どうも。
↓前回の続きです。
2023年11月下旬のお話です。
HCU転棟から4日。入院から10日。
日に日に活気が出てくるP子。
ついにこの日から栄養剤再開！
とはいえ、量は通常時の1/4量。
まだまだ点滴はあるし、ネーザルハイフローによる酸素投与も続いている。
それでも。
おさんぽいきたい
おなかすいたー
ゼリーたべたい！
こんなこと、言うようになってきました。
まぁこんなこと言ったら言ったで説得が大変過ぎるんですが。
しかしまぁ、入院して10日、体重は9.7キロ。
入院前マイナス2キロ
ただでさえ、細かったのに、もう骨がくっきり
顔もげっそり。しんどかったよね。
でもここから少しずつ栄養剤量増やしていけたら…。
さらに5日後、
ようやく酸素投与が完全終了し、
小児病棟へ移動。
肺の音もほぼ綺麗になっているとのこと。
順調な回復と思いきや。
栄養剤量をなかなか増やせていない。
なぜなら、胃残が大量過ぎるから。
病気の影響で、胃は小さい＆右肺横にある＆胃の出口がかなり狭く道も蛇行しているP子。
とにかく通りが悪く、消化不良。
胃液はどんどん分泌されてしまうため、栄養剤を投与したくても、胃の中が常にたっぷり胃液など入っているため、思うように栄養剤を投与できないでいたんです。
胃に入れすぎると嘔吐に繋がってしまうし。
消化を促すため、看護師さんや保育士さん、私もできる限り病棟内散歩させたりして活動量増やしたものの、なかなか胃残は減らず。
もうさ、いつもコレ。
体調崩して、栄養剤注入がうまく行かなくて。。
長期化するの。。。
生後9ヶ月で、
食道狭窄部を切除し、胃を胸腔内に持ち上げるという大手術をしてから3年。
成長とともに…だんだん良くなるかと思いきや、
この現状。
主治医とも何度も相談し、
この現状を打破しないことには、この先のP子の成長には繋がらないのではないか。
いつか、経管栄養を卒業して、他の子と同じように口からごはんを食べられるようにする。
今のままでは経管栄養卒業はおろか、経管栄養で栄養を取ることすらままならない。
再手術。
私たちは大きな決断をしなければならない。
実は、再手術については前々から言われていた。
でも、
体調を崩さなければ、元気なP子なら、栄養剤の注入もできるし、保育園にも通えている。走れるようにもジャンプできるようにもなった。
普段のP子を見ていると、手術をする必要があるのか、そう思っていた。
でも、一度体調を崩すと堕ちるところまで堕ちていく。
体重、呼吸状態。
そうなると這い上がるのに時間がかかる。
結果、この2年あまり、体重はずっと横ばいだ。
手術する…、したくない…この延々ループ。
それでも私の中ではだんだんと手術をする方向に気持ちが動いていった。
もちろん親としては手術せずに良くなるならそれが一番。
でも、
一番近くで見ているからわかることもある。
今のP子では、この先1年後、2年後、経管栄養卒業のイメージが私にも出来なかった。
悩みに悩んで。
再手術を選択した。
とはいえ、まずは体調を整えることが最優先で。
なおかつ、手術に向けてたくさんの準備があるので、今すぐに！というわけではない。
はぁぁぁ。
やるしかない。やるしかない。
やるしかない。