あけましておめでとうございます。 | くみの日記

くみの日記

私の40代は難病・脊髄小脳変性症の進行と思春期の子供達と戦うことになりますが、奇跡が起こり良い50代が迎えられるように、日々リハビリ、頑張ってます。

しばらく、年末は忙しかったです。

年賀状を作って、夫の分も、出来る所だけ、大掃除しました。

って言っても殆ど夫と子供達に任せました。


移動も立ち上がりもままならず、どんどん出来なくなってきました。

手を出すと余計な事になってしまいます。


夫が料理をして、掃除をして、私が苦手な洗濯物を時間がかかってもリハビリだと思って畳みます。出来そうで、なかなか出来ないもどかしさ。

タオルの端と端が合わない。泣きが入ります。


おおみそかには、お風呂で立ちくらみ「あ~倒れる~」と思ってたら転びました。どう転んだか分かりませんが無傷でした。

何とか1人でお風呂から出れたので、そんな話を家族にすると「音がしなかった。」と言われました。


1月1日は私の実家に行きました。兄に保健所から届いた「特定疾患」脊髄小脳変性症とは認められないと書かれた手紙を見せられました。

「申請したら、こんなのが届いた。」と見せてくれました。

「???}とにかく主治医に相談です。もしかしたら提出した「診断書」の記入もれがあったのかもしれないし。もしかしたら、本当に違う病気かもしれないし。


何て時間がかかるんだろう?


母が話しを聞いてたみたいだったけど、兄は11月に母にカミングアウトしてるらしー。母は何も言わないので、てっきり言ってないと思っていました。


私とは違う症状に半信半疑なのかな?


今日は夫の両親と義妹の子供(18歳女子と20歳男子)が我が家に来ました。殆ど、夫がもてなしました。

箱根マラソンが終わると同時に帰って行きました。

何にもしてないのに疲れました。


今年もよろしくお願いします。

今年こそ少しでも良い話がありますよに。