2024年1月末〜2月初旬のお話です。
3ヶ月に渡る入院生活からようやく退院したのもつかの間、またすぐに再入院になってしまったP子。
再入院後は、自宅でのぐったり生活が嘘みたいに元気いっぱい。
何だったのあれは。。
そして。もともと予定していた検査の日がやってきました。大手術に向けての検査です。
ダイナミックCT
お鼻のチューブ交換
この2つなんですが、全身麻酔下で手術室で行います。
頭の中で、今回は手術ではないから…と思いつつも、やはり手術室へ向かう娘を見送るのは気が重いです。
主治医は1.5時間くらいで予定と言っていたが。
午前8時スタートで、終了連絡が来たのが正午前。
何かあった！？
ほんと、心臓に悪い。
手術室前の面談室で主治医から話を聞く。
まず、CTは無事に撮れたようで。
今度の大手術について協力してくれている他院の医師にもCT結果を送付し、さらに術式についての検討をするとのこと。
そして。
お鼻のチューブ交換は、
とにかく入れるのが大変でした！
と。
先生たち数人がかりで慎重に挿入したと。
今回交換したのは十二指腸まで入っているチューブです。
今のP子の最難関ポイントで、今回の大手術での手術箇所である胃の出口〜十二指腸の道の狭さや複雑なルート。
十二指腸チューブはこの最難関ポイントを超えたさらに奥に留置します。
多少抜けても十二指腸にとどまってくれるくらいの場所に留置するので、とにかく挿入するのが大変みたいです。
だいたい鼻の入口から70センチ分くらい体に入ります。
本来なら、十二指腸チューブは全身麻酔下でやるものではないのですが、P子の状況を考えると全身麻酔下で行うほうが安全と判断されています。
そして。
主治医からある提案が。
お母さん、
P子ちゃん、「腸ろう」を造設するのはどうでしょうか。
うん。ですよね。。
なんとなくそんなこと言われそうな予感はしておりました。。
今はまだ、手術の方法が完全に決まったわけではないのです。
ただ今の時点で、どの術式でもかなり大掛かりな手術になることはわかっています。
術後はしばらく集中治療室で管理されるでしょう。
人工呼吸器もきっとつけて、術後の状態が落ち着くまでは鎮静を掛けられ、眠り姫になるでしょう。
となると。
術後長期点滴だけのお世話になってしまう可能性。
術後の回復のため、栄養管理のために腸ろうを作って術後はそこから栄養剤を注入することにしたいそうです。
胃ろうではなく、腸ろう。まぁ、イメージは胃ろうと同じようなものです。
術後、手術箇所である胃を通らず直接栄養剤を届けられる腸ろうを造設して、早い回復を狙います。
そして、本人の状態が安定して来たら、腸ろうからの栄養を続けてもいいし、状況次第では、腸ろうを閉鎖し、これまで通りお鼻のチューブから注入でもいいし、もし本当に今度の手術を経て口からごはんが食べられるようになったら、経管栄養完全卒業も見えてくるし…。
とはいえ。
私も主人も腸ろうにはあまり乗り気ではなく。
もちろん手術直後の栄養管理のために必要だということはわかっているのですが。。
0歳の時の大手術、胃を胸腔内に持ち上げた手術の時にも、術後の栄養管理のために一時的に造設したんです。
その時は作ったものの、腸ろうの穴から漏れたり、滲出液みたいなのがたっぷり出ちゃって、穴周りグチョグチョになってしまい。。
結局ほぼ使えず、そうこうしているうちに術後急性期を脱し、お鼻のチューブからの栄養が再開できたので、すぐに腸ろうは閉鎖しました。
その後、この3年はずっとお鼻のチューブで過ごしていました。
なので。
今更腸ろう。。
お腹に穴を開けて！？
0歳の頃とは違い、もう4歳のP子はいろいろなことを理解できる年齢にもなってきたし。。。
お鼻のチューブならば本人も私たち親も慣れているんだけどな。。
手術時期は未定なので、そこまでにじっくり考えてくれたらいいよとのことなので。
一旦持ち帰ります。
しばらくは両鼻にそれぞれ胃までのチューブ(胃液排出用)と、十二指腸チューブ(栄養剤投与)
のダブル経管栄養生活が続きます。
十二指腸チューブ、入れ替えは月イチ目安。
なので。次は2月末〜3月頭に入れ替え(もちろん全身麻酔下)
その頃には、手術日とか、手術方法とか確定するかなぁ。
とにかく。
あらゆる情報をもとに、万全の準備をしてくれている先生たち。
私たち親にできるのは、手術までの間にとにかく体重増加！
そう遠くはない未来の手術に向けて。
そして。。
今回のダイナミックCT、お鼻のチューブの入れ替えから数日後。
P子。満を持して退院です！
今回は数日で出戻りにならないように。。
次は、3週間後、外来受診。
造影検査をやります。
さてさて。
リアルタイムなことでご報告。
4月に手術をし、ビックリするほど驚異的な速さで回復のP子さん。
1ヶ月ほどの入院生活を経て退院し、元気に生活しています。
少しずつ日常生活が戻ってきています。
ブログではまだ現在に追いつかず、手術前のことを書いていますが、
今回の手術は私たちにとって、とても大事な、大きな手術だったので。
きちんと経緯や内容をこれから書いていきたいと思います。
