退院しまた。 | くみの日記

くみの日記

私の40代は難病・脊髄小脳変性症の進行と思春期の子供達と戦うことになりますが、奇跡が起こり良い50代が迎えられるように、日々リハビリ、頑張ってます。


昨日、退院しました。
何だか荷物の片付けで,疲れました。
今日は、リハビリセンターを休んで、のんびりしてますが、お天気のせいでしょか?
だるいです。

進行性の病気なので、もう二度と歩けることもないんだと思うと、
やっぱり、やる気も失せます。
入院先のPTの先生が自主リハのプログラムを分かりやすく、作ってくれました。

これも使命です。自主リハを休みながらやり終えると、疲れて昼寝です。

最近は座位を保つもの大変で、ひじ掛けをつかんで支えています。
寝ている時が一番普通でいられます。

家で朝からずっと1人でいると、顔面の痙攣はしないし、しゃべる事もありません。

電話や訪問者には、居留守で対応します。
子ども達が、帰って来るのは8:00過ぎ、夫は9:00過ぎです。
やっぱり、どこでもいいので、外出するべきでした。


明日は母が来ます。午後から訪問リハです。