こども専門病院で | 徒然ぱんだ ~ダウン症★育児日記~

徒然ぱんだ ~ダウン症★育児日記~

  
2011年1月11日生まれの息子、ももたろはダウン症です。

先天性の心室中隔欠損+肥大型心筋症という合併症。そして喘息もち。

育児、ダウン症についてなど、思いつくまま書いてます。

昨日の夜は授乳で起こされ、2時間寝てくれず…昼夜逆転?
私は朝型人間で、昼寝ができない質なので、まじ眠いっす。

そんなわけで眠いのに眠れず、パソに向かってますが。

昨日はこども専門病院で、循環器科にかかってきました。
息子は周産期センターのある病院で産まれ、そのままNICUに入院していたのですが、そこでは手術ができないので、退院後に手術のできる病院の診察を受けることになっていたからです。

今、頭が冴えないので、詳細はそのうち書くことにします。

紹介状を携え、いざ病院。
知り合いもいるので、会わないように…と願いながら。

心電図とレントゲンを撮り、先生の診察へ。
先生は心エコーを調べつつ、なんだかブツブツ言っています。
看護師さんが「こちらへ」と先生のそばに来るよう促しているので、どうやら親はこのブツブツを聞くのが診察の一環のようです。

診察の結果は
心室に3ミリ、心房に7ミリの穴
心筋の肥大(でもこれは今は改善傾向らしい)

手術は6ヶ月までに。今は体重を増やして、心筋の肥大に注意しつつ、4ヶ月頃の手術を検討。

といった内容を、淡々とご説明くださった。

前のNICUでは、先生方はとっても神妙に話をし「心中お察し申し上げます」的な悲壮感や憐れみ感があったのと、とっても対照的。

病院はこども専門だけあって、いろいろなお子さんがいました。
でもどのお子さんも、お父さんお母さんが慈しみ育てているのを感じ、少し切なさもありました。
見た目で「あ、ダウン子」とわかる子もいて、息子もそう思われるんだなと思ったり。

まだ気持ちの整理がつけられない自分がいます。

なので、まだ友達にダウン子であることはおろか、出産したことも話せていないし、ご近所さんにも極力会わないようにひっそり暮らしています。
実際退院したばかりだし、1ヶ月半の子を寒風に積極的にさらすのもまだどうかとも思うし。

なのに、会うんです。

こども専門病院での診察が終わって、会計行くべ~と向かっていたら、目の前のソファに座っていた女の人がスクッと立ち上がり、ちょっと目があったのですが、ご近所のママさんだった…
ご近所グループでのお付き合い程度だし、私はマスクをしていたので、向こうは気がついたかはわかりませんが。
私と夫はくるりと向きを変えて別方向へ歩き出してしまいました。
あまりにも不自然な行動だったかも…

その他にも、出産直後の病院で私は産科・息子はNICUで入院して、ダウン症の可能性を医者から指摘されて不安な気持ちでいっぱいだった時、いきなりロビーで呼びかけられました。
「こんなところに知り合いなんているはずないのに」と思いながら振り返ってみると、実家のお向かいの家のご夫婦が…
ご夫婦の息子さんの奥様が、他の病院から転院して出産したところだそうな。
「おめでとう!お子さんは?」「あ…NICUに…」と引きつった作り笑顔で答えるのが精一杯。
早くその場を去りたかった。
人の幸せを喜べる精神状態じゃないのに、なぜまだ私はムチを打たれなければならない?
神はいないな、と本気で思いました。

退院後、体力回復までは実家にお世話になりましたが、幸いこのご夫婦には会わなかったのですが、先日医療費控除の申告に行ったとき、またばったりとご主人に会ってしまいました。
「子どもはまだ入院してるの?」「あ…まだです。」
またしてもそう答えるのが精一杯でした。
マスクの下でやっぱり引きつった笑顔を作って。

なんでこんな遭遇ばかり!?
私はなにかの罰を受けているのかな?
そう思っている時点で、まだ息子のことを受け止め切れていない自分を感じて、そんな自分の薄情さにまた凹み。

なにか歯車が狂っているような…運命というのがあるなら、運命に弄ばれているような…
あぁ、またネガティブ思考になってきてるよ…
やっぱり睡眠不足は、体力的にも精神的にもきつい。

長文にお付き合いいただきありがとうございました。