M.O.D.S vol2 | 徒然ぱんだ ~ダウン症★育児日記~

徒然ぱんだ ~ダウン症★育児日記~

  
2011年1月11日生まれの息子、ももたろはダウン症です。

先天性の心室中隔欠損+肥大型心筋症という合併症。そして喘息もち。

育児、ダウン症についてなど、思いつくまま書いてます。

3月21日はダウン症の日です。


私は会員ではありませんが、日本ダウン症協会では、3月はダウン症啓発月間としているようで、イベントが目白押し。



NPO法人アクセプションズが主催した『M.O.D.S vol2』に、参加してきました。



子どもがダウン症とはいえ、この手のイベントに参加するということに、前はあまり積極的ではありませんでした。


ももたろが生まれた当時はもちろん、少し経ってからも。



生まれた頃は、ももたろもダウン症も受け入れられなかった。



ももたろを家族の一員として感じられるようになってからも、大人のダウン症の人に会うのは怖かった。



大人の人に会うということは、その人とももたろの将来像を結びつけて、これからの成長を決めつけてしまうような気がしたし、私自身、知的障害の人に対する偏見がまだ強かったかもしれません。



今でも別に、知的障害の人と積極的に会ったり話したりしようとはしてませんけど、当時のような嫌悪感はないし、そんな偏見を持つ自分への嫌悪感も、それにつれてなくなりました。



それにね。



ももたろの大人の姿を想像するまでもなく、とにかく今、ももたろは可愛いのです。



自分の子どもだから当たり前といえば当たり前なのですが、以前ならちょっと無理だと思っていたダウン症ならではのクシャッとした表情さえも、それをひっくるめてとにかく可愛いと思うのです。



親ばか?バカ親?



きっと、私は、大人のダウン症の人にも会えるようになっていると信じて、M.O.D.Sに参加することにしました。


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場所は大手町。
東京駅からほど近いパソナ本社ビル。



東京駅って、デカイねぇ~
ホント、お上りさんですけど、駅がキレイになってから行ったのは初めてなのです。
地元駅とは比べ物にならない広さと、お店の数々。



会場に着いた時には、すでに開始から1時間過ぎていて、ちょうどMIMOさんのライブが始まるところでした。



入場して少ししたら、私に声をかける美人が。



誰かと思えば、ビリケンさん&ムシクン。TTPJ上野以来だわ~



髪をカットして、より男の子らしくなってたムシクン。



でもね、ビリケンさんからピッタリ離れないの。ママが大好きなんだね。



見てるとついつい顔がほころんでしまう暖かい仲良しママと息子ちゃんでした。



そして、コロリンさん&紅っこちゃんもいた~


コロリンさんは目がクリっとして可愛いくて、久しぶりに会ったとは思えない親しみやすい人なの。



紅ちゃんはブログで見てたけど、大きくなったね。そしてとても愛らしい女の子。



それに、ブログを拝見してた、ゆあ☆さんにあーたんママさん、はじめまして。



とても気さくな方たちで、人見知りな私も楽しくお話させてもらいました。



そんなオトナの楽しみを満喫している時、ふと気がついた。



リリースしていたももたろが、いなくなってる!



会場を探し回ってもいなくて、まさか会場を出ちゃった?



まさかエレベーターに乗っちゃったとか?



可愛いから連れて行かれちゃった?どーしよー!!



軽くパニックになりながら、会場を出ようとしたら、外回りから戻ってきたももたろがいた…



あーもぉ…反省。



歩き回るようになると、心配が増えるね。


コロリンさんたち、取材に入っていたNHKに、撮影されてました。


どうやらテレビのニュースで流れるらしい。


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他のステージは…


ハンサム判治さん





TOMOさん(ダウン症のドラマー)



桃梨



Tokyo Blue Weeps





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「音楽を体で感じましょう」ということで、みんなステージ前に集まってライブを楽しんでいます。



太鼓を見ると、叩かずにはいられないももたろ。



バチ(?)が重くてちゃんと立てなくても、ちゃんと持てなくても、とにかく叩いてみたい。



みなさん、観客を楽しませてくれて、音楽を通じてみんなが通じ合う空間になってました。



観客はダウン症の子が多かったけど、大人のダウン症の人もいましたし、ダウン症ではなさそうな知的障害の人もいました。



一般的な大人とはたしかに違う雰囲気だし、実際話してみるとシャイになってしまって、たぶんただでさえお話は上手じゃないだろうに、よけいに通じなかったけれど。



子どもと話すような感じだけど、嫌な感じはしないんです。



心から純粋な相手に対する興味を持って、話しかけてみたいと思っているのがわかる。



たしかに通じるまでに時間はかかるけど、通じ合いたいという熱い思いを感じるなんて、大人になってからそうあるもんじゃありません。



ダウン症のちょっと大きな子は、ももたろが初めての場所で不安なのと眠いのとでグズっていたら「だいじょうぶだよ」と声をかけてくれました。



口はうまく回らないけど、見ず知らずでも自分より小さな子の心配をして声をかけてくれる。



大きくなるに連れて、経験とともに削ぎ落とされてしまう人の善意の部分が現れてるのね。



一緒に居る保護者は「ごめんなさい」って言うけれど。
きっと私がその立場になったら、同じことを言うとは思うけれど。



それは大人だから、余計なお世話になっちゃうから…とか、話に付き合わせちゃうから…とか思ってしまうから。



でもその半面、優しい心を持っていることを、親としては自慢にも思えるかもしれない。



そして、健常だろうが知的障害だろうが、大人だろうが子どもだろうが
楽しいことは大好き。



楽しいことを共有したいと、みんながこの場に集っていました。



最後は風船祭り。




たくさんの大きな風船が宙を舞う~



ももたろも風船に触りたくて、一生懸命手は伸ばしてみてます…


気持ちだけ。



実はこんなに大きい風船。50~60センチはあったね。

ムスメは風船を一緒に連れて帰りたがりましたが、ちょっと電車に乗せるには…


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次の朝のニュース。



コロリンさんたち、映ってました!
見ましたよ~


でもほんのちょっとで、あまりハッキリと顔が映らなかったのは残念。



NHKさん、もっと大きく取り上げてくださいな。



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