手術と喘息と仕事と私。 | ありがとう。大好き。~巨大色素性母斑と生きる~

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私だけじゃない。あなただけじゃない。
みんなが笑顔でいられるために。前を向けるように。
情報を少しでも提供できたら。
みんなの共通点は「命」です。
さぁ、笑おう!

いつから注入記録を書けていなかったかもよくわかりませんが、色々ありすぎました。



色々あったと言っても、愛しいエキスパンダーちゃんは何の問題もなく無事ですのでご心配なく!



注入記録を。

4月26日  10cc

5月2日  10cc

5月14日  13cc

これで、MAX入りました。


まめの左オデコには、超特大の俵型カニクリームコロッケがくっついているような状態。


毎回先生に「ぶつけないように気を付けてね!」と言われるのですが、この前なんてお風呂上がり振り向き様にドアの角にエキスパンダーちゃんをぶつけて、本人









ぼよよ~~ん

ってなってました。




が、何事も無かったようにスッポンポンでリビングに走って行きました。







「え、ちょっと今の大丈夫なの?!っていうかぼよよ~んってなった自覚あんの?!走るな!!!」


と叫びながら、きっとこれが初めてではないだろうと思う私。



ぼんよよよよ~んをスルーする様がこなれているもの。



はぁ、やれやれ…。


先生にも、最後の外来でこの「ぼよよん事件」をご報告しておきました。

「気を付けてよ~(焦)」と言われて「はーい」と答える、その「はーい」の自覚度やいかに。





東京が、夏のように暑かったり、かと思えば雨が降ってめっちゃ寒かったり、また夏日になったりを繰り返したあの時。


まめからケンケンいう咳が…。


これはもしかして…と、嫌な予感しかしなかったので、仕事帰りに掛かり付け医へ。


掛かり付け医、まさかの臨時休診。チーン。

仕事帰りなもんで、どこも診察終了ギリギリの時間。
あわてて、掛かり付けの耳鼻科へ行って咳を診てもらおうと滑り込む。

滑り込むと言うか、もう診察は終了していたが、先生が診てくれた。

けども、「喘息の発作だったらうちでは吸入出来ないから、小児の救急に行って」と言われる。


平日真っ只中のその日。

もう夜。

早く帰りたい。

家からすぐそこの小児科救急に行くか…。


いや…

手術前だから手術をする大学病院の救急に行くべきだ…。


「じゃあ、そっちの救急に紹介状書いて電話しておくから!本人はいたって元気だけど、絶対タクシーで行ってね!!!」


と、耳鼻科の先生に言われ(というか、先生、私が疲労困憊でもう一歩も歩けないからタクシー乗りますが…でもこれは私が疲れているからという甘えた理由でタクシーに乗るのではない、まめの発作が酷くならない為に絶対タクシー移動でなくてはならない!…という理由にしてくださって有難うとある意味感謝)、夕飯時もとうに過ぎた時間に食事にありつけていない親子が、雨上がりの冷えた空気の中、病院3軒目へ。


待たされ、待たされ、こんなに待つなら病院の横の中華屋でラーメン食べられたわ、だってここから入院棟のコンビニ行くより中華屋の方が近いし、コンビニが近かったとしてもまめはコンビニの物は一切食べないからなぁ、やっぱり中華屋しかないなぁ、でもここから動けないしなぁ、行けるわけないよなぁ…なんて、疲れはてバッテリー残量1%だけでなんとか持たせている状態だった私。

バッグに、その日お土産でいただいた『かるかん』を発見し、くださったデスクのおとなりさんを神だと思う。




そして救急小児科で、「近所の掛かり付けではなく手術を受けるうちの小児科を昼間受診した方がいい」と言われるが、私が翌日仕事のスケジュールを空けられないため(医大の小児科の待ち時間もかなりだから午前中欠勤になること間違いなし)、そこから毎日どこかしらの病院にまめを連れて、薬をもらいに行ったり、吸入しに行ったり、病院ジプシーに。


なんせ、その時の私は、翌週に迫った東京ビッグサイトでのイベントの仕事を抱えていたため(しかもひとりで)、毎日体が疲労で震えていた(泣)


有難いことに、今は子供優先で仕事をさせていただける環境なので、事情を話せば遅刻も早退も中抜けもさせてもらえる。


ただし、させてもらえるのと、実際出来るのとは別の話で、まめの吸入の為に毎日仕事を遅刻と早退することは、イベント直前の私には無理。


もしこれでまめが発熱しようものなら、登園出来ない、病児保育の枠なんて数100人待機児童がいるのに一桁しかない我が区、預かり先など勿論なく、私は仕事に行けない、想像しただけで途方に暮れる。




喘息の発作が出てしまったから、麻酔科も受診しなければならない、小児科はもちろん毎日受診、そしてその結果を報告後改めて形成へ行くようにと言われ…。


ここらへんのリスケの嵐から、私の記憶がぶっ飛ぶ…(笑)






まめは、今まで2度手術が延期になっています。

1度は発熱で。

あと1度は、咳で。


「今の状態で手術をすると、呼吸の管を抜いた時に呼吸が出来なくなる危険があります。今すぐやらなければならない手術ではないから延期しましょう」と言われれば、勿論延期してきた。


ただ、今回はエキスパンダーを入れっぱなしにすることにも期限があるはず。


だから、早く手術が出来るようになるまでに改善しなければならない。



そうなると、手術まで毎日朝と晩に吸入必須と言われる。



手術まで、毎日仕事を遅刻と早退出来る訳もなく…


病院は吸入機のレンタルしておらず…



ということは今の私にはこれ以外の選択肢はない…



吸入機購入。


先生から渡されたパンフレットを見て、病院通すと多少安くなったとしても、病院で使われているのと同じのを買わなければならないとなると、お値段もなかなか…。


なかなかどころか…。



でも、しょうがない。


毎日朝夕2回通えないんだもの。

しかも、来て吸入だけして帰るのは出来なくて、吸入する前に必ず診察しなければならない。


小児科、待ち時間長いから。



購入以外選択肢無し。



しゃーない。


手術はせなあかんねん。

手術までは、毎日2回吸入必須やし。

吸入機買わへんなら、毎日病院来るしかないねん。


とパニクって関西弁になるパターン、「購入を決めたとしても届くまでに何日かかかるから買うなら即決しないとまた日が開いちゃうよ」と言われ更にパニクる、えーと、医大はレンタル出来ないから吸入機買わないならめっちゃ待たされるけど毎日朝夕吸入しにくるか、吸入だけ掛かり付けでやるか、でも掛かり付け医朝10時からしか開かないから、朝の吸入は医大で、夜仕事終わってから掛かり付け医に連れて行って夜の吸入をするか、いや、もうそんなの無理。





吸入機購入。



病院で頼むと届くまでに数日かかるからその数日間の吸入をしに通わないといけない、じゃあネットで明日届くのを探して、


価格比較とかする余地なし。

ポチ。



安い機械は薬がちゃんと気管に届かないとかなんとか説明を受けたよーな気がする。


病院の機械と同じなら間違いないんだよね、だったらもうそれと同じので明日届くのはこれしかないならもうこれ買うしかないよね、もう値段とか見ても見なくても同じよね、だってちゃんと気管まで薬が届いて明日うちに届いて手術受けられるように発作が治まる方法はこれしかないもんね、しょうがない、ぐるぐるぐるぐるぐるぐるぐるぐる…






本当にAmazonさまにはいつも感謝しかございません。



無事、毎日朝夕の吸入が自宅で行えるようになり、数日後の医大小児科の検診で胸の引っ掛かり音が消え、発作は落ち着きました。



麻酔科、小児科、形成外科の連携会議の結果、手術は



延期

なんですけどね。





今回の発作は、大発作ではなく小発作だったことと、毎日の吸入で胸の引っ掛かり音がなくなったこと、発熱はしていないこと、エキスパンダーを取り出さなければならないこと、そういえば感染騒動もあったこと(塗り薬で落ち着かせてはいるが菌は在住中)、ぜーんぶ考慮した結果、(あ、あと大忙しの主治医のオペスケジュールの空き状況)



ちょい延期

でしたが



ちょいでも、めっちゃでも、延期になればスケジュールの調整は1からなのですが

まめの手術に挑む体調が万全に近い状態にするのが最優先なので、私はコツコツ日々吸入をさせるのみ。



朝と夜のサバイバルタイムに、1回10分の吸入時間をルーティーンとしてねじ込むことだってけっこう大変なんですけども。




長々とただの私のドタバタ治療劇を書きましたが。








イベントも疲れた~!!!

4日間の開催でしたが、永遠に終わらないんじゃと思った。


体力的には、なんとか乗り越えられた、奇跡的に、というレベルです。


ワンオペ育児、まめの治療、全てを理解して協力してくださった方々に心から感謝。





週末のまめ孝行は、まめの大好きなピーターラビットの映画を観に。


写真右側2冊は私の代のもの、他はじぃじからまめへのプレゼントしたもの。





原作のように、のほほん癒し系の映画だろうな、私間違いなく寝るな、と思ったら






抱腹絶倒
アクション
コメディー

でした。



終始爆笑。



ビアトリクスポター的にあれが許されるのかは疑問ですが(笑)


リアクション大きめ親子なのでおとなりさんごめんなさいというくらい、まめと二人で爆笑した映画でした。