退院に向けて病院経由で購入した在宅用の吸引器パワースマイルが届いた。
これね。よくいろんなママさんが使ってるやつね。
ありがたいことに、我が家は助成制度を使い、自治体から全額補助が出ました！
ありがたや。。
私と看護師さんが同席し、操作方法等レクチャーを受ける。
思ったよりは簡単そう。
退院前に、吸引器の操作に慣れるためにも、病院でも何度か練習としてP子に使うことに。
さて、その後は主治医と、６回目のバルーン食道拡張術についての話。
これまで、過去5回もバルーン食道拡張術をやっているが、何度も狭窄を繰り返すことについて。
P子の食道狭窄部のスタート地点あたりは、むくんでいるような状態になっている。
また粘液が多く、通過を妨げている。
そこで、今回の食道拡張術時には、
むくみを抑えるべく、ステロイド注射を食道狭窄部に何ヶ所かする。
これまで何度か検査をした中で、P子は入口側がそのむくみのせいで特に狭く、そこを越えてしまえばある程度の幅はありそう。
ただ、副作用として、傷口の治りが遅いなどの症状が出るかもしれない。
なので慎重に。
副作用等トータルに考えて、ステロイド注射は何度もやりたくはない。
なので、これまでの拡張術時には、使用はしていなかった。
だがこれだけ何度も再狭窄を繰り返し、治療がなかなか先へ進まない今、今回ステロイド注射という選択を取りたい。
主治医も、
どうやら前回のバルーン食道拡張術にそれなりの手応えがあったらしく。
まさかこんなに早く狭窄してしまうとは…と。
まもなく生後半年。
本当はもっと体の発達や精神面での発達を促したいところ。
1日中ベッドの上か、
(しかも、P子の場合はオエオエすることが多いので常にリクライニングベッドが上がってる状態)
ベッドサイドのハイローチェアに座っているか。
圧倒的に運動が足りないし、刺激も少ない。
病院側も、P子の成長発達のためには、そろそろ退院してお家で暮らせたら…と考えてくれてはいる。
でも、現状難しい。。
P子の場合、
この食道の狭窄と、胃食道逆流症の合併症がある。
胃食道逆流症はこの先手術をする予定になっているが、そのためにはまず、狭窄の症状が落ち着いていることが条件。
そろそろなんとか、食道幅が安定してくれないか。。
本当に本当に。
ステロイド注射さんよ、頼む！！
退院するにしても、
食道幅が安定していないと無理。。
主治医との話を終え、ベッドサイドで、
吸引や、テープ貼り替え、ミルク注入など一通り看護師さんとともに練習。
まだまだ手際が悪く、P子はギャン泣き。
最近のP子。
看護師さんが別の赤ちゃんを抱っこしていると、
あーだこーだ文句言ってるらしい
私を抱っこして！
アピールが
そうだよね。
まもなく生後半年。
だんだん周りのこと見えてきたのか？
パパやママがいるときは出来るだけ抱っこするからね！
気づけば縦抱きがすっかり安定。
いつの間に。
お姉さんになってきてますよ。