どうも。
さて。
たまにはこういうのも書こうかな。
今のわが家Ｐ子の1日の生活の流れを、
保育園の日バージョンでお届けします。
母のパート勤務日に合わせて週３回登園してます。
公立保育園、看護師さん常駐園です。
6:45〜8:00 朝の栄養剤200ml注入(エンシュア160ml+白湯40ml)と定期のお薬
この時まだＰ子は就寝中です。
経管栄養で便利なのは寝ていても栄養取れる。
ただ、寝てると吐き戻しやすいのでめちゃゆっくり注入します。
7:45頃 Ｐ子起床 体温測る
注入途中だが布団からリビングへ移動
Eテレ見ながら注入終わるのを待つ
母はその間に全力で家事や準備
8:05 歯磨き＆着替え
この辺、早くして〜！！と毎日母ピリつくタイム。
何でも自分でやりたい期、やらせてあげたいけど、時間との勝負。
8:20 出発
8:30 保育園着
申し送り、持参栄養剤等確認
注入に必要な物品は全て自宅から持ち込みです。
保育園大好きっ子。毎回ノリノリで登園ありがたや。
母作成の育児日誌を園の看護師さんと共有しており、それを見れば毎日の注入量や体調などわかるようになっています。
育児日誌については、過去記事で少し紹介しています。
9:35 ソリタ(経口補水液)100ml注入
シリンジを使ってチューブに流し入れます。
他の子は午前の牛乳やおやつタイム。
10:00 本日の活動
たくさん外遊びをしてくれます。
園のすぐ横にある公園がお決まり。たまにお散歩して少し離れた公園に行くことも。
Ｐ子は最近すべり台がお気に入り
基本的に他の子達と同じように遊んでますが、その日の体調や天候によっては少し早めに外遊びを切り上げ室内遊びにしたりしてくれます。
11:15 給食
保育園では基本的にほぼ刻み食。
卵と乳アレルギーもあるので除去食。
量は100グラムまで。
とはいえ、本人好き嫌いもはっきりしていて、嫌なものは食べず。
30グラムくらい食べたら十分くらい。
11:30〜12:15 昼の栄養剤200ml(朝と同濃度)
滴下で少しずつ落としてます。
イメージは点滴みたいな感じ。以前は1人別室で注入していましたが、最近は教室で、注入しています。
12:30〜15:00 お昼寝
昼寝はすんなり寝ることが多いそう。
ただ、満腹で横になると、消化されにくくなるので、昼寝ギリギリまで本人に活動させておく。
嘔吐しやすいので、家から三角クッション＆防水シーツを追加で持参しています。
15:30 オヤツ＆栄養剤100ml
昼と同様、アレルギーの除去食を刻みで。
まぁぶっちゃけほぼ食べてくれません
ちなみに、基本的に栄養剤は滴下で落としていますが、オヤツ時はシリンジを使って入れてくれてます。
一気に100mlは難しいのですこし2回に分けて
16:00〜16:30 お遊びタイム
基本は室内遊び、時々外で遊んでます。
16:30 お迎え
そのまま上の子の学童もお迎えへ。
17:00 帰宅
すんなり帰宅しないこともしばしば。近所の仲良しのお友達と遊びだすと小一時間帰りませーん。ブランコ取り合い。
母はいろいろ夕方の片付けとか家事とかたくさんあるので、帰宅したらまずばーーっと家事。
あとは上の子の宿題見たり。オヤツ食べたり。
18:00 夕方の栄養剤200mlと定期のお薬
Ｐ子は夕方のEテレ見ながらおもちゃで遊んだりゴロゴロしたり、上の子と喧嘩したり。。
19:30 夕食
口から食べます。
最近は、家では特に刻んだりペーストにすることなく。
白米は大人と一緒。
というか、白米大好きなので、白米くらいしか食べない。
あと、小松菜のおひたしは好き。
小松菜1センチくらいのものなら普通に食べます。
量はごはんとおかず合わせて30グラムくらいかな。
栄養剤あげた直後ということもありあまりお腹空かず。
20:15 風呂からの〜経管栄養のほっぺと鼻のテープ貼り替え〜喘息用薬の吸入〜歯磨き
細々したケアが続きます。
ただ、娘はもう毎日の流れをきちんと覚えているのでこの通り順番にやらせてくれます。
ケアが終わると、おもちゃ片付けして、麦茶飲んで、その日一緒に寝るぬいぐるみを選びます。
上の子とＰ子と2人がとても気に入っているフクロウのオルゴール付きぬいぐるみがあるんですが、いつもこれの取り合いで揉めまくります。母その時間はもう白目
21:00就寝
布団に入ったら毎晩必ず「おやすみ」と「大好き」を言い合います
24:00〜25:00 夜中の栄養剤150mlと定期のお薬
夜中の栄養剤の時間については、よく前後したり、あと夜中爆睡してすっ飛ばすこともあります。
余り、ガチガチに時間を決め過ぎず、夜中目覚めたタイミングであげてる感じです。
無理しすぎず続けることを心がけてます。
ざっとこんな感じでしょうか。
基本的にワンオペなので全て母1人でやってます。
保育園との連携については、私がずっとつけている育児日記を共有してます。これは、完全オリジナルで私が作成したものです。家では私がそれぞれ注入時間や量、食事量等記入し、園では看護師さんが記入してくれています。
ちなみに、通院時などにもこの育児日記を持っていくと、医師や看護師と体調崩した経緯などわかりやすくて良いです。基本的にズボラな母ですが、これだけはＰ子が自宅で過ごせるようになってから毎日欠かさず書いています。
日々の医療ケアとしては、
経管栄養による栄養剤注入が一番メインかな。あと喘息の吸入。
あとは経管栄養のチューブを留めているテープ貼り替え。
体調良ければ特別になにかケアすることはないです。
まぁ、体調は常に崩しやすいのですが。
その日の体調によっては、栄養剤の消化スピードが全然違うので、栄養剤の量を減らすことがあります。
その辺はこの3年の中で身につけた感覚でやってます。
あ、
あと、水分補給については、とろみをつけた麦茶は口から適宜飲んでます。とろみつけて、子供用細いストローで飲むとむせにくいです。
ちなみに、
保育園のない日については、
栄養剤については、昼間は4時間おきくらい。あまり時間を定めすぎず、体調見ながらあげています。
家の中でのんびり遊びながら過ごすことが多いです。
あと、家だとほぼ昼寝しませーん。
その分夕方の栄養剤注入中に寝落ちしてしまうことも多いです。