徒然ぱんだ ~ダウン症★育児日記~ -113ページ目

徒然ぱんだ ~ダウン症★育児日記~

  
2011年1月11日生まれの息子、ももたろはダウン症です。

先天性の心室中隔欠損+肥大型心筋症という合併症。そして喘息もち。

育児、ダウン症についてなど、思いつくまま書いてます。

ブログオフ会ランチに行って来ました。


幹事のブッキーさん、ありがとう♪


大人8人子ども9人の大所帯で、5時間くらい長居させてもらいました。
いい店だ。


詳細は、こんな感じ。



みんなみんな可愛かった。


カメラマンkaeちゃんも、
寝てるのに半目のモカちゃんも、
ママ抱っこから離れられないあっちゃんも、
可愛い顔してひたすら黙々と食べるみづちゃんも、
愛嬌を振りまくひろとんくんも、
満腹になった途端におとなしくなるちゃちゃ丸も、
ももたろと静かに対決してたミニラくんも、


久しぶりのおともだちは、少しずつ、成長していたよ。


はじめましてのおともだちも、ありがとね♪


ももたろとミニラくんは、喧嘩してたわけじゃないんだけど、
彼らの間では、
「貸して」
「やだよ」
「貸してったら」
「やだっつってんだろ」

…みたいなやりとりが静かに繰り広げられていました。


手が出たら「ダメよ」と言って、二人のやりとりが繰り返されるうちに、それを見ていたkaeちゃんが泣いてしまいました。


印象的でした~
優しいんだよね。争い事は嫌いなのね。特にkaeちゃんは女の子だからかしら…


ももたろは泣き虫だけど、わりとやんちゃです。そして、今まで穏やか癒し系だと思っていたミニラくんは、なかなか強い!良いライバルかもよ。


*:..。o○☆゚・:,。*:..。o○☆


今日は職場の歓送迎会でした~ビール2


あまり宴会の機会のない職場だけど(車通勤なので)、


久々に電車乗った~
大量に飲んだ~
ひたすら食った~
喋って笑って

やっぱり、宴会は楽しい
ニコニコ❤


うちに帰って、すでにオットが寝かしつけたムスメとももたろの寝顔を見て、心が和んで、また幸せほわん♪


毎日がオフ会とか宴会だったらな~


楽しいけど…破産だな。


さて、明日も仕事ですよシャーっ



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ある習い事の教室では、子どもを連れてきてもいいことになっているので、私もよく2人を連れて行ってます。
今日はその後にムスメの習い事があったので、ムスメだけ連れて行きました。


いつになく子どもたちが多い教室にちょっと戸惑いましたが、3人目を産んだ人と4人目を産んだ人が新たに教室に入って、その子どもたちを連れてきたのだそう。


私は初対面の時というのが、とても苦手です。
特に、小さな赤ちゃんを連れているママが。


赤ちゃんを抱っこして、ニコニコ幸せそうにしているのを見ると

「あなたには私の気持ちはわかるまい。」

と、意味不明な気持ちになるのです残念


この気持ちの意味を解釈するのはめんどうだったので、なるべくそういう集まりには参加しませんでした。


でも、今日は敢えて考えてみた。
私はなぜそんな卑屈な気持ちになるのか…



普通の子に対するジェラシー?
でも、赤ちゃんは、普通に可愛いと思えた。


最近妊娠した友だちには、元気な子を産んで欲しいと思っている自分を再確認してみた。
私は、他人にも同じ苦しみを与えたいと思う人でなしではないと思う。


でも、初見のママさんと出産やら育児の話をするのはめんどうな感じがして、話したくないのです。
普通の(であろう)子を産んだママさんとは。
普通の子を産むことが、当然と思っているだろうから。


一番考えたくないことだけど…
私はまだ、ももたろを受け入れられていないのかしら。


確認するような気持ちで、家に帰って恐る恐るももたろの顔を見た。


あら、可愛いキラキラ←親ばか?

また、私の顔を見ると、とろけるような笑顔をしてくれるのが、たまらなく愛らしいキラキラ←どんだけ親ばか?


ももたろのことを拒否?
違ったわ。
溺愛してるかもしれない、私。


*:..。o○☆゚・:,。*:..。o○☆


幸せそうなママさんと赤ちゃんを見ると、


生まれたばかりでNICUに連れて行かれ、入院中に一度も母子同室することもできず、ダウン症と心疾患という未知のものに一人怯えて泣いて過ごした出産直後の真っ黒な気持ちが


フラッシュバックする…


これは、トラウマってやつか。



でも結局、泣いて過ごした日々は、私のダウン症に対する無知のせいだったことがわかっている。
ダウン症であることより、一人の人間としてゆっくりながらも成長しているももたろは、それほど普通の子と違うことはないとわかったはずなのに、なぜ?


トラウマになってしまうほど、強く悩み苦しんだのは、出産直後のホルモンバランスの崩れもあったんだろうな。


もともと私は鬱気質。
ムスメの出産後も産後うつになりました。


ももたろの時なんて、産後うつにプラスしてダウン症疑惑と心疾患告知。
ダメージ何倍だったんだ?


*:..。o○☆゚・:,。*:..。o○☆


ダウン症の告知は出産後の早いうちにされることが多いらしいけど、医者は告知することをなんとも思わないのかしら。


がん検診とか、「もし異常が見られた場合は、告知を希望しますか?」って問診票に書かれてあるのに、
なぜ産婦にはそういう配慮なく、告知しちゃうわけ?


障がいに対する理解は人それぞれ違うし、障がいを持つ子を産む可能性は誰にだってあるのにね。


世間一般では、妊娠出産は病気じゃなくて、母子ともに健康で自然に産んで母乳で育てて、みんな幸せで感動的だと思われているけど、実は危険な状態の妊娠だってあるし、出産時に事故だってある。


なんで妊娠・出産は母親にとっても赤ちゃんにとっても命がけだってことや、健康で生まれることが当然だってことになってしまってるんだろう。



ダウン症については、世間にダウン症の人が受け入れられてゆけば、告知されてもショックを受けなくなるのかも。

「あーそうなんだぁ」くらいで。

できれば、「1000分の1の奇跡の子だ♪」なんて思われるようになったらサイコーキラキラ


…理想論ではありますが。
仮にそういう世の中になるとしても、まだまだ先の話だろうけどさ。


*:..。o○☆゚・:,。*:..。o○☆


でも、結局はこのトラウマも、自分で自分の首を絞めてしまった結果だと、いくら頭でわかっていても、


心に深い傷を刻みつけてしまったことは事実。


それが小さな赤ちゃんと幸せママさんの組み合わせを見ると、フラッシュバックする…


私は、きっとこの先の人生、何年も忘れることなく苦しみ続けるのでしょう。



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自宅から車で2時間はかかる療育病院。
どうしてもSTを受けさせたくて通い始めたはいいけれど、やっぱり結構な距離ですaya


この日はSTと、診察。
10時からのSTのため、7時半過ぎに出発シャーっ


期限が更新になって新しく届いたETCカードを持って、高速に乗る予定でした。


車を運転しながら(ちょっと危ないです)、古いETCカードを取り出し、新しいカードの入れる向きを確認しながら入れ替えたら、「ETCカードを認識出来ません」と機械が言い、∑!!ピーーーーー∑!!っと、けたたましいアラーム音が車内に鳴り響きます。


え!?届いたらすぐに使えるって書いてあったのに…嘘つかれたか?


しかし、とんでもなく大音量のアラーム。とにかくカードを抜こうとするも、何かに引っかかっているようで、辛うじて爪で挟めるくらいしか出てこない。


ちょっとぉ、やめてよぉ~泣く泣く泣く
こういう想定外の事態に対応できる能力は、極端に低いんだからさぁ…HELP!!


何度も取り出そうとしても爪でしか挟めず、ピンセット的な物がカバンに入っているか、車の中にないか頭を巡らせても思いつかず。


こりゃもう、いったん帰って取るしかないか?
焦る私と異様な大音量のアラームに、ももたろも動揺し始めた様子。
ますます焦る私ちび顔


…と、何度か取り出そうと繰り返しているうちに、なぜかカードが抜けた!


機械の形状から、カードが裏表なのかもしれない…と推理して差し込んだら、「ETCカードを認識しました」と言ってくれたため息


波乱含みの一日の始まりだわふんだいじょぶか?私…


*:..。o○☆゚・:,。*:..。o○☆


多少の渋滞はあったけど、1時間半で着いて、STの前にももたろにおやつを食べさせる余裕もありました。


ももたろ、STの場所と担当のSTさんを覚えているらしく、STさんの顔を見るなり「あっあっ」と自分の好きなオモチャのある方向を指さして、たぶん「それで遊ばせろ」と言いたいらしい。


ところが訓練かと思いきや、発達検査が始まりました。
○△□の型はめができるか、道具の使い方を見せて模倣ができるか、などなど。


ちゃんとSTさん、ももたろが遊びたいオモチャも最後に出してくれました。


発達検査の結果は次回とのことですが、型はめなどは1歳半から2歳くらいの課題らしく、それができたということは、そのレベルってことなのかな。

ここのSTに来ると、1ヶ月の成長ぶりを目の当たりにするので、訓練自体はありがたいことなのです。


その後は3ヶ月ごとの診察。
先生はももたろを「笑顔に癒されるよ」とか、「この子は良い発達をしているから、大丈夫ですよ。」と言ってくれます。
それほど早いとは思えないけど…褒めていただけることはうれしいものです。


STさんの評価も伝えてくれて、着実に理解できる言葉も増えてきているし、一語を話せるようになってきているとのことでした。
ダウン子の話し始めは、この一語での話すことが大事なので、育ててあげましょうと、先生のコメントがありました。


療育病院が終わって、また朝突然メールを送ったのにもかかわらず、ランチOKしてくれたようさんと合流。
いつもごめんね~ひそひそ話


ももたろはとても凶暴モード。私がご飯を食べさせてもべ~っとしたり、顔を背けたり。
テーブルの上によじ登ろうとしたり、スプーンやらフォークやらをテーブルに打ち付けたり。


オマケに、みづちゃんにマグを投げつけたり…
私が大きな声で叱ったのが驚いたのか、みづちゃんを泣かせてしまいました。
ももたろは「彼女ぉ…オレの好きな飲物、飲んでみるかい?」というつもりだったのでしょうか。
でも、とてもとても女の子にモテるような態度ではなく涙


その後は、コストコでビールと晩御飯調達てへ
…だけのつもりが、あれやこれやといろいろ買い込んでしまいました。
冷蔵庫も冷凍庫も入りませんが、買い物の時にはその辺の理性は何処かへ行ってしまってます。


私はバターチキンカレーが好きなんですが、この倉庫ではないんです。
今まで行っていた別の倉庫にはあったんだけど、それも数ヶ月前の話。
この倉庫にだけないのかな?それとも販売終了になっちゃったのかしら?


療育病院は遠くて大変だけど、ようさんとランチできるし、コストコで買い物できるということがわかったし、道にも慣れてきて行き方を工夫したりして、だんだん楽しくなってきたぞルンルン


帰り道。
ふとミラーに映るももたろを見ると、後ろを向いている。


ふん
チャイルドシートは…


抜けだしてました。
しかし、よく見ると、自分でベルトから抜けだしたわけではなく、ベルトが根本から外れているようなのです。


「ももたろっ!座って」と言うと、座ってはくれ一時的にはいいのですが、少し経つとすぐに身を乗り出したり、横に後ろにキョロキョロしたり。


やめてよ~
こういう突発的な事態には弱いんだからさ~


どっか車を停めて…いや、家まであと数キロだから、そっとブレーキ踏めばなんとか…


とか考えながら走っていたら、軽くブレーキを踏んだはずみに、ももたろが前につんのめり、助手席のシートとピラーの間に頭を挟まれてしまいました。
びっくりして泣くももたろHELP!!


ちょうどそこにコンビニ発見!
駐車場に停められた時、ももたろは頭を挟まれながら、ズルズルと足から着地しました。
怪我はなかったから良かったけど、やっぱりシートベルトの大事さがわかりました。


チャイルドシートは、やっぱり根本からベルトが外れてしまっていました。
こないだ車を点検に出していじった時に、ベルトの止め方を間違えていたようでした。


トホホ
車難の日でした



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