こんにちは。社長です
道のり生活から好酸球性副鼻腔炎と同居することが決まったので同居生活にタイトルを変更します
再発の可能性が高いと言われながらもあんな大変な思いをしたのだから良くなるだろうと勝手に期待し、勝手に裏切られた社長です
正直なところ、私は手術の成果を劇的に感じることはあまりなかったです🤔
湾曲していた鼻中隔の手術をしたので鼻の通りは改善しましたが
相変わらず突然、動けなくなるくらい重度のアレルギー症状＆喘息に襲われたり、外出には頓服薬を持ち歩かないと出掛けられなかったり・・・
予定を組んでも体調次第で予定を変更しないといけなくなったり
出先で体調が悪くなったらどうしよう・・・と思うと出かけるのが億劫になったり
仕事に支障が出る日も少なくありませんでした
さっきまで元気に過ごせていたのに、急に動けなくなるくらいしんどくなったり
そんな日が続き、頓服（ステロイド錠剤）の効きも悪くなってきました
即効性が全くなくなってしまいました
朝、昼、晩に飲む大量の薬に、こんな生活がずっと続くのかな
いつまで喘息の吸入や、点鼻薬の吸入が続くのかな
と不安になり耳鼻科の先生に相談しました
好酸球性副鼻腔炎の治療に有効とされている抗体製剤による注射治療(デュピクセント)ができないか相談してみました
難病指定の公費による医療費助成制度での注射治療は条件が揃わないと受けられないということでした
なかなかその条件が揃わず断念せざるを得ない人たちがたくさんいるということ
自費治療となると高額な為、続けることができず断念する人がいること
スコアやガイドラインなどに照らし合わせて対象となる判断基準をクリアしないと診療費の補助を受けることはできないということ
色々と説明を受けました
現状の私の状態では注射治療は受けることはできない
ということでした
私の判断、理解、説明が正しいかどうかは分かりませんが・・・
要するに・・・極論な解釈になりますが・・・
良くも悪くもお薬や吸入、ステロイドなどで症状をコントロールできてしまっているが故に症状が比較的安定している。
お薬や吸入、ステロイドの利用を減らすことによって症状は悪化する。
悪化すれば鼻茸(鼻の粘膜にできる肉質の増殖性病変)が増殖し注射治療の条件をクリアできる。
鼻茸が増殖するということは血中の好酸球の数値が上がり、症状を悪化させることによりCT検査で膿が溜まっているのが確認できる。
でも、不思議ですよね・・・
手術によって鼻茸を全て取り除いたのに、鼻茸がない、鼻茸を育てないと注射治療ができない🤔
鼻茸ができる前に注射治療ができれば辛い思いをしなくて済むのに（患者としての言い分）
手術により症状が軽減されたのに、それをまたわざわざ悪化させないといけない🤔
国が定めたスコアやガイドラインの基準をクリアしないといけないのは理解できますが
薬価が高額な上に医療費助成制度を利用し診療費の補助を受ける（税金）となるとクリア基準が高くなるのは良く分かります
でも・・・
「先生・・・あなた達は鬼ですか
」と言いたくなります
（先生は悪くないんですけどね）
人間との同居生活も難しいですが、物言わぬ病気との同居生活も難しいです
それではまた