長男のテストの反省と今後の取り組み方は次回にでも！
と思ったのですが
今日はとっても嬉しいことがあったので
うちの長男
0歳児からの
アナフィラキシー持ちの
牛乳アレルギー
約15年おつきあいしてきた
アレルギーですが
今日
解除
になりました！！
この先はちょっと過去を振り返るので
興味ない方はこちらで戻ってくださいね
あー嬉しすぎる
やっと
やっとです
アレルギーがあると知ったのは長男が0歳児
出産後、私は初めて夫に長男を預けて
お出かけしました。
留守番中に夫が粉ミルク
を飲ませた時に
初めて発作が起きました
夫はチアノーゼを見たことがあったので
長男の異変に気づき
すぐに救急車を呼んで
病院にいってくれました。
きっと私一人だったら
何もわからず
救急車を呼ぶことも
できなかったかもしれないと思うと
夫が見ているときで
よかったと思っています
あれから15年
本当に大変だったな
歩きながらアイスを食べている子供達
ミルクを飲んだあと
手をくわえている乳幼児の手が
長男に近づくことさえ
私には恐怖でした
お友達と遊ぶ時には
細心の注意を払い
飲食する時は
もう生きた心地がしませんでした。
なのでほとんど飲食のある集まりには
参加しませんでした。
お菓子のくずとかでも
皮膚が反応していたので
児童館でもヒヤヒヤ
母乳を飲んでいるので
体は常に痒い状態
便は下痢か軟便でお尻もつねに荒れている
体が温まると痒くなるので
寝る時は最悪
痒くて顔や頭をかきまくるので
いつも傷だらけで
血まみれ
そうならないよう
抱っこ紐にいれ
両腕を持って
寝かしつける毎日
体が痒くて
昼寝も長く寝ることができない子でした
自我が芽生えたとき
みんなが食べているものを
食べることができず
ぐずりました
宿泊先でアレルギー食を
お願いしていましたが
間違って提供され
救急車で運ばれたこともあります
受け入れ先の病院がなく
救急車で高速道路を走り
隣の街まで行きました
減感作ができるようになった時
毎日ほんの数ミリから
牛乳を飲ませました
少し飲めるようになり量を増やせば
反応して
嘔吐
下痢
蕁麻疹
呼吸困難
そしてまた数ミリからのスタート
ほんの数ミリでこの反応
治るイメージが全く湧きませんでした
そして毎回飲ませるのが本当に辛かった
私が入れたこの牛乳で
何かあったらどうしよう
と不安で押しつぶされそうでした
毎日毒を入れているような感じで
本当に苦しかった
飲ませたら飲ませたで
異変はないか
変化はないか
ずっと気にかけないといけません
暴れると反応が出やすかったので
元気盛りの幼少期は
静かに過ごさせるのも
大変でした
小・中学校の給食は
代替食を作ってもらえるときもあれば
私が作って持たせることもありました
なるべく給食のメニューに近いものを
頑張って作りました
入学当初は
友達に何か言われないか
友達に悪さされないか
不安でしかたなかった
何回血液検査をしただろう
何回負荷試験入院をしただろう
何回反応がでただろう
今でも反応が出た時の
蕁麻疹でパンパンに腫れる顔
嘔吐する姿
咳き込む姿
が目に焼き付いていて
すこしでも変化があると
心配してしまう
でも周りの友達には
本当に恵まれました
指導してくださった先生や
保護者の方には
感謝しかないです
小学校の時
遊びに行く時は
長男が食べることができる
お菓子を持ってきてくれました
中学にもなれば
校外学習の授業で
自由に飲食店に入ります
長男とは
みんなが好きなお店に入る方がいいね。
長男の食べるものがなければ
後からコンビニでお腹を満たせばいいね！
と話していました。
それなのに
長男が食べれるところにしよう！
と班員（男女）が探してくれたそうです。
長男が断ってもです
別の行事での班行動でも
スイーツのお店は女子が選ぶから
ご飯はどこでもいいよ！
（長男が行けるところで！）
と言ってくれたそうです
仲良しグループでディズニー行った時も
食べれそうなところ選んだよ！
とすでに場所取りをしてくれていたそうです
みんな別のお友達なんです
本当にいいお友達に恵まれました
みんなの優しさが
長男にちゃんと届いています
アレルギーで常に体が不調の長男は
ずっとイライラトゲトゲしていました。
癇癪もおこしていました。
アレルギーも牛乳だけでなく
ハウスダスト・動物・花粉・喘息にもなり
本当に不快だったと思う
でも年齢が上がるにつれ
友達の優しさに触れるにつれ
トゲトゲだった言葉遣いや性格が
少しづつ丸くなっていきました
本当に感謝しかありません
15年長かったけど
辛かったけど
必要な15年だったんだと思う！！！
まだ少し不安だから
エピペンはしばらく持つ予定です！
解除されたら長男とピザを食べる！！
と言っていた次男
喜ぶだろうな
週末にでもピザパーティーしようかな
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