年末から旦那との関係が崩壊し、体調を崩していた私。
妹が体調悪くなったのを心配して、私を体調悪くし、胃痛、ムカムカ、口内炎で食欲なくなる。
娘の高校受験の2日前の夜、何だか口に違和感を覚える。
次の朝起きると、口の中が乾燥して、舌が傷だらけで痛い、唇にまた口内炎…舌がヒリヒリ、痺れている
なんだ？
唾液が出ない
水分をいくら取っても、すぐに砂漠の様に乾いて、パサパサで、舌は横も先も歯に当たる部分は切れていて、触れると激痛。
旦那や受験に対するストレスだろうから、すぐに落ち着くだろうな…と思って、しばらく様子を見てみた。
途中、歯の詰め物が取れて歯医者に行ったので、聞いてみたら、
『免疫疾患だったら、治らないよねー。軽減はする事もあるけど。１度、抗体を調べた方がいいかも。』
月1の診察が１週間後なので、調べますと言って調べたのが今週月曜日。
２週間後に結果聞きに行く予定で、何かあれば連絡しますよね？ってDr.に言ってた。
そしたら…そしたら、昨日、昼に電話かかってきて…
『あらたさんが思ってた通りの抗体が陽性だったよ』
((((;ﾟдﾟ))))ｱﾜﾜﾜﾜ
『SS-B抗体だけ陽性で、唾液が出ない、症状からみて
シェーグレン症候群の可能性がある。』
シェーグレン症候群なら膠原病って事ですよね？
『どうする？大学病院を紹介してはっきり原因を突き止める？命に今すぐどうこう関わるわけじゃないから、暖かくなってからでもいいよ。』
色々聞いて、なら半年今のまま様子見て、先生んとこで、またもう１度血液検査してください。
それでも数値が高く出たら、考えます。
色々気になる事を聞いて、私はこれはストレスから来てる夫源病だと思っているので、何かの間違いだと信じてる。
何より、SSB抗体の正常値は10までなのが、私は12で軽度だよって←＋2は体調がずっと悪かったから、たまたまなんじゃ？と思っている。
だけど、軽度でも可能性でも難病だと言われたら、やっぱりショックだわ(΄◉◞౪◟◉｀)
その電話の後すぐに、朝から頭痛で学校に行けずにいた息子アンが、
頭痛い、頭痛い
と苦しみだし、味覚過敏で薬が飲めないので、頑張って飲まないと辛いままだよって言っても、
『薬を飲むくらいなら、我慢する
痛い、痛い、痛い』
と、嘔吐しました。
うちは私が嘔吐恐怖によるパニック障害なので、常に洗面器に袋を被せてスタンバイしているので、大丈夫
だけど、頭の中は嘔吐下痢だったら？コロナ、インフルエンザだったら？とすぐに判断して、マスク、手袋、消毒を噴きかけて、嘔吐専用ゴミ袋も用意。
１度吐き出すと、10数回吐いて、何度も袋を替えて、消毒。
何にも食べてないのに、何で何度も大量に水分吐くんだよって思いながら、小児科に電話。
薬が飲めないから、坐薬でお願いします。
Dr.『偏頭痛は薬が飲めなくても、寝たら治るから、アン君がかたくなに飲みたくないって言うならね。
飲めなくても、少しずつ薬を飲める様に訓練した方がいいよ。
今回は坐薬を出すねー体重からして容量が足りないけど。』
娘が旦那に連絡してくれて、帰って来るって言ったので、旦那と交代で私が小児科に薬を貰いに行き、薬局でos-1←飲めないけど、消毒等を買って帰ると、アンは寝ていた。
良かった、寝れたんだ…と安心したけど、旦那は仕事忙しいのに何で帰る必要があったんだ？と不機嫌モード
知らんがな、私は帰って来てと言ってないし。
アンが寝たので、ちょっと話があると、昼に病院から電話あった事を話した。
けど、旦那は何も聞わず…
その後、眠いからちょっと寝ると、アンの横でイビキをかいて寝始めた。
アンは１時間くらい寝て起きたら、治ったーお腹すいた、お腹すいた
しか言わなくなった
偏頭痛で、あんなに吐くもんなんだと、そして頭痛が取れたら元気いっぱいに戻るんだとビックリ‼️
薬が飲めないって本当に怖いし、不安。
だから、余計に心配になる。
昨日はアンの事で、自分の病気の事は考える暇もなく過ぎ去った
だけど、改めて症状を調べたら、年中咳が止まらなかったり、肋を毎年肉離れしたり、耳の下から首まで違和感あったり、指の関節が痛くて曲げれなかったり…
これって、全部当てはまるんではなくて？？
今も舌は痺れてて、口の中は砂漠の様に渇いているし、唇も乾燥して痛い。
やっぱりシェーグレン症候群か…数日前から左肩甲骨の下辺りも痛いし…も、もしかして、肺炎になってるんじゃないか。
朝、体重を測ったらダイエットしても頑なに減らなかった体重も日に日に減っている
大学病院には行かないけど、不安になったので朝から、かかりつけ医に電話。
予約制の病院だから、無理だろうと思ったら、ちょうどいい時に電話したね。
キャンセルが2人出たから、来ていいよって
Dr.が専門でやってる科ではないけど、救急も手術も外科も甲状腺も色々勉強して、何でも出来るので、唾液量の検査をしてくれた。
1回目
ガーゼを加えて2分…唾液量0.1
2回目
ガーゼを加えて2分…唾液量0.3
明らかに唾液出てないって。
その次に、耳下腺と舌下、首、甲状腺をエコーで診てくれて、触って。
『耳下の痛みと違和感、背中の痛みはシェーグレンと関係なく、神経なんとか←覚えてない（笑）
交感神経が圧迫されてるから、ウイルスでも菌でもない。抗生物質飲んでも効きませーん。だから、出さないよ
漢方なら3種類あるけど。
紹介状を書くから、かかりつけ眼科に行って涙量の検査をして来て。
これで、ドライアイなら、シェーグレン症候群て診断がおりるから。』
そこまで耳下腺は腫れてないし、詰まってもないし、背中の痛みは肺炎じゃないとわかったので、少し安心して帰って来ました。
とりあえず、来週、眼科に行きます。
人と喋ったら、唾液出て来るんだよね。
だけど、旦那とは会話ないし、子供達とはそんなに長時間話さないから、口の中はずっと渇いてる
これから一生、口の中が渇いて、舌が痺れてる状態なのか…って考えると、やっぱりマイナスに考えてしまうけど、この身体に慣れて行くしかないか…って思い込むしかない。
私の体は変わっても、子供達はなんも変わらないし、今まで通りにサポートするしかないもんね。
今、私より辛い闘病中のみなさん、いつも応援してます。そして、私も頑張ります。