どうも。
この日はママのみ面会。
P子！
病室の入口からベッドをのぞくと、もうニッコニコ
あーーうーー！！
と熱烈歓迎。あんよバタバタ嬉しそう
ゴキゲン良好！今日もかわいいわぁ
まもなく手術から1ヶ月。
すっかり手術前みたいな元気さ。安心する。
お鼻のチューブからのミルクは、
本日1回140ml。
なんとか消化もできているとのこと。
いい調子！
さて。
この日の面会のメインは。
言語聴覚士の方による経口摂取リハビリ。
そういう専門の方がP子の離乳食食べれられるように指導してくれるっていうやつ。
退院後のことを見据えて、ぜひその場面に同席したいと面会日程を合わせて来たのです。
食道閉鎖症のお子さんが一番苦労する食事のこと。
早速苦労しそうな予感しかしません。
ここで補足。
P子は、口から何かを食べたり飲んだりということが全くできません。
先天性食道閉鎖症という病気を持って産まれたP子は、
うまれつき食道と胃が繋がっていませんでした。
生後すぐの手術で繋げたものの、繋ぎ目が狭窄し、ミルクすら通らないレベル。
また、その繋ぎ目の拡張手術をしたが、胃は胃食道逆流症という合併症を併発しており、逆流し吐きやすい状態。
よってこれまでほとんどの期間を経管栄養と言って鼻から十二指腸までチューブを入れてそこからミルクを注入していました。
その結果、
使わないものは忘れていく、またはそもそも機会がないので知らない。
そんな状態になってしまっていました。
そこで1から訓練して、
口をあ～んとあけたり、モグモグごっくんしたり。
それらの機能習得する必要がありました。
そこで主治医が言語聴覚士の方を定期的に呼んでリハビリしてくれることになったのです。
主治医からは、時間が掛かると言われていました。
言語聴覚士の方がやって来ます。
そして、主治医も様子を見にやって来ます。
まず、いきなり食べさせても食べられないので、
体のマッサージ的なものから。
これまで口の中に何かを入れる機会がほとんどないため過敏になっている子が多いという。
体を触ったりしながらだんだんと顔や口と触って行きます。
口の中も触ります。
びっくりしたP子が、のけぞります。
何度か繰り返し、
私の太モモの上にP子を座らせて、離乳食を与えてみます。
お粥＆野菜スープ。
野菜スープはそのままあげるのではなくとろみ剤をいれてとろみをつけて。
モグモグごっくん超初心者なので誤飲の可能性あるのでね。
さぁ。
いざ。
ドキドキ。
まずはお粥から。全く粒のないノリみたいな状態です。
はい、あーーん。
口を開けた！
すかさずスプーンを入れる。
が、モグモグは一切しない。
なんか、お口の中に何か入ってきた！コレ、この処理どーしたらいいの！？
っていう感じ。
P子パニック。
さらに、だ液も出てきて、お粥＆だ液に溺れそうなP子。
P子！ごっくんだよ！！！
がんばれーー！！
言語聴覚士さんが、ごっくんしやすいように、
アゴの下に手を入れてアシストする。
嫌がるP子。
そのうち口の隙間からお粥がドロドロと出てきてしまう。
ま、まじか。。
これほんのスプーン一杯分もない、スプーン1/3杯くらいでこの状態…
現実を目の当たりにして凹む私。
気を取り直してとろみをつけた野菜スープも。
お粥より反応は良さそう？だがこれもモグモグごっくんはできない。
2〜3口あげるのに30分…
それもほぼすべて口元からだらーんと出てきてしまった。。
うーーーーん。。。
先はとんでもなく長いのでは。。
はぁ。。
練習あるのみ。
さすがに、この現状はキツイわ。。
毎日言語聴覚士の方に来てもらって練習したいところたけども、実際はそうもいかず。
また、数日後。
言語聴覚士の方に来てもらってそこで練習をしていくとのこと。
できるだけ私も同席して、リハビリのやり方とか覚えて、なるべく早く口から離乳食が食べられるようになってほしいな。
正直焦ってる。