こんにちは
昨日からなんだか
胃の調子が良くなくて
ダウンしてます
最近は調子良かったのになぁー、、
12日に脳波の結果を聞きに
2日連続で病院へ行きました
結果は想像通り。
「ウエスト症候群」と
診断されました。
発作は、確認できたものでいうと
1日3回が最多でしたので
ウエスト症候群にしては
数も少なく
シリーズ形成しているとは言えません。
脳波も部分的な
脳波異常（ヒプスアリスミア）でしたので
ごく初期のウエスト症候群です
と言われました
以前とった脳波と比べると
本当ぐちゃぐちゃでした
ウエスト症候群になる可能性が高いって
産まれた時から言われてきて
どんな発作かも
動画で何回も見ていたから
息子に発作が起きた時は
この発作は間違いない。
絶対そうだ。
ついにきたか。
と覚悟していたので
そこまで驚きとショックは
ありませんでした。
先生から
発作が起きていない時の脳波が
乱れているので
このまま放置すると
発達の停滞、退行につながります。
放置する必要がないので
すぐにでも治療を開始しましょう
と言われました。
治療方法を２つあります
メリット、デメリットを説明しますので
ご両親で決めてください
と言われました
治療方法①
ビガバトリンの服薬
【メリット】
・内服薬で済む（入院が不要）
・結節性硬化症患者の
ウエスト症候群については
7割〜9割程度で発作を止める効果
脳波もキレイになります！！
【デメリット】
・視野狭窄
3割程度の人に視野が狭くなる副作用が見られる
副作用としては重く、なってしまうと
服薬をやめても治らない
どの程度狭まるかも個人差がある
・そのための検査が大変
赤ちゃんの場合、視野が狭くなった等
言葉で伝えられないので
代わりに「網膜電図検査」で確認する
まぶたを開く器具等を使用する為
赤ちゃんにとって嫌な検査で
眠らせてから検査するので
日帰り入院で検査する
（病院によってやり方は異なると思います）
・ものすごく眠くなり
日常生活に支障が出る可能性がある
・内服薬のため、即効性が低い
効果が出るには1週間〜2週間ほどかかる
治療方法②
ACTH療法
【メリット】
・筋肉注射なので即効性が高い
治療を始めて5日後には発作が止まった方も。
・発作を7割の確率で止める効果
【デメリット】
・最低1ヶ月の入院治療
息子が通っている病院は、付き添い入院不可の為
現時点では週1回2時間の面会のみ
つまりは月4回、8時間しか会えない
・免疫が下がり、病気にかかりやすくなる
・高血圧、不整脈などの副作用
・脳の萎縮による脳内出血
とまぁ、どちらもデメリット、副作用は
かなり重めなことを説明されまして
一旦、持ち帰り
夫婦で話し合い
治療内容を決めることとなりました。
治療内容って
先生が決めるものだと思っていたので
ちょっとビックリ
自分たちの選択で
息子の将来が変わってしまうと思うと
怖いですよね。。。
続きはまた後日書きます
ではでは
いつも私の『ありのまま』に
お付き合いいただき
ありがとうございます
読者の皆さまが大好きです。
お仕事をしていて子どもとの
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ひとり目のお子さんで
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子育てにお悩みのママさん
息子のように病気を抱えた
お子さんをお持ちの親御さん
etc...
長女の時に誰にも相談できなかった
ので、私はお困りの皆さんの
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