のやり方を簡単な写真と文章を参考にしながら覚えたりするのは難しく、ほとんど役に立たず…
この本は、項目別にはなっているものの、論文集のようになっており、同じような内容が何度か出てきたりします。
内容としては小難しいです。
ただ、医療者が多くの事例から書いていることなので、客観的です。
他にももちろん家族のことを綴った本などがありましたが、買いませんでした。
当時、哀しくて哀しくて毎日、毎分、息をするのすら精一杯だった時には、何かにすがってしまいがち。
本に書かれた、ある人の事例一つが全てだと思い込んで、その事例に拘ってしまっても、ももたろと私たち家族に当てはまるとは限らない、ということは、いっぱいいっぱいの頭でもわかっていたからです。
それに、いろいろな人の発達や生活の記録だったら、ブログのほうがよっぽど新しいし。
なんだか、懐かしい気持ちで読み返しちゃったり…
余計に片付かない…
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書籍といえば、最近、うーやくんママ から教えてもらった本
早期療育の必要性や、最新の学齢期の様子、学習方法などが書かれてあり、長すぎず読みやすいです。
…さて、片付けに戻ろうっと。
金曜の朝、ももたろの熱を計ったら３７．７度。
青っ洟垂らしまくりの数週間、鼻水吸引機でだましだまし日々を過ごしてきましたが、とうとう観念して保育所を休み、耳鼻科に行って来ました。
耳の中を覗いてみたら、耳垂れで鼓膜が見えない…！
見事に中耳炎だと言われてしまいました。
また当分、耳鼻科通いだわ。
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週が明けた月曜日、予約を詰めまくった病院デー。
子ども病院での眼科、循環器と、療育センターでのPT、OT。
オマケにその後に私の精神科。
どれも遅れずに行けるように、朝８時に出発！診察１番を取ったぞ！
眼科ではずっと気になっていた、右目が内斜視なこと、たまに眩しそうに目を細めること、左目で見ようとするために首の角度が曲がっていることを訴えました。
私の心配は、右目が弱視なのではないか、ということ。
ドクターはいろいろな器具でももたろの目を診ながら
「あぁ、確かに少し（右内斜視が）ありますねぇ。」
だけど、基本的にはまっすぐになっている。一生懸命見ようとすると、目は普通寄り気味になるものなので、今の時点では心配することはないだろう、首の曲がりも気になるほどではないとのことでした。
もともと赤ちゃんは遠視なので、それが治ってくれば変わってくると思うので、現在は経過観察として２歳過ぎにまた診せてくださいと言われ終了。
循環器も、子ども病院では経過観察しかすることがないので、聴診して終了。次の診察は６ヶ月後に。
で、療育センターに行く前に、予定通り少し時間が余っていたので、療育センターのわりと近くにある自分の職場に、復帰前あいさつに行って来ました。
みんなにカワイイカワイイと言われて、困惑しながらもうれしそうなももたろ。
爆食ぶりでみんなを驚かせました。
PTの上司に軽く姿勢指導してもらい、OTの同僚に手遊びがてら訓練してもらい。
テンション高っ！
その後に療育センターでPT開始。
今回も段差を使って、お座りとハイハイの誘導をされてたのですが、一瞬の高速ずりばいと一瞬の四つ這いからのお座りを見せてくれました。
着実に少しづつ力をつけているようです。
OTでは、四つ這いからおすわりへの姿勢移動や、あずきを使った手の感覚刺激。
前は恐る恐るあずきに触っていたももたろが、狂ったようにあずきを触り、掴み、撒き散らしていました。
すげー成長…
ももたろは楽しいと唇がみるみる尖ってくるのですが、くちばしのように尖らせてあずきと戯れてました。
これでももたろの２病院４科終了。
ももたろをババに託して、私は精神科へ。
私もももたろも、なかなかハードな一日でした。
そしてオマケが付いてしまい…
精神科で受け取った薬、間違えられてた。
サインバルタ３０と処方箋と袋にも書かれてあるのに、入っていたのはサインバルタ２０…
分量違いじゃん。どっと疲れがぁ…
その上、時間外になってしまったムスメのお迎え。
外遊びに夢中になってしまったので、なかなか帰ろうとしてくれない。
うちに帰ってからも反抗的。
トイレに行った後のパンツを履け履けと何度も言っても聞かず、ブッツリ切れたハハは、ムスメを外に。
最悪の鬼ハハ出現！
どうか、ムスメの恥ずかしい姿、誰にも見られてませんように…ハハの怒鳴り声、誰にも聞かれてませんように…
