”千羽鶴”

ありがとう。
本当にありがとう！

沢山の愛情に涙してばかり。。

でももう、泣いていられない。
絶対に闘いぬきます！

神様仏様千羽鶴様
どーかお願いします。

タイトル浮かばない、というのも

またまた病気ブログ〜…
なんかあまり更新しないくせにいつも暗い内容って最悪







でも私は元気ですw
強気ですww



〜〜〜〜



GEN、28日の土曜日からまた発熱周期に入ってました



いつもなら熱のない時は無症状なんだけど
前回熱を出した1月11日〜14日から今回まで約2週間は
どこかかしら痛がっていて何だか発熱はなくてもずっと不安なまま過ごしてました



とくに左腕と左肩。


熱を出す2日ほど前からとくに痛みが激しくなって着替えとか起き上がるのがすごく辛そうで。。

痛がって出来ないから私が手伝おうとすると
触られたほうが痛いらしく、やめてーって叫ばれちゃうし

トイレ行くのとかお風呂も一苦労で

流石に見てるのが辛いです(;_;)



今、主治医からブルフェンという解熱効果と鎮痛作用のある薬が出ていて、
それを飲んだら少し楽になるんだけどね。



熱の周期になってからは、
ブルフェンを飲むと
9.5℃→7.3℃てな具合で、熱にはかなり効果てきめんなんだけど、
どーも肩の痛みは取れづらい。



とくに大変なのは深夜。

薬が切れた頃に、熱と痛みから
うなされて起きてしまうGEN。

すぐに薬を飲ませるんだけど

ちょっと落ち着いてきてまた寝入った後に必ず大量の汗をかくの。
解熱効果で出るんだと思うんだけど。


枕もパジャマもビショビショになる程の汗で、朝方に体が冷えて熱が悪化したら困るし、
着替えさせたくて触ると
痛みから起きてしまう。。
その後は
痛いのと眠いのでもう泣きわめいてお手上げ状態



痛い箇所が今回は肩だからね。。動く所だし
なかなか大変です




週が開けて、熱のピークも下がってきたんだけど、

肩の痛みは変わらず。


ブルフェンが効かないようなら次の再診日待たずに診せにきて！と言われてたので


今日てか昨日wドクターkの所へ行ってきました。


先生の前でも痛がって服を脱ぎたがらないGEN。

CRP値も12。

結果、明日検査入院で（日帰りの）
MRIをしてもらうことに。


前回の検診の時には遺伝子検査をしてもらっていて

（自己炎症疾患の疑いなので、その疾患の中のどれなのかを特定する為。
※現時点で病名がついていない病例もあるため、必ずしも特定できる！という訳ではない）


何億という遺伝子塩基の組み合わせを調べていくから、
その検査結果が出るにはかなりの時間がかかるみたいでね、


その間にできる検査は積極的にしていこうと言ってくれました(T_T)


それとGENの場合は発熱発作に合わせて痛む箇所が
腹･左太もも･右スネ･膝･左首･左肩･腕、と全身様々なので

多発性骨髄炎症？（きっと名前違うw）だかいう自己炎症疾患も考えられるから

それも調べたいと。


後は腫瘍などの可能性を完全に否定する為にも。と。


なんだか説明を受けるとドッキドキなんだけどね。


もしこれで少しでも病名の特定に繋がるならぜひ調べてほしい!!



当のGENは、寝てる間にトンネルの中に入るの？
途中で起きちゃったらどーするの？
注射したらどやって眠くなるの？
とかかなり不安な様子で質問攻めでしたw


がんばろう！！！






最後に忘れちゃいけない癒やしのKEIさん♡










カードを取っ散らかしてテンション高く遊んでたんだけど、
静かになったと思ったら
いつの間にか寝てたwこの体勢で♡



もうすぐ3歳とか幼稚園とか信じらんない

いつも癒やしをありがとう笑


でわ