分かったドォーーーーーーーー！！！
正確に言うとまだ、分かってきただけど。
かれこれ10月から続いていた発熱と筋痛の原因。
どーやら
自己炎症疾患の中の
『周期性発熱症候群』とやらに属するらしいです!!
今後も付き合っていく病気になるから色々勉強してるんだけど
なかなか ？ な部分が多い。。
とりあえず私が理解したところによると
自己炎症性疾患→
炎症を調整する遺伝子に異常があるため炎症をコントロールできない病気。
外部から攻撃をされてないのに遺伝子が「感染した」と勘違いして自分自身で炎症を起こし、攻撃するスイッチを入れてしまう。。
「病原体の排除完了」と遺伝子が満足したらそれで終了。
だから熱が出てる時の炎症反応は高く出るけど抗生物質も何も効くはずがなく、
勝手に始まって勝手に終わる。
まさしく名前の通りで自己炎症疾患。
その自己炎症疾患の中にも何個か種類があって
GENが今疑われてるのが
周期性発熱症候群（PFAPA）というやつ。
今後は通院しながらこの自己炎症疾患のなかのどれなのかを見極めていくらしい。
もしPFAPAだったら
名前の通りで周期的に発熱を繰り返す病気で、
今の時点で完治させる薬はないけど
発熱が出た時にその炎症を早く沈めてくれる薬は出てきてるみたい！
PFAPAであれば、だいたい10歳頃を目処に自然に治まってくるんだって。
言われている周期は3〜5週ごとなんだけど、GENの場合は今、約10日おきに熱が出ている
この間隔が少し伸びてくれたら本人も楽なのにな。。
熱の期間で言うと
平均→3〜5日なのが
GEN→2日
で短いのが少しもの救い
というわけで
とりあえずだけど今まで悩み続けていた不調の原因について一歩？いや、80歩くらい？前進した
!!
色々あったけど担当医の
Doctor-K！！信じてよかっパ←
なかなか原因が掴めず色んな細菌のせいにして血液検査と抗生物質づけの日々。
薬も効いてんだか効いてないんだか分からないし、良くなったと思ったらまた悪くなるし
手洗いうがいが足りないの？とか、
免疫がないからなるんだって思いこんで食事のせいかとか、それともストレスからか？とか、
習いごとも約束事もドタキャン続きで申し訳なさすぎるし、悔しいし。
とにかくあの時期は私が病み・闇・病み・闇
。
12月も後半になってきて、
それにしてもここまで繰り返すのはおかしいって
SA-と色々調べまくってね、私達もほんとはこの周期性発熱症候群なんじゃないかって勘ぐりはじめーの
やはりここはもう病院変えて、この病気に詳しい先生が北大にいるから診てもらおうか！と思って、直接北大に電話したりしてみたんす
したら北大の先生が、
「今、K先生が担当医なんだよね？その病気を疑ってるなら、K先生に診てもらうので間違いないよ」
なーんて言うんだからびっくりポンッ
w
ちょいとばかし疑ってしまっていたDoctor-kですが、
自己炎症疾患とかが属する免疫グループの専門医だったというオチ。
しかも今は北大の客員教授も手掛けているというお偉い方でしたわ
今日の診察の時に、Doctor-kにこの話したら←w
この病気は診断するのに時間かかるし、データもいるし、むずかしいからさ〜って笑いながら言ってた
いや、そうですよね、
ごめんなさい。でしたわ
なにはともあれ
いろんな意味で少し安心したのでw
今後はこの病気と上手く付き合ってけるように頑張らなくては。デス!!
周期的に発熱となると
小学校入ったら何日も休んだりは厳しいだろーなとか、休みがちになったら体力とか大丈夫？とか、、
私が仕事始めるとしたらどーしたらいいんだ？とか、、、当面の不安は色々あって
成人になるまでこの症状が続く人も稀に居るとかいう記事みると
てなかんじになるけど。
でもそんな事言ってもキリがないね。
GENもちゃんと理解して「頑張る」って言ってくれたから
前向きにやってこーと思います
今後も、
熱の期間と重なれば色々キャンセルしちゃったりあるかもだけど
感染はしないし、期間外は無症状なので
今まで同様遊んでやってください
頼んます♡
では最後に。↓
GENばっかり抱っこしないで！
と激おこぷんぷん丸なKEIちゃん♡と
抱っこしてもらってご満悦なKEIちゃん♡で
（ｶﾜﾕｽｷﾞ）w
さよーならー
正確に言うとまだ、分かってきただけど。
かれこれ10月から続いていた発熱と筋痛の原因。
どーやら
自己炎症疾患の中の
『周期性発熱症候群』とやらに属するらしいです!!
今後も付き合っていく病気になるから色々勉強してるんだけど
なかなか ？ な部分が多い。。
とりあえず私が理解したところによると
自己炎症性疾患→
炎症を調整する遺伝子に異常があるため炎症をコントロールできない病気。
外部から攻撃をされてないのに遺伝子が「感染した」と勘違いして自分自身で炎症を起こし、攻撃するスイッチを入れてしまう。。
「病原体の排除完了」と遺伝子が満足したらそれで終了。
だから熱が出てる時の炎症反応は高く出るけど抗生物質も何も効くはずがなく、
勝手に始まって勝手に終わる。
まさしく名前の通りで自己炎症疾患。
その自己炎症疾患の中にも何個か種類があって
GENが今疑われてるのが
周期性発熱症候群（PFAPA）というやつ。
今後は通院しながらこの自己炎症疾患のなかのどれなのかを見極めていくらしい。
もしPFAPAだったら
名前の通りで周期的に発熱を繰り返す病気で、
今の時点で完治させる薬はないけど
発熱が出た時にその炎症を早く沈めてくれる薬は出てきてるみたい！
PFAPAであれば、だいたい10歳頃を目処に自然に治まってくるんだって。
言われている周期は3〜5週ごとなんだけど、GENの場合は今、約10日おきに熱が出ている
この間隔が少し伸びてくれたら本人も楽なのにな。。
熱の期間で言うと
平均→3〜5日なのが
GEN→2日
で短いのが少しもの救い
というわけで
とりあえずだけど今まで悩み続けていた不調の原因について一歩？いや、80歩くらい？前進した
!!色々あったけど担当医の
Doctor-K！！信じてよかっパ←
なかなか原因が掴めず色んな細菌のせいにして血液検査と抗生物質づけの日々。
薬も効いてんだか効いてないんだか分からないし、良くなったと思ったらまた悪くなるし
手洗いうがいが足りないの？とか、
免疫がないからなるんだって思いこんで食事のせいかとか、それともストレスからか？とか、
習いごとも約束事もドタキャン続きで申し訳なさすぎるし、悔しいし。
とにかくあの時期は私が病み・闇・病み・闇
。12月も後半になってきて、
それにしてもここまで繰り返すのはおかしいって
SA-と色々調べまくってね、私達もほんとはこの周期性発熱症候群なんじゃないかって勘ぐりはじめーの
やはりここはもう病院変えて、この病気に詳しい先生が北大にいるから診てもらおうか！と思って、直接北大に電話したりしてみたんす
したら北大の先生が、
「今、K先生が担当医なんだよね？その病気を疑ってるなら、K先生に診てもらうので間違いないよ」
なーんて言うんだからびっくりポンッ
wちょいとばかし疑ってしまっていたDoctor-kですが、
自己炎症疾患とかが属する免疫グループの専門医だったというオチ。
しかも今は北大の客員教授も手掛けているというお偉い方でしたわ
今日の診察の時に、Doctor-kにこの話したら←w
この病気は診断するのに時間かかるし、データもいるし、むずかしいからさ〜って笑いながら言ってた
いや、そうですよね、
ごめんなさい。でしたわ
なにはともあれ
いろんな意味で少し安心したのでw
今後はこの病気と上手く付き合ってけるように頑張らなくては。デス!!
周期的に発熱となると
小学校入ったら何日も休んだりは厳しいだろーなとか、休みがちになったら体力とか大丈夫？とか、、
私が仕事始めるとしたらどーしたらいいんだ？とか、、、当面の不安は色々あって
成人になるまでこの症状が続く人も稀に居るとかいう記事みると
てなかんじになるけど。でもそんな事言ってもキリがないね。
GENもちゃんと理解して「頑張る」って言ってくれたから
前向きにやってこーと思います
今後も、
熱の期間と重なれば色々キャンセルしちゃったりあるかもだけど
感染はしないし、期間外は無症状なので
今まで同様遊んでやってください
頼んます♡
では最後に。↓
GENばっかり抱っこしないで！
と激おこぷんぷん丸なKEIちゃん♡と
抱っこしてもらってご満悦なKEIちゃん♡で
（ｶﾜﾕｽｷﾞ）wさよーならー
