ベッドには、
今日もいつもの勝負服姿のP子。
水色水玉模様の手術着。
右手に点滴が入っているので抱っこはできなかったけど、
オペ開始連絡まで、まったりタイム。
P子は超ゴキゲンさん
ニコニコ声出して笑ってる。
うちの娘肝っ玉座りすぎ
本当に、こんなに元気なのになんでうちのP子は今から手術室に行くんだろ。。
そろそろ…と看護師さんが、眠くなるお薬をP子に投与する。
手術室前までお見送り。
どうか、上手く行きますように！！
2時間後、終了連絡をもらい、主治医から説明を受ける。
今回は8ミリのバルーンで2回、
9ミリのバルーンで2回、
P子の食道狭窄部を広げることができた。
※補足
食道幅は約8ミリあれば、ミルクや離乳食初期の通過はできるという
また、狭窄部分へのステロイド注射もできた。
あとは、この注射がどれだけ効果を発するか…。
ちなみに、内視鏡検査も合わせて実施する予定ではあったが、今回は食道の状態から検査はしなかったという。
とりあえず、やる予定だった処置は一通りできたようだ。
いつも、ここまではできている。
問題は…。
この効果がどれだけ持続するか
だ。
このところ毎回拡張しても2週間でまた狭窄を繰り返している。
今回は新たにステロイド注射を打った。
これが効いてくれたらいいけど、
もし、ダメだったら？
また狭窄してきちゃったら次はどうするんだろう。
またバルーン食道拡張術？
このまま、この治療を続けることに意味があるのだろうか…。
他の治療法とか？
そして、胃食道逆流症についての治療はまだ全く進んでいない。
これは手術をする予定だが、現時点では、食道幅が安定してこなければ手術は難しそう。
先生に上記のことなどいろいろ質問する。
先生はいろんな可能性や治療法を考えてくれている。
食道閉鎖症の術後合併症、
吻合部狭窄、胃食道逆流症。
P子はどちらも重度で。
先はまだまだ長そうだ。
足取り重く、GCUへ戻る。
ベッドサイドの手前で一度ふーーっと息を吐く。
麻酔の影響で、P子はよく眠っていた。
P子の頭を撫でながら、悶々と考えちゃう。
病院の心理士さんが、巡回してきてくれて、話をする。
本当にね。
この方いつも絶妙なタイミングで現れる。
この病院ではNICUやGCUを心理士さんが巡回していていろんなママさんやご家族たちの心のケアをしてくれている。
今日の拡張術のこと、
退院できるのか、
退院したら本当に私が医療ケアできるのか、
そしてこの先いつになるかわからない手術のこと、
コロナ禍で医療ケア児を抱えることの不安、
たくさん話を聞いてくれた。
先がなかなか見えない闘いに折れそうになってるところを、優しく励ましてくれる。
普段はP子の病気のことはなるべく前向きに向き合うと決めているけど、
こういう日は悩めることも多すぎる。
そういう時をきっと狙って来てくれているんだろうなぁ。
結局なかなか起きないP子はそのまま寝かせ、病院を後にする。
とりあえず。
今日の処置は無事成功。
まずは2週間。
食道再狭窄しないことを願う。