通院日 | くみの日記

くみの日記

私の40代は難病・脊髄小脳変性症の進行と思春期の子供達と戦うことになりますが、奇跡が起こり良い50代が迎えられるように、日々リハビリ、頑張ってます。


今日は通院日でした。

兄も先に来ていました。ちょっと話をしただけでしたが、診断書を
もう一度、先生に書いてもらうって「特定疾患医療費受給者証」を
申請し直すような事を言ってました。

新しい治験の話もなく、ロバチレリン KPS-0373も治験は終っている
ものの、一般使用は再来年くらいになる予定だそうです。これと言った
確実なデーターが取りにくかったと思われます。
進行が遅くなるかどうかなんて、何と比べればいいのでしょうね。
セレジストさえ効果が見られず、飲んでいない人もいるのに。

「兄にはどんな症状が出たら「特定疾患」が取れるでしょうか?」と
先生に聞くと
「はっきり分かりませんが、ふらつくとかじゃないかな?」
と言うので「それは、初期じゃないですよね。中期ですよね。初期のリハビリ
が効果的とか初期のセレジストが効果的とか言いますが、それは、ありえない
って事ですよね」っと言ってみました。医者として、はっきり知っておかなけ
ればならないと思うのですが。

こんな生活がいつ終わるか?寝たきりになるのはいつ頃なのか?
不安だらけで、出来ない事も増えていき、泣きたくなります。

今、天気と同じで上がったり、下がったり気分は最悪です。

帰りに夫がアウトレットに行きたいと言うので、行ってきました。
私は見たい物もないし、欲しい物もないので、夫の買い物に車いすで
付き合い、荷物持ちのようでした。

明日になれば、元気になるかな?