徒然ぱんだ ~ダウン症★育児日記~ -114ページ目

徒然ぱんだ ~ダウン症★育児日記~

  
2011年1月11日生まれの息子、ももたろはダウン症です。

先天性の心室中隔欠損+肥大型心筋症という合併症。そして喘息もち。

育児、ダウン症についてなど、思いつくまま書いてます。

金曜日、仕事をお休みして循環器専門病院へ行って来ました。


仕事を丸一日休める…

しかも、自分が車を運転しないでいい…

そして、夜はオットの実家に泊まるので、ご飯も作らなくていい…


こんな穏やかな気持ちで行ける療育はないわ。


ムスメをオット実家に預けて、循環器専門病院へ。


*:..。o○☆゚・:,。*:..。o○☆


循環器専門病院での受診では、レントゲン写真を見たドクターが「心臓が大きくなってるように見えるね」と、不穏な発言。


エコーで見たところ、それほど左心室肥大してる様子はないみたい。


大動脈弁の逆流も変化なし。一番悪いのを4点とすると、2.5点と言ったところだね…って先生、それってあまり良くないですよね。と聞いたら、それほど良くはないね。だとさ。


心筋の肥大も変化なし。


心臓がへばらないうちに弁置換術をしなければならないけど、あまり小さいうちだと、大きくなってから再手術しなければならなくなるから、へばらないように内服でがんばっていきましょうね。ということで。


でも、この様子では遅くとも5歳くらいまでには、カテ検査になるみたい。


そうなるとまた付き添いだからね…


仕事のことを考えると、頭痛いわ。


ももたろはここのところものすごい量の汗をかくので、心臓のせいか聞いてみたら、


汗がじっとり粘っこいものか、さらっとしているものか聞かれ、私の見た感じではさらっとしているものだと言ったら、心不全からきているものではなさそうだとのことでした。


結局、毎回の診察で様子を見ながら、その時その時に判断するしかないと。


セオリーってないんですね、と聞いたら、そうなんだそうです。


なんてリスキーで責任重大な仕事なんだろう…


循環器専門の小児科医。きっと心身共にタフじゃないとできない仕事なんだろうね。


*:..。o○☆゚・:,。*:..。o○☆


今回は療育病院は予約してなかったので、そのままオット実家に戻りました。


3ヶ月ぶりにももたろに会ったジジババは、大きな成長ぶりをほめてくれました。


3ヶ月前はハイハイで高速移動することもなかったようだし、謎の喃語もそれほど発してなかったようです。


自分の思うとおりにならなくて怒ったり、自分の好きなように遊んだりする姿も、3ヶ月前には感じられなかったと。


毎日見ているとそんなに変化も感じないので、私は、そうだっけ?という感じですけど。


ジジババは、ももたろをとても可愛いがってくれて、たくさんかまってくれます。もちろん、ムスメのことも。


孫は可愛いもんなんでしょうね。


私はビール飲んでご飯いただいて、お大尽してました。嫁なのに~とイヤミを言われることもありません。


のんびりと過ごさせていただきました。


今回もいっぱいおみやげ(孫達の)をいただいて帰りました。


また3ヶ月後。


いつまでも元気でいてほしいものです。



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バリバラ、今回はダウン症がテーマでした。


あべけん太さんの日常をクイズにして、ダウン症の人を知ってもらおうというもの。


とても純粋で、丁寧な仕事をして、ルーチンの日常を楽しかったと過ごすけん太さん。


知的障害の度合いが大きくない人だと言ってしまえばそれまでですが、ダウン症の人も普通に楽しいとか、悲しいとか、嬉しいとか、辛いとかの感覚を持って暮らしています。


けん太さんは2年前にお母様を亡くされています。


お母様の祭壇にお供えをするとき、「かあちゃん、産んでくれてサンキュ」と言っていました。


涙が出ました。


ポロポロと、止まりませんでした。


私もいつか、ももたろにそう思ってもらえるのかな。


産まれてよかった、産んでくれてありがとうと言える人生って、素晴らしいね。



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ももたろにはつむじが2つ。




頭のてっぺんで、渦がぶつかりあってます。


刈った髪が伸びてきて、渦がぶつかり合ったところの髪の毛が

アンテナ状態に。


…交信中…



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