地域の会来訪と、ブログを書かれている方々へお礼(この場をお借りして) | 徒然ぱんだ ~ダウン症★育児日記~

徒然ぱんだ ~ダウン症★育児日記~

  
2011年1月11日生まれの息子、ももたろはダウン症です。

先天性の心室中隔欠損+肥大型心筋症という合併症。そして喘息もち。

育児、ダウン症についてなど、思いつくまま書いてます。

昨日、市の保健センターの方の紹介で、市内に住むダウン症児の会の方がいらっしゃいました。

代表の方は、22歳ダウン症男性の母。
もう一人の方は、1歳8ヶ月の女の子を連れて。

まだ、迷いの中から抜け出せないワシ。
でも突破口が欲しいし、やっぱり経験者から得られる情報は貴重なので、お話を伺いたかったのです。

しかししかし…
そんなワシとお二方の雰囲気は全然違うものでした。
お二人とも「普通に」子育てを楽しんでいる様子なのです。

雑談の中で聞こえてくるのは「特別支援学校」とか「作業所」とか。
ワシがまだ色眼鏡でしか見られていない世界を普通に語っている。
「こんなこともできるようになる」の内容は、健常者であればできて当たり前のことばかり。

「そうか…そんなこともできないのか…」
ワシは悲壮感を感じてしまうところなのに、お二人とも全くそんな感じはなし。
本当に育児が楽しそうで、自分の子どもが可愛くて、未だにワシがぬぐい取れない「惨め」な様子はまるでなし。

「3~4ヶ月を過ぎると可愛いと思える人が増えるようですよ。がんばって。」と励ましていただきました。

夜、帰宅した夫にその話をしたところ「そういうもんなのかなぁ」。
あまり夫は自分の感情を語らないため、ワシの推測でしかないけれど、たぶん心情的にはワシと同レベルだと思いつつ…休みの日や仕事から帰った夜に、積極的にミルクを飲ませる人なので、ワシは彼を信頼しているし尊敬しています。

同じ頃、ワシが読者になっているやーっちさんが、イッチーくんを自信持って育てて愛おしく思っていることをブログの記事にされていました。

ワシもまだまだ「悩んでいる方」の一人です。
でも、とても励まされました。
コメントってしたことがなかったのですが、やーっちさんのメッセージがありがたくて、初めてコメントというものをしました。

自分が退院して搾乳を土産にNICUへ面会へ行っていた頃、精神状態は最悪の毎日。
でも他にすることもないし、自分に似ていない・可愛いと思えない、でも毎日面会に行っていました。
正直なところ、ダウン子を産んだ悩みを誰にも話せず、NICUの看護師さんに聞いてもらいに行っていたようなものかもしれません。

なんで2人目が欲しいなんて思っちゃったんだろう、なんで羊水検査受けなかったんだろう、なんで流産しなかったんだろう、なんで産まれちゃったんだろう…
自分中心な後悔ばかりして、自分は将来を悲観して殺してしまうだろうから、今のうち病院で急変して死んでくれないかなとか、そんなことを考えながら病院まで車を運転していました。

でも自分の中に光明もありました。
世の中に子殺しや親子無理心中のニュースは多いですが、「子どもの障害を苦に」というのはそんなに多くはないような気がするんです。

つまり、障害を受け入れて一緒に生活している人がほとんど、ということなんだろうな、と。

特にダウン症なんて1000人に1人、今は700~800人に1人と言われて、決して低い確率ではないでしょうし、実際1年で産まれるダウン症児は1000人とも1500人とも言われています。
でもその生活が悲惨なら、みんなニュース沙汰になっているだろう、と思うのですが、そんなことないでしょう?

実際、会った方々も、やーっちさんも、他にブログを読ませていただいている方々も、普通に育児を楽しんでいるご様子。

だからワシも、もう少し自分を見守ってみよう。
みなさんがくぐり抜けてきたであろう、この感情の嵐…自分も突破できるまで。

読み逃げばかりさせてもらっちゃっていますが、ブログを書かれている方々の記事には励まされます。
いつもありがとうございます。

ご訪問&長文にお付き合いいただき、ありがとうございました。